“不会让你孤单” 21名网友为文昌“怪病”女孩庆生

　　海口网11月21日消息  11月20日下午2时许，文昌潭牛镇新桥敬老院十分热闹。院子里，陈瑜坐在轮椅上和她的“老朋友们”一起过生日。蛋糕、鲜花、红色小手套、小熊娃娃……21名热心网友一起为这位7岁成为孤儿、18岁时患上“遗传性共济失调”怪病的文昌女孩庆祝生日。大家许下了一个心愿：“小瑜，我们不会让你孤单！”

　　不幸女孩身患遗传怪病

　　捧着怀里的康乃馨，看着大家忙里忙外的张罗生日会，陈瑜眼中满是欢喜。

　　陈贻军是陈瑜父亲的同乡，他说，陈瑜的奶奶、爸爸、叔叔都因同一种病去世，她在3岁时便失去母亲，7岁时父亲去世，成了孤儿。18岁患病后，他便联系当地政府让陈瑜住进这间敬老院。

　　“我这个68岁的老人用轮椅推着她走了大半个中国。”陈贻军告诉记者，他一共3次带陈瑜外出求医治疗，辗转国内多家医院，最终确诊为“遗传性共济失调”。据专家介绍，遗传性共济失调是一组以慢性进行性小脑性共济失调为特征的遗传变性病。患者会出现小脑萎缩、语言障碍、行动困难等症状。

　　“主治医生告诉我，这种病可以通过移植婴儿肝细胞进行治疗，但是打一针要1.2万元，一个疗程就要4针，起码要3个疗程。”陈贻军说，当时他只有2万元，让医生给她打了一针，当时她就发了高烧，起了红斑，似乎有效果。“但是我们没有钱了，医院也不好留着我们，只好坐了三天三夜的火车回到海南。”

　　“快两年没给她治疗了，只是隔段时间就去市里的私人医院做一些肢体上的简单康复。”陈贻军无奈地说。

　　虚拟社区洒满爱的阳光

　　“这是美国的一位文昌籍网友送给你的生日蛋糕。”郑在潭对“小寿星”说，“小瑜，你还记得去年给你切蛋糕的是谁吗？”陈瑜吃力地张开嘴，话语却模糊不清。她轻轻地抬起了胳膊，指向了一旁正忙着拍照的李传承。

　　郑在潭和李传承都是天涯社区网站文昌版的版主，和陈瑜早在4年前就是老朋友了。4年的相识，都源自一次次在论坛上发起的“爱的奉献之邀请”。

　　11月14日晚，天涯社区文昌版再次发出爱的邀请：“11月20日是陈瑜的第25个生日，为了鼓励她继续与病魔作斗争，决定再次组织版友们与她庆祝生日……”

　　今天，专程前来为陈瑜庆生的还有潭牛镇大学生村官团支部的7位村官，他们正忙着把院子打扫干净。

　　郑在潭告诉记者，4年来，一起来探望陈瑜的很多网友都是素不相识的“陌生人”。

　　“好好活着”成最大心愿

　　网友们帮忙着将蛋糕上的蜡烛点亮，围着一个简单的小木桌，开始唱起了生日歌。陈瑜慢慢合起双手，扣紧已经有点僵硬的十指，从嘴里吃力地挤出“我要战胜病魔，好好活着”这个生日愿望。

　　“她曾经多次给我发信息说，文昌版的网友是她现在最大的精神支柱，如果不是版友们的关心，也许她早已经到另一个世界去了。”郑在潭说。

　　记者看到，在陈瑜不大的屋子里，1.5米的大床、单开门的电冰箱、电视机、余秋雨的散文书、抱枕旁的娃娃，这些都是来自网友们的爱心赠送。

　　网友“绿岛小雨”曾给陈瑜写过一首诗：“在你那双渴望生命的眼神里，我读懂了你的全部坚韧与坚强。你就是一位强者，你告诉我们应该怎样生活，怎样面对逆境。我们永远和你在一起，不会让你孤单。你要坚强地活下去，明年生日我们还来！”

　　近年来，天涯社区网友们自发为陈瑜捐款已达6万多元。此外，文昌市相关部门已经为陈瑜办理了低保，还为其申请了残疾救助补贴。