四川14岁怪病男孩“穿”保鲜膜上学

由于疼痛，从学校门口到教室短短的距离，他需要用比其他孩子更多的时间。

他，名叫刘良陈，今年14岁，身高1.1米，体重不足30斤，手脚没有指（趾）甲，脸上没有眉毛，走路时佝偻着身子缓慢移步，如同电影《魔戒》中受了魔咒的咕噜。

他，读小学五年级，因全身皮肤溃烂，为了能上学，无论严寒酷暑都穿长袖长裤并戴着帽子，全身上下还紧紧裹了一层保鲜膜，这样会减轻衣服摩擦产生的疼痛。

谢灵运说：“天下良辰、美景、赏心、乐事，四者难并。”时间回到2000年，当一个叫刘良陈的新生命，降临内江市隆昌县双凤镇白庙村刘兆兰一家时，“良辰（陈）”挤占了这个家庭的美景、赏心、乐事。

刘良陈患有大疱性表皮松解症，这是一种罕见的遗传疾病，导致他全身反复发作水疱，并演变成周身皮肤腐烂，无一完好。因为身体持续大面积处于腐烂状态，刘良陈身上一直伴着皮肉腐烂的臭味。

为了掩盖身体的恶臭，能坚持上学，他每天都用保鲜膜把自己的身体裹得严严实实，不管春夏秋冬，都穿着长袖长裤，戴着帽子。

穿衣的挣扎

“小太阳”烤干身体裹上保鲜膜去上学

“直接穿衣服，要粘在伤口上，脱衣服的时候很痛”

28日，清晨六点，伴随一声“咔”响，武侯区簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋，布满油垢尘土的玻璃窗隐约透出泛黄的灯光。

靠墙的一张旧沙发上，14岁的刘良陈艰难坐起来，灯光照耀下，星星点点的血迹颜色深浅不一。早在两个小时前，他的爸爸刘兆兰已经出门打工去了。视线移到刘良陈的身体上，全是斑驳的伤痕，看不到一寸完好的皮肤。

起身，掀被，下脚，他的每一步动作都极慢，缓缓挪动三四步，他打开了一台“小太阳”，火红的电阻丝传来滚烫的温度，他用高温烤着身子，一阵异味随之而来。很快，原本黏稠的血液和脓液有些凝固，他关上了“小太阳”。

小良陈从旁边的组合柜抽出一卷大号的保鲜膜，和一个已经用完的保鲜膜卷筒。他先抽出保鲜膜的一头，卷在另外一个卷筒上，随着双手缓缓拉开，保鲜膜像一道“圣旨令”那样展开。随即，他把展开的保鲜膜慢慢贴到骨瘦如柴的身上，几分钟后，小良陈的全身上下紧紧裹上了一层保鲜膜，原本的遍体鳞伤被一层透明薄膜挤压后，看起来更痛了。小良陈挑选了一件连帽的春秋季外套，只露出一张面无血色的小脸。

小良陈自己都记不清，是什么时候开始用保鲜膜包裹身体，“直接穿衣服，要粘在伤口上，脱衣服的时候很痛，有一次在超市看到人家用保鲜膜包裹肉和蔬菜，他就想自己也来试一试。”裹上了保鲜膜以后，减少了衣服和皮肤之间的摩擦，果然伤口没有那么痛了。

上学的尴尬

十指没有长指甲 用厚衣服遮“臭味”

“他爱给我们讲武侠故事，我们愿意和他玩”

从出租屋到学校的距离并不远，但对只能挪步行走的小良陈来说，行程却很艰难，一位拉三轮车的阿姨每天接送他这段路程。走到校门口，几个同班同学冲上来把他的书包接过来拎着，放慢脚步搀着他一起上楼。

走进教室，小良陈身上浓浓的异味定格在了教室中。翻开书本，埋头书写，他拿笔的姿势很特别，小良陈的十指有些异常，原来都没有指甲。可一笔一画之间，他写出的字端正大气。

小良陈试图用厚衣服遮盖的“臭味”，但课间的时候，周围几个同学都围到小良陈身边。因为班里座位每周会轮换，所以他和很多同学都当过同桌，他们说：“他爱给我们讲武侠故事，讲得很好，我们都愿意和他玩。”

好难

手臂有伤不能支撑

光着身子吊着双臂写字

午饭小良陈只能在教学楼楼底吃，简单吃过几口后，他就停筷子了，“我吃不了太多，吃肉也要塞牙。”三岁左右，小良陈的牙齿就掉光了，后来长起来一些，但稀疏短小，很多爱吃的东西都没法吃。

吃过饭，小良陈不再返回教室，“我也想多上学，但是不敢在学校呆久了。”因为身上的伤口太严重，他每天都要及时回家处理。保鲜膜在身上裹了六七个小时，实在有些难受，他慢慢脱掉外套，一点点撕掉身上沾染了血迹和脓液的保鲜膜，从他的脸上看不出太多的痛苦表情，多年如此，他已经很坚强。

接着，他重复早上起床后的步骤，再次换了一身新的保鲜膜，但在天气热的时候，他就会光着身子在家，因为裹着保鲜膜实在不是什么让自己舒服的办法。“两天就会用掉一卷保鲜膜”。落座到一张小课桌前，小良陈翻开课本开始抄写，“我喜欢抄课本，一直不停抄都行。”只是他的手臂有伤，不能撑在桌面上，吊着双臂写字看着有些辛苦。

好痛

护理垫当床单

平躺睡觉从不翻身

“半夜疼醒，不到万不得已绝不吵醒爸爸”

“直接睡在床单上，每天都染起很多血之类的，没办法天天洗，”睡觉是小良陈最恼火的一件事，他用过透明油布，但冬天实在太冷，夏天没法透气，直到在医院见到别人用过护理垫，他才有了稍微合适的“床单”。小良陈说，他一直都只能平躺着，一动不动地睡觉，“翻身很痛”。有时候，被子盖在身上都是种折磨，“会粘在伤口上”。

小良陈常常在半夜疼醒，“我起来上点药，再睡，”不到万不得已，他绝不会把爸爸吵起来。

延伸阅读

先天性表皮松解症

这是一种罕见的遗传性疾病，由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷（缺失或形态异常），使得皮肤容易发生松解，出现大疱。此病常起于幼婴及儿童，大约5万个新生儿中会有一例。严重者皮肤的任何部位都会出现水疱及大疱。愈合后会形成疤痕，出现粟丘疹，肢端反复的皮损可使指（趾）甲脱落。严重时亦有可能发生癌变。

尽管病因已经明了，但仍然没有有效的治疗方法。目前它的治疗主要针对其继发感染，原则是精心护理，保护局部，避免外伤、摩擦受热防止继发感染。华西都市报记者谢燃岸李媛莉实习生刘博晓摄影郝飞

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