陈瑜被父亲生前战友搀扶着才能走路
海口网9月18日消息 7岁前,女孩家突遭噩运,家中多人相继得上一种怪病,脚尖走路,说话口齿不清,最后呼吸困难死亡。孤苦伶仃的孩子在远房姑姑家长大,18岁那年,怪病袭身,被迫住进敬老院……危难之际,父亲生前的战友将其接回家中照料,又带其来沈城接受治疗。9月16日,记者在解放军463医院采访了他们。
陈瑜今年23岁,家在海南省文昌市。她说话有些口齿不清,双腿活动受限,几次努力想抬起来,但每次都是抬起不到10厘米就掉下去。解放军463医院神经外科主任王连仲说,女孩的肌肉张力很强,如果没有外力,腿无法伸直。
在采访中,记者见到了送陈瑜来沈阳治病的好心人。他也姓陈,今年68岁,是陈瑜父亲生前的战友。他说,自己在报纸上得知陈瑜的情况,就跑到她所在的敬老院。那会儿,陈瑜和一群70多岁的老人住在一起,每天就是看院里的两棵树,常常从早上坐到天黑。孩子实在太可怜了,他便把她接出了敬老院。考虑到自己照顾陈瑜不方便,便每天花70块钱为陈瑜请了位阿姨,还带她到医院看病。
经查,陈瑜患上了遗传性“共济失调”。这是以慢性进行性小脑性共济失调为特征的遗传变性病,具有能够遗传、有共济失调表现及小脑损害的特征。疾病除小脑及传导纤维受累外,常累及脊髓后柱、锥体束、脑桥核、基底核、脑神经核、脊神经节和自主神经系统等。病人最后常因呼吸衰竭而死。
这个结果让陈瑜想到了死去的爸爸、大伯、二伯。原来,她懂事时就发现,自己家族有种怪病,父亲、奶奶、大伯、二伯都和自己现在一样,只能用脚尖走路,说话口齿不清,最后死于呼吸困难。爸爸是在自己出生不到一年时发病的,妈妈有心脏病,再加上伺候爸爸,身体和精神都受不了折磨了,陈瑜3岁时妈妈跳井自杀了……
20岁时,陈瑜不想拖累姑姑,悄悄地跑到当地民政局,申请去敬老院了。
目前,陈瑜脑干已经萎缩成核桃仁状。陈瑜告诉记者:“如果我的病治不好,想在死后捐遗体用于医学研究……”
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