■医生在给小敏清理溃烂的创口,母亲吴如丽站在一旁无助地看着女儿。
坚强女孩承受9年皮肤病折磨
志愿者8月5日上传的微博,触痛了无数网友的心。视频中的小女孩王敏瘦得只剩下皮包骨,额头和手脚都有不同程度的皮肤溃烂,有些创口流着脓水,左大腿处还用两块木板做固定,整个人颤颤巍巍地蜷缩在一辆轮椅中,似乎一阵稍大点的风就可以把她吹走。即使病成这样,王敏依然很懂礼貌很有理想,她冲着来看她的好心人挥手,甜甜地打招呼,通过镜头告诉人们,她想治好病,想去读书。
她的故事
5岁感染罕见皮肤病
5岁前,小敏是一个健康可爱的小女孩,爱笑爱闹。虽然家在农村,但父母对小敏和哥哥一视同仁,都视为心头肉。5岁时,不知道为什么,小敏的额头上突然长出了一个大包,起初家人并没在意,可当大包被当地医院割掉之后不久,可怕的事情发生了。同样的大包又继续长出来,并陆续开始出现在小敏的额头上和脸上,逐渐蔓延到手脚,甚至有些地方出现了感染,渐渐地皮肤溃烂流脓,日益严重。
为了给女儿治病,父亲王基棠和母亲吴如丽操碎了心,把家里能卖的东西卖掉,借遍所有的亲戚朋友,凑了一些钱趁小敏放假时带着她四处看病。然而,令人绝望的是,小敏的病情越来越严重,甚至没有一家医院可以确诊小敏到底得了什么病!看着女儿被怪病折磨得痛不欲生,瘦得只剩皮包骨头,王基棠一度曾想过放弃,但终究狠不下心。“他爸爸想过放弃,可看着女儿这么懂事这么聪明,狠不下心啊……”吴如丽哽咽着说。
没有医院敢接收救治
今年7月初,在广州好心人兰姨的带领下,吴如丽再次带小敏来到广州看病。途中,吴如丽抱着小敏上厕所,没想到一下轻微的碰撞竟导致小敏左大腿骨折!兰姨带着小敏去附近医院做了紧急处理。十多天后,闻讯而来的志愿者李帅在广州的某出租屋里找到了小敏。“当时她们没钱去医院,兰姨在给小敏敷草药,我看到小敏疼得哇哇大哭,就马上打了120,想把小敏送去医院。”李帅说,可接下来的发生的事情让他们感受到了绝望。
“我们打了二次120,可无论到哪一家医院,他们一看到小敏的样子,不是说医疗水平不够就是说没床位,把我们踢来踢去,我们跑了三四家大医院,最后真的感觉到透心的绝望。”李帅说,当时他推着骨折的小敏,走在广州人来人往的街头,很多人看到小敏,都投来异样的目光。“小敏很懂事,很坚强,她一声疼也没喊,静静地坐在轮椅上。”直到最后,没有一家医院肯接治小敏,他们只好无奈地返回了阳春老家。
最大心愿是继续读书
在志愿者李帅拍摄的探访视频里,有一段是李帅给小敏带去了很多课外读物和书本,孱弱的小敏手捧着一本漫画书津津有味地读着,脸上露出了久违的甜美笑容。在小敏看来,只有读书,才能让她在望不到头的苦痛中得到活下去的力量。就算病得有气无力,在2011年下半年之前,小敏仍在坚持上学。“她小学成绩很好,后来上初一的时候成绩还有八九十分,去年上学期经常请假,成绩就不太跟得上了。以前病没有现在这么严重,还能自己去上学,自己吃饭、洗澡。今年开始不行了,越来越严重,现在只能坐轮椅。这个轮椅还是兰姨送给她的,要不然,就不能出门了。”吴如丽说,小敏最大的心愿就是上学读书,哪怕有小朋友笑话她、歧视她,她也从来没有放弃过这个念头。
多方支援
女孩皮肤溃烂瘦成二十多斤
广州志愿者连夜接王敏赴穗救治
“有没有担架?快点来,快点来……”昨日上午11时45分,一辆七座小轿车停在广东省中医院芳村分院(以下简称省中医)急诊科楼前。几位医生和护士小心翼翼地从车里抱出一个骨瘦如柴、面部和手脚多处溃烂的女孩。她是广州志愿者从阳春接来的14岁女孩王敏,身患奇症的她体重仅有20余斤,病情危急。
此次救援行动始于8月初。记者了解到,当时有阳江志愿者了解到王敏的病况,探访后与广州志愿者取得联系,希望联手救援小女孩。8月5日下午,两地志愿者同行前往小敏家。虽然探访者做好了心理准备,但他们亲眼看到小敏的惨状时,都忍不住泪水。“太惨了,我心都揪起来了!”一位志愿者说,自己为小敏拍照片和视频时,双手都在发抖,几次摁错键。志愿者回到广州后,马上发出微博求助信息。此时,阳春传来好消息,有好心人为小敏捐出一万多元,希望马上送小敏到广州救治。志愿者马上联系省中医医务处胡学军处长,简要说明情况之后,胡处长表示一定会全力收治小敏。
6日下午7时许,一行广州志愿者心急如焚地上路,“到了阳春后,我一夜没睡,脑海里总想着小敏的样子,情不自禁就流眼泪,盼着天快点亮。”一位志愿者说,昨日清晨6时,志愿者赶到小敏家,接到了小敏和妈妈吴如丽。11时45分,经过三个多小时的奔波,救援小队终于顺利回到广州。而这一切,对于在痛苦中等待了9年的小敏来说,只是开始。
院方声音
“首先考虑救孩子,费用下一步再说”
二十多位各科专家医生会诊后,昨日下午2时许,省中医医务处的胡学军处长召集到场媒体,通报了会诊情况:“由于小敏的病史不清(家人没有保存全部的病历记录),病时较长,并且是反复感染、持续恶化,具体病因还需要进一步的检查和确定。目前初诊小敏的情况为:重度多发皮肤软组织感染,左大腿畸形,重度贫血,重度营养不良等。”他说,现阶段,对于小敏的治疗主要是抗感染和加强营养为主。接下来,省中医将会汇集院内外的多学科专家,甚至是国内相关领域的专家,对小敏进行全力救治。“为了防止进一步感染,也建议大家减少探视。我们一定会竭尽全力救治小敏。”
对于治疗费用问题,胡处长表态:“首先考虑救孩子,费用下一步再说。
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