“鱼鳞女孩”北京日记：“疼痛总能习惯，我能忍”

　　编者按：海口网系列报道海口市美德少年——“鱼鳞女孩”王雪与病魔斗争的事迹后引起了社会各界的强烈反响，广大椰城市民及网友无不为王雪身处逆境仍自强不息、乐观进取的精神所感动。在海口网的牵线搭桥下，王雪赴京接受爱心研究所的免费治疗。现将王雪在京治疗的日记发表出来，让我们共同祝福这位坚强的女孩，与她一起期待人生的“蜕变”。

　　2013年3月15日

　　早上吃完早餐，准备好后就开始前往和平里中医门诊部，刚从房间走到宾馆大门外，就感到一丝丝凉意，我不禁打了个寒颤，还好衣服穿得挺多，感觉没那么冷，想着就往医院走去，走来大约十五分钟左右就到医院了，我推开大门，走进里面，看见医生们都在各自的岗位上认真地工作了，也有患者在等待治疗了，我边走边微笑（这是我对别人打招呼的一种礼貌方式）地走到治疗室外敲了门，周姨一会儿就出来了，我们相互打招呼，之后我就去坐着等待治疗了... ...

　　过了许久，听到周姨的通知后我就进去治疗了，治疗完出来再我冲澡时，仔细看了一下皮肤，感觉是好多了，但好像又复发似的重长了一层，心里时起时伏的，唉... ...

　　2013年3月14日

　　今天与往常一样去医院接受治疗，刚进医院，我就径直走向治疗室，正巧，周姨从治疗室出来了，我们相互打招呼，等了一小会，我就进去治疗了，心里乐滋滋的（今天治疗很快，不知不觉已经是第三十次治疗了，高兴呀！）。由于心情好，因此我很快乐并顺利地度过了治疗时间。在冲澡时，我会时不时搓一搓皮廯，搓一点掉一点，不敢搓太多或太过用力，因为厚的皮廯基本上都掉完了，只剩下一小部分和手上的没掉，其他的都只是薄薄一层，说实话我几开心又担心。

　　2013年3月13日

　　今天与往常一样去医院接受治疗，刚进医院，我就径直走向治疗室，正巧，周姨从治疗室出来了，我们相互打招呼，等了一小会儿，我就进去治疗了，心里乐滋滋的（今天治疗很快，不知不觉这已经是第三十次治疗了，高兴呀！），由于心情好，因此我很快乐并顺利地度过了治疗时间，在冲澡时，我会时不时搓一搓皮廯，搓一点掉一点，不敢搓太多或太过用力，因为厚的皮廯基本上都掉完了，只剩下一小部分和手没掉了，其他的都只是薄薄一层，说实话我既开心又担心。

　　2013年3月12日

　　今天与往常一样来到医院接受治疗，今天治疗得挺快的，刚来一会儿，就到我进去治疗了，在治疗中我依然会不时搓皮廯，掉的并不多，但我还是会继续搓。就这样我边熏蒸边搓，时间过得很快，不知不觉就治疗完了，开心啊... ...

　　下午来到医院接受治疗，人还是有点多，等了大约一个小时左右才到我进去治疗，在治疗时仍会搓皮廯，但我今天下午不知怎么了，感觉有些不舒服，结果就提前五分钟出来了... ...

　　今天的总体感觉是皮廯又掉了一点，干净了一点，薄了一点。

　　2013年3月11日

　　今天来到医院，就看到一些人在等候了，咦！我的朋友也在里面，我们微笑地相互打招呼，接着再去和周姨打招呼，意料之中：等... ...我和周姨说完后，周姨又去忙了，而我则去和朋友坐一块儿聊天... ...过了一会儿，就到我进去治疗了，在治疗时，周姨接到了张院长打来的电话，张院长在问周姨我的情况如何... ...说实话，张院长对我非常好，每次来医院看到我，她都会帮我看皮肤，还说了许多令我感动的话... ...

　　下午来到医院，人稀少了很多，等了许久，到我治疗了，我还是会时不时搓皮廯，等到我发觉时，时间已经过去了，今天的皮肤又感觉好累一点。

　　2013年3月10日

　　今天与往常一样来到医院接受治疗，刚进医院就看到一部分人在等待了，忽然间闻到一股浓浓的药味，听到许多说笑的声音，每天去医院见到的，嗅到的，听到的，医院内所有的正常事、物等，我已习惯了，觉得自己也融入其中了... ...过了许久，到我进取接受治疗了，在仪器里仍会搓一搓皮廯，搓搓停停，习惯了... ...不知不觉，时间就过去了，治疗也过去了，我也回宿舍区了... ...

　　下午来到医院治疗，治疗的感觉不太舒服，最后我提前出来了，头有些晕，后来就好了，不知不觉治疗的时间也就过去了... ...

　　这一天的感觉是皮肤好了一点。

　　2013年3月9日

　　今天来医院接受治疗，与往常一样，等待... ...过了半个小时左右，轮到我进去治疗了，坐在仪器里思绪万缕纷飞，也许是治疗久了，习惯了的缘故吧，感觉舒服多了，时间也过得很快，在冲澡时发现全身的皮廯大多都掉了，脚皮廯也掉了不少，开心呀... ...

　　下午来到医院，人还是很多，等了许久，不知何时才能轮到我治疗呢，烦啊... ...过了很久，终于轮到我治疗了，与往常一样，一边熏蒸一边搓皮廯，只能搓出少许的皮廯了，因为大多已经被搓掉了，搓一会儿停一会儿。就这样，治疗时间过去了，出了医院，感觉又冷又累，挨... ...

　　2013年3月8日

　　今天是妇女节，早上来到医院接受治疗，除了平常的打招呼外，我还对遇见的阿姨和女医生的问候里增加一句祝福：节日快乐。我们都相互祝福着，医院内的气氛变得更加温馨了... ...今天由于心情特别高兴，感觉时间过得很快。在治疗时也会不时地搓皮廯，但搓出的皮廯不多，可能是因为还不够软，但大多数已经掉得差不多了，我想着想着，不自觉地微笑了，感到很高兴。转眼间，治疗的时间过去了，我开心地完成了今天的治疗，真棒！！！今天只做了一次治疗。

　　节日快乐哟！时间不等人，等到注意时，时间往往已过去，今天的皮肤又感觉好了一些。

　　2013年3月7日

　　今天我与往常一样来到医院接受治疗，本以为还要等很久呢，没想到只过了五分钟左右就到我治疗了，心里不禁又惊又喜（平常都等挺久才到我治疗的），治疗中感觉忽冷忽热，很累... ...不知不觉治疗结束了，累啊... ...

　　下午提早来到医院，本想早点接受治疗，早点回去（回去后还有很多事要做呢！）可偏偏又六七个人在前面排着，还都是男孩，我一脸不开心的样子，不过还是要等待... ...

　　过了许久，终于到我治疗了，在治疗时仍感觉忽暖忽热，烦啊... ...时间不停地走着，不知不觉，治疗就好了，看看皮肤，掉了很多皮廯，还不错，就有时有些难受，随着治疗次数的增多，我开始慢慢习惯了... ...

　　2013年3月6日

　　今天我早上来到医院，就看到八九个人在等待接受治疗了，我径直走到治疗室门前，敲了敲门：“周姨，我来了。”只听见周姨回答道：“好，知道了，先等等吧！”话音刚落，周姨又忙活去了，而我则坐着等待... ...在治疗时，有一个小孩孩在里面，只见周姨和她妈妈在轻轻地帮她擦护肤品，而她则乖乖地沉默不语，我心想：这个小女孩真懂事... ...过了几分钟她们就出来了，周姨打理完这边的治疗室后就去忙别的了，真辛苦。而我也开始治疗了，我坐在一起中搓着、抠着、挠着皮廯，热的时候或累的时候就停下来，开始放松自己，鼓励自己：加油，就快好了，加油！！！时间过得很快，我也顺利地度过了治疗时间，心里乐滋滋的... ...

　　下午来到医院接受治疗，人依然很多，我等了又等，最后从两点半等到四点半（人太多没办法），在治疗时，感觉温度一点都不热，过了两分钟仍不热，我急忙叫周姨帮我调高了一些，慢慢感觉温度开始上升了些（放心多了，怕不热熏蒸效果不好），在治疗中，我会时不时挠、抠、搓皮廯，最后还掉了不少呢！嘻嘻……

　　2013年3月5日

　　今天与往常有些不同，我一共治疗两次，上午一次，下午一次，期盼已久的一天两次的治疗终于到了，心里既开心又担心，这样可以快点治好快点回家，还有就是担心自己是否能忍过去... ...早上治疗时，换到了另一间治疗室内治疗，里面的设备和以前那个也都差不多，在刚开始冲完澡出来时，感觉冷得我直发抖，进到治疗仪器后才慢慢停去了颤抖，周阿姨帮我打理好后就去忙活了... ...我在里面感觉热极了，热！热！热！还好过了一会儿，我的好朋友进来陪我（帮我把温度调低了一些，感觉好多了，谢谢你，朋友... ...），在朋友的陪同下，我顺利地度过了治疗的时间... ...

　　下午去医院接受第二次治疗，刚进医院就看到很多人在等待了，我跟周阿姨打完招呼后就在等待... ...过了许久，到我治疗了，开始有些紧张，但慢慢地就适应了，治疗好后去冲澡，发现皮廯又少了许多，挺开心的... ...

　　2013年2月27日    

　　今天是治疗的第七天，一来到医院就看到了在医院认识的好朋友，我们高兴地相互打了声招呼后，我便去和周阿姨打招呼，“在（诊室）里边治疗的人出来后我就进去了。”周阿姨说完后就去交谈忙她的事了，而我就坐着等待着... ...在等待中我和好朋友时不时聊着天，后来，我还认识了一个比我大的女生，我们在相互交谈中做了朋友，现在我在医院里就有两个好朋友啦！太开心了！我们聊得正开心时，兰惠（第一个好朋友）要去治疗了，她让我和王惠一起进去陪她，周阿姨同意了，我们便高兴地进去治疗室里。在兰惠接受治疗时，我们边聊天边照顾她，给她倒水喝，我们有说有笑，不知不觉中，治疗时间过去了，接着轮到我治疗了，她们也很照顾我，跟我聊天，给我倒水喝，我心里乐滋滋的... ...    可能是心情好的原因吧，感觉这次治疗很快，在浴室中冲澡时发现我的皮肤掉了很多，比以前好多了，心里真开心......

　　2013年2月26日    今天是治疗的第六天，在前往和平里中医门诊部的路上时，我看到了许多来来往往的学生，看着他们一个个背着书包上学校了，我心里不禁想起来以前上学时的情景。不知不觉，已经到医院了，可能是由于我今天来得早了些吧！人不多，而且大多数是男的，我微笑着走向治疗室，门开了，我与周阿姨打了声招呼，周阿姨也与我打了声招呼，然后就让我等一会儿，我就坐在诊室门外的长椅上等待着... ...过了十多分钟左右，一个男生就从诊室里走出来对我说：“周姨让你进去。”我回答说：“嗯，好的，谢谢！”之后我就进去治疗了，在治疗的过程中，我会时不时地鼓励自己：加油！再坚持一会儿，时间会很快过去的。    看着自己的皮肤一天比一天好，我的信心更高了，治疗过后感觉舒服多了，也没有以前那么难受、常痒了，我真的很开心，相信我的皮肤很快就能好的！

　　2013年2月25日    今天是治疗的第五天，与往常一样，早上就和爸爸一起去医院。到了医院后，和周阿姨打了声招呼，就等待治疗。三个患者治疗好后才轮到我，在等待的过程中，我叫了一个好朋友（也是一名女患者），我们聊天聊得十分愉快。    今天还下雪了呢！是爸爸告诉我的，我高兴极了（可又担心周阿姨会找我，所以没出去看... ...）等待中... ...过了一会儿，我就叫爸爸先回去了（我自己认得路可以自己回去），爸爸就先回去了，过了许久，王哥哥（也是医院的人）向我走来，我们相互打招呼后，王哥哥带我去医院门外看雪，还帮我拍了照片（真是太感谢王哥哥了，我还是第一次看见真正的雪呢！）拍好后我们便进去接着等待了。我坐在等待室的门附近，我仔细并认真地看着门外漫天飞舞的雪花，雪花从天而降，纷纷飞舞而下，有些雪花飘落在地上，仿佛给大地覆盖上一件洁白的大毛衣；有些雪花飘落在来来往往的车上，仿佛为车辆增添了洁白的装饰品；有的雪花飘落在行人的衣服上，仿佛给人们的衣服上添加一朵朵的小雪花一般... ...简直是美不胜收！看到如此美景，心里不禁开始赞美洁白纯净的雪花... ...    我看得十分入迷，知道听到周阿姨通知我进去治疗了，我才清醒过来，然后我便依依不舍地走向治疗室了。    可能是因为心情好的原因吧，治疗时间很快地就过去了，在治疗时，我想：我一定要加油，等到治疗好后就可以开开心心地生活啰！

　　今天是我熏蒸治疗的第三天，在爸爸的陪伴下我们一起进入了和平里中医门诊部，我们先是与帮我治疗的周阿姨打招呼，由于还有病人在治疗，所以周阿姨让我们稍微等一会，于是我和爸爸便去休息区等候。

　　过了一会，周阿姨就从治疗室中走出来通知我可以去治疗了。我心想：太好了！终于轮到我了，呵呵…一进治疗室我便看到了一个小女孩，她的妈妈在帮她搓全身的皮癣，我心想：她一定很难受吧，那么小长了这样的皮肤。最令我惊讶的第一次见那么小的女孩长了和我一样的皮肤，她肯定和我一样的难过。

　　2013年2月22日

　　今天是我熏蒸治疗的第二天，今天的治疗过程和昨天是一样的，先冲澡然后进仪器里进行熏蒸，这次的熏蒸治疗感觉仍然是忽冷忽热的，周阿姨帮我处理头部上的皮癣，我在想，这种疼痛总能习惯的，我能忍得了。

　　在治疗中，周阿姨对我的照顾特别周道，还时不时地问我渴不渴，渴了就倒水给我喝，热就帮我把温度调低，帮我处理头部的时候还说疼就跟阿姨说一声…我心里十分感动，感觉很温暖，就像家人给我的温暖一般…

   2013年2月21日

　　今天是我进行鱼鳞病治疗的第一天，我的心里十分紧张。在治疗室我听从着医生的指示，首先要去洗澡，然后坐在熏蒸的仪器中，把头部露出来，身子全在仪器中进行熏蒸。医护人员周阿姨先是帮我调好温度和时间，又用毛巾包住我的头部，再开始进行涂药，手来回地在我的头上抚摸擦药水。

　　我在仪器中觉得暖暖地很舒服，就像是在泡温泉，真是舒服极了！过了一会，忽然觉得热起来了，过了五分钟，周阿姨便开始治疗我的头部，医护阿姨先是将毛巾拿开，接着开始反复涂药，抠我头部的皮癣，我心里觉得很痛很痛，但一直咬牙忍着。

相关链接

海口网牵线搭桥续：医护人员赞美鱼鳞女孩
剃光头发 海口鱼鳞女孩进行第一次治疗
鱼鳞女孩游北京：很想在这里上大学
《海口网为鱼鳞女孩牵线搭桥》追踪
“鱼鳞女孩”近况受关注 市民登陆海口网为其留言祝福
“鱼鳞女孩”免费获医 彰显社会自组织水平提高
“鱼鳞女孩”近况受关注 市民登陆海口网为其留言祝福
跌落凡间的天使 自强不息的鱼鳞女孩!