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青年患渐冻人症用手指说话 家族中6人得病4人死

海口网 http://www.hkwb.net 时间:2011-02-21 14:56

  19日,梁平县明达镇红八村,蒋开乾每挪动一步都要借助墙壁支撑,他的奶奶杨荣清心痛不已。记者 高科 摄

  梁平渐冻人:看着自己死亡

  这病会遗传:家族中6人得病4人死亡,现在已遗传到了第三代人

  这病很恐怖:先是肢体不能动,直至说话、转动眼珠都无法控制

  试想一下,当你的身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……生命,该以何等无奈的方式继续下去?这样的描述或许残忍,甚至不可思议,但在我们身边,的确生活着这样一群人,医学上,它叫“渐冻人症”。

  在西南医院神经内科,几个特别开启的档案中,记载了我市部分“渐冻人”群体从发病到死亡的过程,各自不同的标注符号上,大部分已经被画上斜杠,标志死亡,而活着的这些“渐冻人”,又是以怎样的态度去面对如此惨烈的生活?

  在西南医院这份特殊的档案中,目前我市确诊的家族性发病群体只有两个,一个在潼南,大多数发病者已经死亡;另一个则在梁平。

  2月18日,记者来到梁平明达镇,在这个家族,罕见的“渐冻人症”砸中了6人,目前4人已经死亡,渐冻人的体征无情地出现在了第三代人身上———在当地,因为不可思议的一切接连发生,在很多人看来,这个家族更是疑云丛生。

  26岁的他身体冻住,用10根手指说话

  人物:蒋开乾

  病情:发病5年,肢体不灵活,渐渐丧失说话能力

  家族病史:外婆、母亲、姨妈、舅舅因患渐冻人症去世

  “到一个叫红十桥的地方,那没住家能指路,你朝左拐。”

  “再往前走20米,有几步梯子,走上来……”

  梁平县明达镇红八村,狭长的公路绕村而过,按着短信的指引前行,1个多小时后,残破的老屋院坝里,一老一少出现在我们的眼前。

  年轻的小伙子叫蒋开乾,26岁,有双漂亮的大眼睛,他是一个渐冻人,这个家族第三代发病体。从脚开始到控制发声的肌肉,“渐冻人症”用了5年的时间,如今已将说话的权力从他的身上抽离。

  “进……进……进……”抽搐着脸上的肌肉,蒋开乾努力挤出微笑拼命地想从喉管里发出点声音来,“他是喊你们进屋坐。”一旁的老人接过话。

  老人名叫杨荣清,76岁,蒋开乾的婆婆。

  5年来,26岁的蒋开乾就由76岁的杨荣清一手照料着挺过来。

[来源:重庆晨报] [作者:王珊] [编辑:胡世福]
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