山西临汾艾滋病孩子学校校长：盼学校尽快倒闭

一艾滋病患儿在艾滋病日许愿。

一艾滋病患儿在艾滋病日许愿。(校方提供)

　　15岁的胡泽涛，瘦瘦小小，时时陷入沉思。
    “我想让他们知道我多么孤单。”拍完电影《最爱》后，他对媒体说。越来越多人通过这部电影认识了饰演小鑫的艾滋病感染者胡泽涛，也知道了临汾的红丝带学校。
没人会盼着自己的学校倒闭，郭小平却是个例外——“学校越办越好，尽快倒闭”。
在他的临汾红丝带学校，还有22个感染艾滋病的孩子一直生活在这里。虚掩的校门很少有人进出，他们像被长期隔离，但终究还需要社会接纳，疾病的濒死体验让他们努力在复杂的人际中揣摩自己的位置，不过安全感并不容易获取。
    郭小平日益为孩子们的前途发愁，想过很多条出路，却很难真正让他们轻松自信地迈出这校门。
    在学校里才有尊严和平等
    胡泽涛礼貌地与记者聊天，小心翼翼地保持着一米开外的距离。
    拍电影让他见了世面，也让村里人在知道他的病情后唯恐避之不及。
    直到来到临汾红丝带学校，距临汾市区十多公里的地方，他才好过些。与他朝夕相处的，是另外21个感染艾滋病的孩子。
    胡泽涛4岁时，母亲因艾滋病去世。7岁时，胡泽涛被送到临汾市第三人民医院，当时体内的CD4细胞每立方毫米仅为5个，免疫系统几近崩溃。
    照顾孩子们生活起居的艾滋病患者刘丽萍还记得，当年刚住院的胡泽涛瘦弱得像只猫。好在新的儿童抗艾药物及时出现，胡泽涛奇迹般活了过来，如今已长成一个白皙、帅气的男孩，梦想着将来学音乐、拍电影。
    2010年，胡泽涛的父亲娶了继母。除了过年，他平时不能和亲人在一个锅里夹菜，碗筷也得分开放。
    红丝带学校的22个孩子，每个人身上都有类似的心酸故事。他们都因母婴传播感染艾滋病，小小年纪就失去了母亲或双亲，外界的歧视让他们无处上学，只好被家人送来这里。只有在这儿，他们才感觉到平等，没有受歧视。
    在学校，孩子们一边怀念母亲，一边埋怨又想念着父亲。小小年纪，他们所认知的世界甚至亲情关系充满了诸多矛盾。
    除了亲人的离去，不少孩子也接近过死亡。孩子们多年的主治医生马丽琴回忆，有的孩子刚住院时，CD4细胞只剩1个，在精心治疗下才慢慢恢复健康。
    “濒死体验让他们的某些思考比较深刻，比如他们的心很漂泊，没有根，没有安全感。孩子们最害怕的就是孤独和寂寞。”心理老师李军说，而安全感是外界很难给予的。
临汾市旺旺车友俱乐部青年志愿者服务队大概是最早关爱孩子们的社会力量。队长郭三旺从2005年起就和队友们去看望孩子们，但大概过了半年时间，孩子们才跟他亲近起来，喊他“郭爸爸”。
    回不去社会那就回学校
    5月30日晚，记者留宿在红丝带学校，与初二的萌萌同住。这让她有些局促，记者向她借杯子喝水，她犹豫了一下，“只要你不嫌弃就好。”
    小时候，因为妈妈奶水不足，萌萌喝母乳，弟弟只能吃奶粉。结果弟弟逃过一劫，而她不幸感染了艾滋病毒，父母则因艾滋病双双去世。
    以前在城里上学，学校给她报了美术班，结果被一个学生家长认出来后，联合其他家长要求萌萌离开。不得已，爷爷奶奶2006年把她送到这里，她开始喜欢呆在这所学校。
在红丝带学校，孩子们通过书本了解外面的世界。牛牛追着齐鲁晚报记者问：“那些贫困地区的情况是真的吗？真有比我们还困难的孩子吗？”得到肯定的回答后，牛牛沉思了一下，“我觉得国家、社会给我们的帮助太多了，要是能分给他们一些就好了。”
    实际上，学校以前的情况很不好。
    2011年，在录制艾滋病公益片《永远在一起》时，彭丽媛问胡泽涛“长大了想做什么”，他说想在“喜剧里面扮演一个特爱笑的人，特幸福的人”。同年11月，彭丽媛专程来学校看望孩子们，并坚持和孩子们一起吃午饭。
    一次次的社会关注，让红丝带学校的状况才逐渐有所改观。2011年12月正式挂牌后，学校有了财政支持和更多的捐款，教师队伍稳定了下来，孩子们的生活条件也得以改善。
   “小娃娃们不容易啊，得帮帮他们。”郭小平除了操心孩子们的日常生活，更担心他们的未来。由于学习基础差，老师们估计，明年初中班能考上高中的最多四五个，能否顺利读完高中也未可知。况且社会歧视仍然存在，将来不管是上学还是就业，身份总会暴露。
郭小平的另一个身份是临汾市第三人民医院院长，他已经为孩子们想过很多路，比如学习护理专业或旋木工艺，但都因各种原因作罢。目前学校还在做两个方面的努力，一是搭建公益活动平台，二是在校内筹建智能大棚。
    去年12月，红丝带学校以孩子们的名义发起“感恩报德，爱心传递”活动，从全国募集衣物，清洗、消毒后寄往云、贵、川等贫困地区。
    学校老师刘舒平说：“我们是在为孩子们铺路，让他们与社会互动、感受到自己对社会有贡献，更重要的是活动做起来以后，将来慢慢移交给孩子们来做，给他们发工资。”
而为了筹建智能大棚，刘丽萍特意去参加了浙江卫视《中国梦想秀》，大胆亮明身份，为孩子们初步圆梦。
    郭小平计划建5个大棚。他说，成绩好的孩子可以上高中、大学，考不上高中的就去学园艺，到时回来工作。将来大棚搞好了，可以注册蔬菜公司，放手让孩子们去干。在销路上，如果没人敢买，医院就买回去给职工发福利。
    看似未雨绸缪，但这确实是老师们不得不应对的现实难题。目前已经有两个孩子走出了红丝带学校，其中一个男孩找不到合适的工作，另一个女孩回家帮忙卖电脑，干得很不愉快。她的QQ状态满是气馁：“谁了解我，谁懂我，谁明白我，我都记得，很遗憾，不是我的家人，而是生活了六七年的学校，那儿的人最了解我！”
    郭小平说，如果孩子们愿意，可以随时回来干，学校给发工资。

    想圈起来却又向往外面世界

　　去年12月，为了解决艾滋病儿童的就学问题，薛蛮子在微博上发起“为艾滋病儿童捐建红丝带学校”的公益活动，郭小平也是发起人之一，项目发布仅一天就完成了100万的募捐目标，让郭小平很受鼓舞。

　　但在精心照顾孩子的同时，红丝带学校的存在却饱受争议。有人认为单独设立的学校看似保护艾滋病儿童，其实加重了社会对艾滋病的恐惧和歧视，而且隔离教育只会让艾滋病儿童更加难以融入社会，对他们成长不利。

　　也有人表示支持，因为目前难以让普通学校大规模接收艾滋病儿童，红丝带学校至少能先保障艾滋病儿童的就学问题，并使他们免遭歧视。此外，艾滋病的危险性和未成年人的特点，使得艾滋病儿童在普通学校就学确实会对其他儿童产生一定威胁。

　　而郭小平之所以还坚持办红丝带学校，因为他有一个心结。

　　2011年3月，山西运城17岁的艾滋病男孩王亮给他打来电话求救，医院马上派出救护车把病危的孩子接到医院。王亮的父母皆因艾滋病去世多年，王亮独自在家无人照顾，吃药无规律，使病情加重。

　　住院后，王亮没能挺过来。郭小平亲自为他擦洗身体、更换衣物……每次提到这个孩子，年过六旬的郭小平都特别惋惜：现在药品都是国家免费提供，如果孩子能够按时按量吃药，肯定不会出事。

　　这件事坚定了郭小平把艾滋病儿童“圈”起来统一管理的决心，他说：“我们知道这不是个好办法，但起码是个办法，当你知道孩子在家不仅不能上学，而且奄奄一息，躺在炕上，没钱治病，你作为一个受到良好教育的人，能说在生命面前还是不受歧视才重要吗？”

　　他觉得将艾滋病儿童集中教育自有好处，“由于大多数孩子都是孤儿或单亲家庭，而且多数儿童需要每天两次服药，集中教育可以让服药规范，防止耐药发生，耐药后将无药可治，而且集中教育可以避免歧视。”

　　医生马丽琴也向齐鲁晚报记者介绍，艾滋病人服药一定要按时按量，如果不吃或者吃错，都有可能产生耐药性，那就得升级药物。但是药物的研发、生产没有那么快，如果无药可吃，患者将有生命危险。

　　在红丝带学校，老师们会按时监督孩子们服药。学校有四五个孩子因为以前服用成人药(当时无儿童用药)，或不按时按量服药，对一线药产生了耐药性，早已升级到二线药。而国内目前只有一线药、二线药，再往上就没有了。这让老师们非常紧张，不得不严格监督这几个孩子按要求服药。

　　郭小平也不是不知道“圈养”的弊端，他尽量创造条件让孩子们走出去。除了参与拍摄影视作品等公益活动，学校还组织孩子们去北京、上海、海南、青岛等地游玩。儿童节这天，全校师生就集体出去吃了顿自助火锅，费用由一位在医院治疗过艾滋病的打工者提供。

　　“我最大的希望就是，学校‘越办越好，尽快倒闭’。”郭小平对齐鲁晚报记者感叹，“希望娃娃们都回归社会，回到正常的生活中去。现在他们只能呆在这么偏远的地方，我也很不忍心。”

　　这两天，学校的一棵铁树开了花，难得一见，孩子们纷纷围上去拍照。

　　这似乎是个好兆头。学校的周边气氛也在不断发生变化。随着科普的深入，村民的戒备和恐惧心理逐渐消除，有村民愿意受雇来学校为田地锄草。有一年儿童节，村里的两百多学生还来病区和红丝带学校的孩子联欢。还有村民居然来学校里偷菜，虽然丢了菜，可是师生们都很高兴，这说明村民们已经不害怕了。

　　但这些变化还远远不够。牛牛一刻也未停息过对外面世界的向往。在一篇《桥》的作文中，他写着：

　　有一个年轻的少年，他梦想着到另一个世界……他决定要给自己建一座通天的桥，他是多么渴望到那个世界，让他好奇的世界。

　　几次努力后一座美观漂亮的桥搭好了……他出发了，直直地走过了这座在夜间闪闪发亮的桥；他好奇着，希望着，勇敢地，自信微笑着走过了这座通天的大桥，没有回头……   深度记者　肖龙凤

　　(文中孩子多数为化名)