海口网北京2月23日消息(特派记者 朱佳莹摄影报道)美德少年候选人、“鱼鳞女孩”、十四岁花季少女,这些醒目的关键词都紧紧围绕在身患罕见疾病的女孩王雪身上。这一路走来,王雪始终用她乐观向上的精神去面对生活,用微笑与病魔顽强做斗争,她与鱼鳞病勇敢“斗争”的精神不仅感动了椰城人民,更是感动了首都人民。
今天上午,张建鱼鳞病研究院的杨媛媛主任告诉记者,“鱼鳞女孩”王雪乐观面对生活,与鱼鳞病做斗争的精神很难得,院方决定为她拍摄一部她与鱼鳞病做斗争的故事性纪录片,将围绕励志、坚强、勇敢等精神作为纪录片的重要主题。
院方拍摄励志片 为“鱼儿们”指引希望之路
“王雪真是个勇敢的女孩,她乐观的精神让我很感动。”研究院的杨媛媛主任感叹地说道。杨主任告诉记者,第一次见到王雪,就已被她乖巧可爱的模样所吸引。通过这几天治疗的接触,她越来越喜欢这个孩子。
她告诉记者,熏蒸治疗仪的温度越高皮肤的软化效果就会越好,王雪明白这一点,从来都不抱怨治疗中的负面情绪,总是礼貌地对待医生和医护阿姨。研究院的工作人员都被王雪的懂事所折服,本着积极向上,给鱼鳞病患者指引希望的想法,院方最终决定,要为王雪拍摄一部感人励志的纪录片。
执行导演与王雪父女交谈 父女讲述治病艰辛路
下午四点,在张建鱼鳞病研究院的办公室,负责王雪个人励志纪录片的田导演与王雪父女进行了会面交谈,田导演询问了王雪从小时候到现在这一路的治病情况,王雪父亲谈起这条治病艰辛路,更是百感交集。“不管治病多么困难,我和她妈妈从来都没想过要放弃这个孩子。”王雪爸爸用不太标准的普通话坚定地说着。
讲起曾经被同学排挤的事情,王雪说着说着就流下来了眼泪,“爸爸妈妈从来没有嫌弃我是个“怪孩子”,一直用无私的亲情呵护着我。她哽咽地说。
据了解,王雪的个人纪录片将于近期敲定剧本,拍摄时间定为10天,大概半个月的时间就可以完成此片。该纪录片主要突出励志性和公益性,讲述的是“鱼鳞女孩”王雪从小到大的感人经历,院方表示,希望本片能呼吁社会更多的人关注王雪,帮助这名懂事可爱的小女孩。
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