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我是你的“红树林”——一个艾滋病感染者的“理想”生活

海口网 http://www.hkwb.net 时间:2011-11-30 16:25

  新华网北京11月30日电(记者 张严平 周劼人)见到他,伸出手去,握过来的手大而有力,与一张清秀的面孔形成对比。12月1日就是“世界艾滋病日”,正忙于制作电视片的他,难得悠闲地坐在咖啡厅,我们像老朋友一样聊天。

  这是一个有着18年艾滋史的36岁的男人,生命最灿烂的年华被重重地烙下让人们恐惧的印记,人生突然间面临一个竟要提前回答的问题:什么时候会死?又该如何活下去?

  他叫李想,不是本名,本名很少人知道。现在的名字取“理想”谐音。他说:“我是理想主义者,但我要像现实主义者那样行动。”

   “命运的选择总有它自己的道理,只是当时我们并不知道意义所在。”

  1997年北方小县城一个寒冷的冬天,正在读大二的李想放假回家。家人没有以往的兴奋,告诉他,地区防疫站的人来过了,在这年夏天学校组织的义务献血中,李想的身体里发现了HIV病毒。

  21岁的李想冲出家门,跑到郊外的一个小湖边,跌坐在湖岸,放声大哭……

  在一本李想送给我们的艾滋病反歧视便笺上,写着这样的话:我们在害怕什么?害怕无法控制的东西、害怕立刻发生的后果、害怕不够了解的事情。

  艾滋病,全称是“获得性免疫缺陷综合征”。它是由艾滋病病毒即人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的一种病死率极高的恶性传染病。HIV病毒侵入人体,能破坏人体的免疫系统,令感染者逐渐丧失对各种疾病的抵抗能力,最后导致死亡。

  李想的生命似乎注定只有两种色彩:白色和红色,白色是医院,红色是血。

  他从小患有一种叫血友病的先天遗传性凝血机制障碍疾病,需要定期输入凝血因子才能维持机体健康。他的少年时光是伴着输血一路跌跌撞撞长大的,但他还是以全校第一的成绩考上了省重点中学。于是他开始遥想:考北大,当作家,爱上一个美丽的女孩……

  他从未想到的是,高二那年,因为胃出血住院治疗,HIV竟随着输入的血浆悄悄潜入身体。他带着飞扬的梦想和潜伏的“恶魔”一起跨入大学,“恶魔”终于在3年后现身,梦断如流星坠落……

  “命运为什么选择我?为什么……”他一遍遍问自己。“那是一种不知道还能不能活到明天的恐惧,人最可怕的事情是你没有未来,这样你所做的任何事情就一点意义都没有了。”

  15年后,李想更愿意让这种追忆显得漫不经心。他不紧不慢地从果盘里抓起一把瓜子,边吃边说:“如果把一件事情的时间拉长了,那就没有什么是不能改变的。”

  他希望自己在别人眼里是普通人,艾滋只是一个细节。

  他强调,他的“心大”、他的“要强”,帮助他挺了过来。

  日子一天天过去,李想发现死神并未到来。他对自己说:“痛苦,源于命运的爱。既然活着,就要发光。”

  他退了学,来到“有一个佑安医院、让人心里觉得踏实”的北京接受治疗,开始接触到一个与HIV有关的大社会——医生、护士、志愿者,以及各种年龄、职业、性别的病友们。

  他想到了海岸边一种特殊的植物群落——红树林,由十几种不同的树组成,生命力极其顽强,可以抵御猛烈的台风和海浪,还能为海边鱼虾等弱小动物提供繁衍栖息的环境。

  2002年4月,李想创办了国内第一个支持与关怀艾滋病感染者的自助组织——“红树林”,开展艾滋病关怀项目。李想还开发运营了中国最大的网络性病艾滋病咨询服务平台——携手在线,并曾经担任中国性病艾滋病防治协会理事,联合国艾滋病防治课题组成员等等。

  2004年,“红树林”拍摄了中国第一部关于艾滋病感染者的纪录片《我们的生活》。片子里,李想把自己的经历概括成——“从万念俱灰的伤心中走出,讲述帮助别人比被别人帮助更能建立信心的故事”。

  如今的李想不但自己走出来了,还成为成千上万感染者的“救命稻草”。

  一位女子在发现被感染后,家人和丈夫都离她而去,在最黑暗的日子里,她选择“投奔”李想,加入“红树林”,为其他感染者做支持服务。最终在志愿工作里,她重新找到爱情和家庭。

  不少感染者坦言,不幸发生后,能安慰自己的,就是来北京找李想,在“红树林”工作,重新开始人生。

  “命运为什么选择我?”15年后他的回答是:“命运的选择总有它自己的道理,只是当时我们并不知道意义所在。”


  “让艾滋长上面孔。长了面孔的艾滋让人们感觉真实、常态和可以接近。”

  “我不介意他们介意我。”这是李想写在日记里的一句话。然而,“不介意”的李想却有两次至今无法忘掉的“打击”。

  一次是他还在家乡,得了感冒,去当地一家医院看病。医生例行公事地询问“既往病史”,李想脱口说出自己有“HIV感染”。他记得,医生听了这话,站起来说了一句“你等我”,就走向门口。开门时,他没有再转动李想曾碰过的门把手,而是踮着脚尖伸手够到门的上沿,“扒”开门离去,再也没有回头。

  第二个“打击”,是他已经到了佑安医院治病。医院的空地上,总有一些闲人聚成一堆下棋聊天。喜欢下棋的李想穿着病号服,也凑过去围观,结果,他遭到驱赶。

  一个网名叫“莫非花生”的志愿者曾写下这样的见解:歧视艾滋病人跟歧视任何其他病人一样,只是在冷漠外,多了一些无知。

  但李想从自身的经历觉得,歧视并非简单的“无知”。

  9年前,李想在北京八大处虎峰山庄参加一个会议。午餐时刻,因为他是HIV感染者,部分与会代表竟不愿和他同桌共餐。而这个会议的名称是“艾滋病防治策略研讨会”,参会的几乎个个都是艾滋病知识的“饱学之士”。联合国儿童基金会一位何大姐安慰他的话李想一直记着:“这就是现实。”

  今天的李想已经接受了这样的现实。“有些事情的确很伤害人,我把它接下来,再用另一只手把它甩出去”。同时,他也把反歧视作为自己和“红树林”工作的重要内容。

  “我们要让艾滋长面孔。”李想创意。

  2007年,“红树林”在全国巡回举办了一个艾滋病防治的图片展。展馆里没有大家平常熟悉的宣传册、知识挂图,只有一张张生动传神的人物摄影作品,作品下方,是画面里主人公的介绍:什么时候感染了HIV,如今是否组建了家庭,有几个孩子,从事什么工作等等。

  “常常有参观者很疑惑,艾滋感染者也能生孩子?他们竟然能结婚?他怎么活了那么久?”李想告诉我们,这时候,旁边的讲解志愿者就会走上去,一一解答这些问题。

  长了面孔的艾滋让人们感觉真实、平常、可以接近。就像眼前的李想,格子衬衫,V领毛衣,配上牛仔裤和马丁靴,是这一季年轻人最流行的搭配。他说笑,调侃,讲文学,论电影,生气勃勃。

  在“红树林”结集的一本艾滋病感染者故事集中,李想在前言里写道:感染者和病人并不是我们原来想象的特定和边缘人群,他们有着和普通人一样的外貌、生活、梦想、渴望,只是他们把伤痛深深地埋藏在心里。

  佑安医院爱心家园的护士长福燕已经从事艾滋病护理工作15年,李想总亲密地喊她“表姐”,而“表姐”和她的同事们看到李想,也总亲热地拍着他的肩膀:“呀,小李来了啊!”

  福燕说,因为爱心家园里没有人歧视感染者,所以患者总能把自己积极向上的一面展露出来。而在一些综合医院,感染者总是选择沉默。“部分医院一面拒绝给感染者服务,一面却在不知情的情况下接触了很多感染者。”

  李想在全国各地的演讲中,总不忘提醒听众,歧视会让社会大众觉得这是一件不光彩的事,而拒绝去获得相关知识,拒绝去做检查。李想举例:“如果你胸不舒服,会想到去查一下,是结核也不会有顾虑,医生不会赶你走。但对艾滋却有很多人不愿去证实,证实后的直接结果就是遭受歧视。你以为用歧视能把他们推得远远的,其实他们可能离你更近更隐蔽了。”

  根据最新发布的统计资料,中国累计报告艾滋病病毒感染者和病人43.4万例,其中死亡8.8万例。艾滋病流行对中国部分地区经济和社会的影响逐渐显现。

  “我们‘红树林’能做的就是为艾滋患者提供感染者关怀,尽可能加强正面能量,科学和积极地应对才能减少伤害。”


  “人的内心永远都是两面的力量,一个向前,一个向后,爱与责任簇拥我前行。”

  “你现在梦想是什么?”

  “……梦想像普通人一样生活。”

  李想目前的生活,看上去似乎跟普通人并没什么不同。

  他像所有上班族一样忙碌奔波。每天把自己“变成照片”挤上公车,从四环外的家赶到二环边的办公室,跑去城北的一个机房剪各种宣传片、纪录片;这周还要去协和医大和学生们进行一次交流……

  他像所有这个年龄的男人一样,有一个健康漂亮贤惠的太太。当年,曾是志愿者的她,因为艾滋病防治工作的机缘,和李想相识,爱情让他们跨越了HIV的鸿沟,步入婚姻殿堂,如今,他们已经有了健康的宝宝。

  “现代医学技术已经有办法减小性生活传染和母婴传播HIV的风险。”李想说,“上天以前对我不太公平,但它一次性支付给了我一个老婆,我原谅它了。”李想说完,欢快地大笑。

  他掏出手机,展示起妻子和孩子的视频、照片,手机上抱孩子的女子长发披肩,温婉柔美。

  然而,这看似普通的生活,其实还是不那么“普通”。

  迄今为止,李想从未在公开场合留下过一张照片。

  或许,依然害怕世俗的眼光?

  李想片刻沉默,继而用很快的语速说:“我不害怕事实本身,害怕的是这个社会复杂的关系,和这个关系后面我看不到的东西。我不想出门坐不到车,不想房东不租给我房子,不想坐在这里喝茶被赶出去……”正说着,茶馆小妹进来送水,李想瞬间转换了话题:“小妹,给我们唱一个你们家乡的山歌呗!”

  李想太太的家人,至今依然不知道他是HIV感染者的事实。

  生活,总像是在虚幻与现实间游动。

  李想坦言,他的“内心永远都是两面的力量,一个向前,一个向后。把握向前的力量,就会远离恐惧、愤怒、悲伤和慌张”。

  那么,向前的力量是什么?——“红树林”。

  李想告诉我们,海岸边的红树林是互为支撑的,每一棵树都是另一棵树的红树林。

  “当你的存在已经背负了爱和被爱的责任,背负了很多人的期望,就会有更强大的力量簇拥着你向前。”李想说,他会继续走下去。

[来源:新华网] [作者:张严平 周劼人] [编辑:郑克姗]
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