青年患渐冻人症用手指说话 家族中6人得病4人死

　　婆婆坚守

　　他活一天，我就守着他

　　叹了口气，杨荣清说，她这辈子没啥心愿，现在就指望着自己能走在孙儿蒋开乾的后面，因为如果有一天她走了，蒋开乾将无人照料。

　　对于渐冻人来说，没人守在身边，往往是件可怕的事。但实际上，蒋开乾和守着他5年的婆婆杨荣清没有任何血缘关系，“他爸是我捡回家来养的，我也没啥指望，就盼着身体争点气，伺候好这孩子最后这几年。”

　　在蒋家大门的一旁，一口崭新的柏木棺材是老人的亲生女儿在年前请人给她抬回家的，目的是为了防止老人走在孙儿的前面。

　　在梁平县城，76岁的杨荣清有个亲生女儿在那安家。多年来，女儿一直劝说母亲与她同住，安享晚年，但老人一直拒绝，她觉得如果离开，这辈子都会良心不安，“我等他走了(去世)就出去(到梁平与女儿同住)，好好生生地过完这辈子，但他活一天，我就守着他。”

　　29岁的她发病太快，行走都靠丈夫抱

　　主角：谢朝翠

　　病情：发病3年，四肢行动困难，身体肌肉开始萎缩

　　家族病史：外婆、母亲、舅舅患渐冻人症身亡

　　距离蒋家10多公里处，是蒋开乾表姐谢朝翠的家，作为这个家族染病后的第三代人，不幸降临在了他俩身上，其余的表兄妹目前无任何渐冻体征出现。

　　“这是遗传，运气好的就不爆发出来。”51岁的刘池菊是蒋开乾的幺姨，一儿一女如今都已长大成人。叫她感到最欣慰的是，好在这病没有遗传到她和子女身上，因为当年的5个兄弟姐妹，除了她跟二姐外，其余3人全部染病，刘池菊至今都还清楚地记得家里每一个被渐冻住的人离开时的悲惨。

　　“最开始出现这个病是在蒋开乾的外婆身上，好端端的人突然就不能动了。10多年后，第二代人中的5个子女，3兄妹都是在30多岁时发病，现在来得更早了，侄儿、侄女都是在20多岁的时候发病，直到现在两人也没怎么吃药。”

　　啥都晓得，就是说不出来

　　刘池菊一路埋怨着命运对家人的不公，领着我们就到了谢朝翠家。跟蒋家一样，谢朝翠的屋门前也放置了一口棺木、屋顶高悬一面镜子，棺木是家人为谢朝翠提前准备的，因为在家人眼里，她的情况是越来越恼火了，被“冻住”的面积越来越大；屋顶上有一面镜子，在谢朝翠的家人看来，得这样的怪病就像中邪一样，心里清楚得很，但就是手脚被绑住了一样不听使唤，放镜子是为了辟邪。

　　“她原来漂亮得很哟，我们结婚的时候，好多人说我这辈子命好，娶了恁个乖的媳妇。”见有人进屋，丈夫屈凡德将谢朝翠抱起，放在了板凳上，一旁生一堆火，他生怕谢朝翠会冷着，如今的谢朝翠已经瘦弱不堪，身高不足1米7的屈凡德很轻松就把她抱起，“把火放远点，莫让她倒火里了。”尽管在刘池菊看来，侄女婿有情有义，至今都还好好地照顾着谢朝翠，但每次来，她总忍不住说上几句，“我是怕他照顾不好，得这个病的人啥都晓得，就是说不出来，心头急。”

　　见幺姨说话了，谢朝翠突然嚎啕大哭起来，眼泪、鼻涕径直落下，一旁的屈凡德连忙用手擦了过去，听到哭声，在院坝玩耍的3个儿女也赶紧跑了进屋，“莫哭，娃儿在，要笑你哟。”屈凡德小声说。

　　我守着她，哪儿也不去

　　从走路颠簸到彻底不能走、再到手臂不能动、身体肌肉开始萎缩，这个病在谢朝翠身上蔓延得很快。妻子发病后，一直在外务工的屈凡德也再没离开过村子，安心在家照顾谢朝翠和3个子女，“原来我在外面能挣钱，家里日子也算是好过，起码比现在好。”

　　“她有时候要给我说‘对不住我’‘拖累你了’这些的话，后来我就喊她莫说了，我晓得她日子也不久了，但只要活着，我就守着她，哪儿都不去。”在谢朝翠家的四周，家家户户几乎都在这几年盖起了新屋，但自从屈凡德选择守在家，窗户没有玻璃、侧门就用竹编拦上，不再出去打工后全家人的日子越过越穷，如今只能勉强糊口生存，但在屈凡德看来，一家人完完整整地在一起，这就够了。

　　“这几年一直有人劝我再出去，外面好挣钱，但我一走她怎么办？如果有一天她真的去了，我就出去打工，好好挣钱把3个孩子养活大。”

　　下一个会落到谁身上

　　尽管三代人中，渐冻人症只在6个人身上发病，但对于这个家族的每一个人来说，总有挥之不去的担忧，“特别是下一代的孩子，现在第四代已经有6个小孩出生，最大的也才10多岁，就是已经发病的谢朝翠就有3个娃，谁都不清楚，下一个会落到谁身上…”

　　“外人个个都觉得我们这家人太悲哀了，但日子久了，我们也好像放开了。”在回家路上，刘池菊说，每次到谢朝翠家，她都是揪着心走的，但正是因为亲眼看到这种不幸在亲人身上不断的发生，才让这个家庭的人更懂得活着的意义，从最初的恐惧，到痛苦地挣扎、无力地埋怨，最终大家选择了接受和承担。

　　专家说法》》

　　九成渐冻人发病5年内死亡

　　本报讯在医学上，对于渐冻人症的定义是：运动神经元疾病的一种，学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。一直以来，“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。

　　“某种程度上说，它(渐冻人症)比癌症更加残忍，不仅无药可治，部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间，一般来说从出现症状到身体被‘冻住’，只需3-5年，90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。”在第三军医大学西南医院神经内科，主治医生胡俊博士整理着自己为部分渐冻人建立起来的特殊档案，他一直用“惨烈”二字来形容身边的渐冻人。

　　胡俊说，因为对于“渐冻人”而言，或许某一天身体已经完全不能动了，呼吸也必须用机器来维持，但直到这时，你的思维、意识都是完全正常的，也就是说，眼睁睁地目睹自己死亡的整个过程，“因为感觉神经并未损伤，即使到了全身被冻住，渐冻人的心智和意识完全跟常人一样。”

　　“在重庆，从目前我们确诊的情况看，有100多渐冻人生活在这个城市，实际上可能更多，这个病致病原因尚未明确，初步发现是由遗传因素、环境因素等多种因素造成，在重庆这类患者多为散发。”

　　记者手记》》对待生命

　　这个家族叫人感动

　　如果有一天，当身体被一点一点地冰封住，眼看着生命无力地滑向无法抗拒的死亡，生活该如何继续？那将是怎样的一种恐惧？在去采访的途中，我跟同事一直在谈论这个话题，最终，我们无从给出答案。

　　正如我们无法想象，“渐冻人”亲眼目睹自己的死亡将是一个何等残酷的过程，但从蒋开乾到他毫无血缘关系的婆婆，再到谢朝翠相依为命的一家，我们所接触到的“渐冻人”，用一份可贵的坚守和不离不弃构织起了强大的生存意志，对待生命，他们的态度叫人感动。

　　结束采访时，我们每一个人都是揪着心离开，更多地，我们被感动了。在夜间赶回主城区的车上，我们集体选择了沉默，短短一天的时间，几个不幸的生命坚强地发出了声音，足以回答很多正常人百思不得其解的道理：活着，我们应该以怎样的态度对待生命？

　　脆弱的“渐冻人”家族给了我们答案。 (王珊)

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