海口网11月30日消息 阿玲(化名),一名已经治疗了2年多的艾滋病患者。2年多前,她与相恋6年的男友登记结婚,就在她沉浸在新婚的幸福中时却被检查出患有艾滋病,这个“晴天霹雳”将她推向绝望,备受肉体和心理的煎熬。然而当她告诉丈夫自己患有艾滋病时,丈夫依旧不离不弃、与之相守。昨日,阿玲(化名)对记者说:“丈夫和家人的爱让我活得很阳光。”
看到检测结果想自杀
昨日上午10时许,阿玲如约来到省皮肤性病防治中心接受媒体的采访。当穿着一身绿色运动装,脸上洋溢着阳光般灿烂笑容的阿玲风风火火地出现在记者面前时,谁都不相信她是一名艾滋病患者。
“你们不要惊讶,通常人们都以为艾滋病患者一定是面黄肌瘦、骨瘦如柴的模样,而我看上去跟健康人没什么两样,甚至比一些健康人还有活力。如果不告诉别人我是艾滋病感染者,谁都不会把我和它联系到一起的,呵呵。”30多岁的阿玲看上去比实际年龄要小,身上散发出一股青春的活力,爽朗的笑声感染着在场的所有人。可是谁能想到,这样一个活泼开朗的她,2年多前差点自己结束了自己的生命。
2006年年底,阿玲反复出现腹泻等症状,去医院做过胸镜、胃镜等检查,一直找不到病因;服用过各式中西药物,也始终不见好,体重也一下子从100斤掉到了70斤。后来在医生的建议下,2009年,她到医院进行了HIV检测,结果被确诊为阳性,这意味着她是艾滋病感染者。
“当我被查出患有艾滋病时,我脑子一片空白,害怕极了,简直不相信这是真的,当时我觉得天塌下来了……”阿玲说,她像疯了一样,抓住医生不停地问:“我怎么会得这种病呢?我到底还能活多久?我到底还能活多久?”她陷入绝望、恐慌,精神几乎崩溃,却不敢告诉家人。她想到死,想一死百了,这样就不会连累家人,自己也不会这么痛苦。
“是丈夫的不离不弃和无私的爱让我勇敢地活了下来!”说起丈夫,阿玲一脸的幸福。
丈夫得知后不离不弃
对于刚得知自己患有艾滋病时的痛苦经历,阿玲的讲述是那样的轻描淡写;而当说到自己的丈夫和家人时,阿玲又是那样的动情。
阿玲说,经过3个星期生不如死的煎熬后,她终于鼓足勇气,在没有告诉丈夫实情的情况下,带着丈夫去做了艾滋病病毒检测。虽然她已经做好了心理准备,但她心里仍然非常紧张,她不能想象丈夫知道她得了这种病后的反应。
阿玲说,起初丈夫看到咨询室门上的“艾滋病”3个字时有些惊讶,可是当医生将阿玲是艾滋病患者的实情告诉丈夫时,丈夫的反应却很淡定,也很自觉地接受了艾滋病病毒检测。丈夫的这一举动让阿玲非常感动,也非常内疚,她担心自己会将病传染给丈夫。
丈夫做完检查后,挽着她的手一起走到大街上,很认真地对阿玲说:“事已至此,我们不要去想那么多,你还有什么心愿没有实现,比如想吃什么、喝什么,想到哪里玩,我都带你去。”
阿玲流着眼泪说:“我向往拉萨那座‘日光城’,你带我去吧。”回到家里,夫妻俩抱头痛哭一场。
所幸,丈夫没有因她而感染上艾滋病,也没有因她是艾滋病患者而抛弃她、歧视她。虽然丈夫当年带她去拉萨的承诺至今没有兑现,但这些年丈夫给了她无私的爱。
阿玲说,相比许多艾滋病患者,她是幸运的,也是幸福的。她和丈夫在苦难中相爱着,他们在残缺的生活中体味着圆满,他们在不知道明天会怎样的状态中坚守着明天。
措施得当丈夫未感染
“那时对艾滋病不了解,才产生了无知的恐惧。现在艾滋病对于我来说,就好比普通的感冒一样。”说起当时的情景,阿玲有些不好意思,却依然带笑。
“我和丈夫同居了6年才结婚,我们夫妻俩知根知底。我患上艾滋病后,丈夫要求只要我活着,他就感到幸福和满足。他细心地呵护着我,给我买营养品,督促我按时睡觉,不让我干任何活。”有了丈夫的爱,阿玲的心情好了起来,心态很平和。在丈夫的督促下,她每天按时坚持服用抗病毒药物,身体逐渐好转,身体免疫力也提高了,现在体重已经从70斤恢复到了110斤。
阿玲坦言,在没了解艾滋病之前,她不敢跟丈夫过性生活,怕传染给丈夫,但丈夫并不介意。后来,她参加了艾滋病知识的培训,对艾滋病的传播途径以及如何预防艾滋病有了深刻的认识后,这个心结也就打开了。患病期间,她和丈夫的性生活并未受到影响,不过他们会采取保护措施。每年丈夫都会去做一次艾滋病毒检测。2年多来,丈夫的检测结果都是健康的,这说明只要保护措施得当,艾滋病是可以预防的,并不像想象中的那样可怕。
对于现在的生活,阿玲说她很知足。“感谢上苍对我的眷顾,让我找到这么好的伴侣,我现在最大的愿望就是要个孩子!”阿玲说。
家人朋友不嫌弃
陪吃陪玩耍
阿玲说,除了丈夫,家人和朋友对阿玲的理解和关爱,让她生活得很阳光。“当我把自己的病告诉家人时,我的家人很吃惊,可是他们都没有嫌弃我,没把我当特殊病人对待,而是给我最真切的爱。我们吃饭等日常生活都和正常人一样,我们不分碗筷。当然,在日常生活中,我会非常小心,这是出于对家人的保护。如果有伤口的情况下,我会包扎好,不让伤口碰到其他人。”阿玲说,除了家人,几个知心朋友也知道她的病。
“我的朋友知道我得了艾滋病后,对我依旧如故。我们一起逛街、一起吃饭、一起玩耍,没有任何距离,这令我非常感动。在这样一个氛围里,我不觉得我是一个艾滋病患者,所以我活得很开心、很阳光。看我现在的样子就知道了,体力也不错。有一次去北京,我还爬上了长城,许多健康人的体力都不如我,哈哈。”阿玲笑呵呵地说。
当然,在社会还没有完全消除对艾滋病患者歧视的情况下,阿玲和其他艾滋病患者一样,是不可能将自己完全暴露于公众面前。阿玲说:“能像我这样走出艾滋病的阴影,活在爱的世界里的艾滋病患者并不多。出于对自己和家人的保护,她不得不在陌生人面前做起‘隐形人’,这是一种无奈。”
呼吁对艾滋病人
多一份宽容
为了帮助和她一样的艾滋病患者走出阴影,2009年阿玲与另一名艾滋病患者加入艾滋病志愿者队伍,自费为艾滋病感染者做公益性工作。她通过自己的患病经历,对其他艾滋病感染者进行劝导,并通过喝茶、吃饭、聊天等方式进行交流。许多艾滋病感染者在她的帮助下摆脱了内心的阴影和恐惧。
阿玲说,虽然每年卫生部门和媒体都会对艾滋病的知识进行宣传,但绝大多数艾滋病人还是会受到社会的歧视,甚至是家人的歧视,这让她非常心痛。几天前,她和几名志愿者接到一名广西艾滋病病人的求助。这位病人今年5月查出患艾滋病,当他把消息告诉家人时,家人给了他2万元后,将他赶出家门,让他自己到外面过。被家人抛弃的他来到海口,租了一间房子住了下来,生活非常凄惨,病情开始恶化,体重从原来的120斤掉到了60斤,CD4几乎为零。由于病情太严重,志愿者和医生都无能为力,最终他孤零零地死在了海口。志愿者将其火化后,把他的骨灰盒送给了他的家人。这名艾滋病患者家人的冷漠和无情深深地刺痛了阿玲的心。
“其实我们的愿望很简单,我们不需要社会的同情,我们只需要社会对艾滋病人多一份宽容,给我们一个公平的生存环境。”阿玲说,人们对艾滋病感染者怀有的恐惧,来自于对医学的无知,还有就是对性的认识,一味地将艾滋病患者看做是“生活不检点”的人群。要消除人们对艾滋病感染者的歧视,还需社会的共同努力。
艾滋病志愿者阿紫
与病友们共享阳光
发起成立了艾滋病患者关怀互助公益组织“心海家园”,给病友心理抚慰和家人般的关爱
本报讯12月1日是世界艾滋病日。在世界艾滋病日即将来临之际,全球公众目光再次聚焦到艾滋病患者这个特殊的群体。在海南,有一个鲜为人知的致力于艾滋病预防的公益组织,名为“心海家园”,该公益组织的志愿者本身就是艾滋病患者或病毒携带者,但他们却用无私的爱勇敢地为有着同样命运的人们筑起温暖的家,给病友们心理抚慰、家人般的关爱,和病友们共享阳光,让病友们生活得更好一些。两年来,已有200多名艾滋病患者或病毒携带者走进“心海家园”这个温暖的家。
发起成立公益组织“心海家园”
“心海家园”是一个艾滋病人的家,这个专门为艾滋病人设立的公益组织得益于海南省中盖艾滋病项目。海南省中盖艾滋病项目是我省艾滋病防治领域有史以来的第一个大型国际合作项目。
2009年5月前,海南省中盖艾滋病项目借鉴外省市感染者开展预防工作的经验,与我省艾滋病抗病毒治疗定点单位——海南省皮肤性病防治中心合作,发掘艾滋病毒感染者志愿者。当月,选派两名艾滋病毒感染者志愿者参加了在北京举行的同伴教育培训班。艾滋病患者阿紫(化名)就是其中的一个。
“在活动中,北京的艾滋病毒感染者的行为令我感到非常意外,他们之间毫不忌讳地说笑,询问着对方的病情,还结伴出去参加娱乐活动。”5天的交流培训活动,对阿紫触动非常大。
阿紫回到海口后,和另外一个参加培训的艾滋病毒感染者在省疾控中心的大力帮助下,成立了艾滋病关怀互助公益组织,取名为“心海家园”。
“心海家园”成立之初只有两个志愿者,阿紫是“心海家园”的负责人。“心海家园”没有任何经费来源,该组织的成员都是志愿者,自费为艾滋病毒感染者做公益性工作。
对艾滋感染者进行心理疏导
阿紫拥有多重身份:艾滋病毒感染者、“心海家园”的志愿者、同伴教育员。她除了工作还要开展志愿者服务活动,通过自身的经历为其他艾滋病毒感染者进行心理疏导,给他们关爱,宣传艾滋病方面的知识,帮他们摆脱对艾滋病的恐惧。
阿紫说,“心海家园”成立之初,没有一个艾滋病感染者主动打电话联系他们。他们主动通过省皮肤性病防治中心防治科的医生,找到艾滋病感染者,阿紫通过自身的患病经历,对他们进行劝导,并通过喝茶、吃饭、聊天等方式进行交流,终于让一些艾滋病毒感染者摆脱了内心的恐惧,加入到“心海家园”志愿者的行列中来。目前,“心海家园”已有12名固定志愿者,他们都是艾滋病毒感染者。
“因为我们都是艾滋病患者或感染者,所以我们接触和交流会更加容易一些。”阿紫说,有一次她和其他志愿者一起去文昌看望一位艾滋病毒感染者。对方是一位41岁的农村妇女,满脸憔悴,骨瘦如柴。这名妇女得知染上艾滋病后,不让任何靠近她,将自己封闭起来,3天不吃不喝不睡,身体一下子瘦了10多斤。当阿紫告诉对方自己也是一名艾滋病毒感染者时,这名妇女刚开始并不相信。后来经过他们反复解释、沟通,这名妇女才与志愿者聊了起来。在志愿者的心理辅导和关爱下,她慢慢从恐惧和绝望中回过神来,开始饮水进食,追求新的生活。
200多名艾滋感染者得到关爱
“心海家园”的志愿者用他们的亲身经历和关爱,让其他艾滋病毒感染者学会了乐观和坚强。两年来,已经有200多名艾滋病毒感染者走进“心海家园”,在这个温暖的大家庭里,他们和当年阿紫在北京看到的艾滋病患者一样,彼此之间毫不忌讳地说笑,相互询问着对方的病情,还结伴出游、参加娱乐活动等。
今年9月,被检查出是艾滋病病毒携带者的阿虎(化名)在阿紫的帮助下,加入了“心海家园”。他将自己的工作辞掉,在“心海家园”当专职志愿者。阿虎每天都很忙碌,除了要组织“心海家园”的志愿者参加各种各样的活动,比如举办一些家庭聚会,让艾滋病毒感染者相互沟通交流外,还要对其他艾滋病毒感染者进行心理辅导和干预,配合疾控部门指导患者进行定期定量服药。
阿虎说:“我自己也是一名艾滋病毒感染者,但在对其他艾滋病毒感染者进行心理辅导和干预的时候,仍有被排斥、被误解的时候,其实我们都很能理解对方的心情。所以我们会不断改善方式和方法,尽量让对方能够接受我们的真诚和善意。”
阿虎说,艾滋病毒感染者之所以隐藏起自己,慢慢将自己封闭,不愿去接触人群、走进社会,就是由于受到了一些不公平的对待和歧视。这些艾滋病感染者非常希望不被别人歧视。
记者对话艾滋病病毒携带者阿虎——
“女友把艾滋传染给我,但我不怪她”
本报讯昨日,艾滋病病毒携带者阿虎(化名)接受了记者的采访。阿虎表示,他身上的艾滋病病毒是女朋友传染的,但他并不怪她,他们目前依然在一起,相互扶持。阿虎呼吁社会给艾滋病毒感染者营造一个公平的环境,不要歧视他们。
记者:您今年9月被检查出是艾滋病病毒携带者,可您给我们的感觉非常健康也非常阳光,和健康人没有什么区别。您得知自己是艾滋病病毒携带者后害怕吗?
阿虎:害怕,非常害怕!我是今年9月被确诊的,当时是因为不明原因持续发高烧到医院检查的。当医生告知我HIV病毒呈阳性时,我大脑里一片空白,医生当时跟我说的话我一句也没听进去。后来医生把阿紫的联系电话给我,我主动给阿紫打了电话。在阿紫的劝导和帮助下,我的心才渐渐平静下来。
记者:您知道自己是怎么被传染的吗?
阿虎:(思考了一下)是女朋友传染给我的。因为我以前经常体检,身体一直很健康,自从跟她在一起后才被检查出来的。但我不怪她。我们现在依然在一起,我们相互扶持。
记者:那她知道吗?
阿虎:知道,她也去做了检查,也是艾滋病病毒携带者。
记者:您家人知道吗?
阿虎:不知道,我没告诉家人,我怕他们担心。
记者:阿紫说您现在辞掉了工作,加入“心海家园”当专职志愿者,为什么想到要当专职志愿者?
阿虎:因为在这里我不会被歧视,可以感受到家的温暖。另外我想为自己也为其他艾滋病毒感染者做点什么。当志愿者是一条很好的途径。在这个过程中,我不仅自己感到快乐,同时也能让更多人了解艾滋病,对我们多一份理解和宽容。
记者:您认为社会对艾滋病毒感染者产生歧视的主要原因是什么?
阿虎:其实以前我作为一个健康人,也对艾滋病毒感染者有一种恐惧感,主要是对艾滋病的有关知识不太了解。我觉得很多人受传统观念影响,对艾滋病毒感染者都存在歧视。有些人将感染了艾滋病与“生活不检点”画上等号。实际上,男女朋友之间发生性关系是很正常的一件事。艾滋病毒感染者之所以隐藏起自己,慢慢地将自己封闭起来,不愿与别人接触人群,就是由于害怕遭到歧视。
记者:您知道自己是艾滋病病毒携带者后,与其他人交往会不会非常小心?
阿虎:那是自然的,一是出于对自己的保护,二是出于对别人的保护。其实像我这样知道自己是艾滋病病毒携带者还好一些,会在生活中做到有意识地去保护他人。比如我如果有伤口,到医院去处理的时候,我会告诉医生,医生会采取相应的措施。我也会包扎好我的伤口,做到不要碰到别人,避免使别人感染艾滋病毒或成为病毒携带者。我的观点是,不能让我身上的艾滋病病毒传染给别人。
记者:您成为艾滋病病毒携带者后,生活上有没有什么变化?
阿虎:没有大的变化,我和平常人一样生活,只不过是比别人更多关注自己的健康状况。由于我们是艾滋病病毒携带者,免疫力比较低,容易生病,所以我们会格外注意自己的身体状况,定期到医院进行检查。
记者:作为一个艾滋病病毒携带者,您想对“恐艾者”说点什么?
阿虎:其实艾滋病的传染途径极其有限,在正常社会活动和生活接触中不会传染艾滋病,大家可放心地与艾滋病患者握手、共同进餐、拥抱、共用马桶等。同时,我想通过媒体呼吁社会,给艾滋病毒感染者营造一个公平的社会环境,不要歧视他们。
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