儋州10岁女孩患全球罕见疾病 求医10年花费近百万

　　10岁女孩患全球罕见疾病。

　　今年10岁的徐石靓，家住儋州那大镇南和村。出生后40天，徐石靓身体多处出现红肿溃烂，母亲带她四处求医，但一直无法确诊。2005年她视力下降，曾先后三次接受眼角膜手术。去年8月，广东南方医院的专家确诊，徐石靓患有嗜酸性粒细胞综合症，一种极其罕见的疾病，全世界仅发现5例。医院确诊后举行了新闻发布会，她获得了20万元的捐助。由于治疗药物非常昂贵，徐石靓只好减少服药量，导致病情出现反复。

　　出生40天身体溃烂

　　昨日，记者到省皮肤病医院看望了正在治疗的徐石靓。记者看到，她的背部已经出现渗水，全身满是溃烂后留下的痕迹，左耳耳垂掉落，指甲也开始脱落。

　　陈子婵介绍，她2003年剩下徐石靓。刚出生时，孩子除了皮肤红外没有什么异常。40天后，她发现徐石靓身体出现溃烂，开始四处求医，但一直无法确诊。“很多医生都当皮炎看，住院一段时间回家，不久又反复。”陈子婵说，徐石靓两三岁时，还能自如行走。为了赚钱给孩子看病，陈子婵背着孩子在那大镇街边摆摊卖水果。后来徐石靓的病情越来越重，视力下降，并失去行走能力。陈子婵只好在病房专门照顾女儿。

　　据了解，2005年，徐石靓视力直线下降，因无法确诊是什么疾病，母亲陈子婵借了亲戚十多万元，先后三次为孩子更换眼角膜。虽然换了角膜，但徐石靓的视力稍有恢复后，又出现排斥反应，未达到实际治疗效果，并且病情恶化。

　　2011年12月，徐石靓突发脑梗塞，四肢抽搐，第一次出现意识模糊。此后，徐石靓失明。

　　10年求医花费近百万

　　10年来，因为家里的瓦房漏水，母女俩夏天只能住在门外空地的搭棚里，村里的大人小孩路过都不敢靠近她，生怕被她传染。

　　和社会上其他人相比，让徐石靓最不能理解的是，父亲对她的冷漠。“虽然失明了，但她心里很聪明，她经常对我说，为什么别人都有爸爸疼爱，而我的爸爸却不管我。”陈子婵说，因为孩子的病，她丈夫和她分居，现在老家种田。除了刚开始那几年，丈夫会出点钱给孩子治病外，后来几乎是不闻不问了。

　　每次住院，母女俩常常一住就是一两个月，把钱花光了再回家，10年来，治疗费已经花了近百万元。“因为治病，这几年几乎都是在病房里过年过节。”2012年除夕，徐石靓发高烧住进广州中山眼科医院的急诊室，空荡荡的医院里，她们母女二人相拥而泣。

　　2012年8月，广东南方医院的专家确诊，徐石靓患有嗜酸性粒细胞综合症，目前全世界仅发现五例。在医学新闻发布会上，院方呼吁社会各界为母女捐款，徐石靓获捐20多万元。

　　“没有好心人的帮助，徐石靓的命早就结束了。”陈子婵说，10年来帮助过徐石靓的人真是数不清了。一次，海口一名好心市民得知徐石靓的情况后，留下联系方式，第二天专门送来了5000元。在广州中山眼科医院时，一市民给了2万元。还有海口一个印刷厂的老板给了2万元，资助徐石靓去北京做检查。民政局和红十字会也资助过。

　　想看喜羊羊与灰太狼

　　确诊之后，徐石靓转回海南医院治疗。但因为专门治疗该病的药物伊马替尼一盒（3板60粒）要1万多元，母女俩再次陷入困境。近两个月来，因没钱买药，原本每天1.5粒的用量，不得不减少为一天1粒。因此，徐石靓病情最近又出现了反复，接连发起高烧。

　　“有时候真想放弃治疗，我们两个人一起走。”陈子婵说，很多人劝她放弃女儿，但她觉得毕竟是条生命，而且孩子这么聪明。为了筹钱，她多次向医院咨询过卖肾，但因为法律不允许而作罢。

　　虽然疾病加身，但躺在病床上的徐石靓却非常喜欢唱歌，最喜欢的是《隐形的翅膀》。陈子婵说，两年前在广州医院里，有一个年轻人到医院看望时，发现徐石靓喜欢唱歌，就花2000元给她买了个mp3，里面下载了200多首歌。因为平时在医院也没什么事，徐石靓现在几乎全学会这200多首歌。

　　2009年第一次换眼角膜后，徐石靓的视力曾一度恢复，她告诉记者，如果眼睛能看见，她想看喜羊羊与灰太狼。

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