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青年患渐冻人症用手指说话 家族中6人得病4人死

海口网 http://www.hkwb.net 时间:2011-02-21 14:56

  渐冻之前

  他一人能干两人的活

  推开蒋家大门,屋子很空,墙上布满蛛网,在二楼的箱子里,几张意气风发的照片除了记忆之外,唯一记录着蒋开乾被“冻住”之前的生活。

  “他成绩也好,如果一直读下去,肯定能上大学……”说起以往的孙儿,杨荣清竖起拇指,蒋开乾8岁时父亲得肝硬化去世,12岁时母亲病逝。从小乖巧懂事、最不愿给大人添麻烦,念初中不久后,蒋开乾悄悄退了学,想早点出去养家。

  2003年,在哭着跟婆婆告别后,蒋开乾直奔深圳。

  “我勤快,人老实,去了很快就当上了小组长,老板看我小,后来就不让我干苦活,坐着负责记件,一个月能有800块。”说不出话,当蒋开乾手指飞快地在手机上来回按动,打出上面这些字时,蒋开乾的眼里流露出的是自豪,因为当年,18岁不到的他,甚至还一度打起两份工,只要有空,他便去老乡承办的工程队当建筑工。

  此后的3年间,蒋开乾像消失了一样,春节也从不回家,但每隔不久,总有或多或少的汇款邮回红八村,“他是想把路费省下来。”赚钱盖房、存足够的钱后再回学校去读书是他当年最大的心愿。

  但计划总是被突如其来的变故中断,接下来发生的一切也一样。

  患病之初

  走路摔跤,不听使唤

  最初发现身体有了细微变化的,是蒋开乾自己。不久前他还能蹦蹦跳跳地跟一群人打篮球,突然间走路就开始一瘸一拐,很快,身体好像不听使唤了一样,想迈开步子时,脚却总不跟着直接走,摔倒成了不时发生的事,有时甚至是“扑通”一声,整个人直接就毫无征兆地倒了地。

  “身体像被冻住了一样,一点一点……”除了肢体突然不灵活,思维、意识没有任何的异常,在工友们看来,蒋开乾得的应该是种病,但这种病怪得很。

  在外人眼里一切发生得似乎不可思议,但蒋开乾心中逐渐开始明白了,因为在他身上所发生的这一切可怕变化都似曾相识,跟母亲和舅舅、姨妈当年去世前的状况一摸一样。

  “妈也是这样,人突然就动不得了,先是脚、再是身子,后来话都说不出来了,点头都难,但脑壳清楚得很,吃药、偏方试尽了都没用。”蒋开乾清楚记得,当年母亲去世前,身体就是这样一点一点地像是被冻住,直到最后丝毫动弹不得。

  蒋开乾知道,该是他离开的时候了,如果再拖着不走,当身体一点一点被冻住,那就真的回不去了。

  2007年,揣着3年攒下的4000多块钱,蒋开乾被迫辞职选择了回家。离开深圳时,厂里的老板送了他一台手机,让今后不管好歹,都来个信。厂里来了七八个人为他送行,而路上行动不便,蒋开乾啥都没能带回来,就拎着一台托人上街帮他买的录音机。

  中了邪了

  这个怪病,整垮了三代人

  杨荣清至今都还清楚地记得,种稻子的季节,三年未见的孙儿突然回家了,“你啷个了!脚是啷个了?”……相见时,婆孙俩哭成一团。

  当晚,她关着门又哭了一宿,“像中邪了一样,你说啷个又遭到娃儿身上了?”

  曾亲眼看过亲人从发病到死亡,蒋开乾和婆婆都很清楚,接下来走路会越来越难,身体的其他部分也将被冻住,他将无法说话,但能听、能看、意识清醒。

  婆婆杨荣清说,刚回来时,蒋开乾还能说话,“他说就算是死,也要把这病弄清楚了,到时候,在下面见到舅舅、姨妈,也能有个交代。”

  2007年回家后,蒋开乾开始四处检查原因,最终,他做了肌电图,也拿到了基因解码的结果,在西南医院做了最后的诊断,“渐冻人症”那是他第一次听说,听愣了全家人。

  “我问医生能治不,医生摆脑壳。”但有一种药能够将身体僵硬萎缩的时间延缓。

  “从他外婆开始,到他妈、他舅和他大姨妈,现在又到了这孩子身上,这个要人命的怪病,整垮了三代人。”

  说话也难

  10根手指帮他说话

  确诊后的生活,走路越发地艰难,从小腿到大腿,似乎都不再听使唤,“但原来还能说话,我们每天还可以摆几句,他也经常笑。”去年年底开始,杨荣清发现,原本还能清晰吐字的孙儿,说话开始艰难起来,如今每从嘴里蹦出一个字都是件很难的事。

  后来,婆孙俩约定,当有急事婆婆又不在眼前时,就大声地敲桌子弄些响动出来,听到响声后,杨荣清就会跑来。

  “手脚发麻,感觉不是自己能够控制,一点一点地在消失……”如今,听收音机、看电视,成为蒋开乾了解外面最大的途径,每一个广播台的调频,他都能背下。手指,是被逐渐冻住的身体中现在最听话的部位,也成为他与外界唯一的联系渠道。

  而这10根手指,最终也将跟带动眼球转动的肌肉一样,彻底被“冻住”。

[来源:重庆晨报] [作者:王珊] [编辑:胡世福]
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