海口网5月19日消息(海口晚报记者 李银 文/图)他们不聋,却常常听不见,他们不哑,却只会吱吱呀呀……他们是一群天真可爱的孩子,只是因为情感沟通、语言表达等能力先天欠缺,令他们与其他同龄人“形同陌路”,让家长揪心,让老师痛心。5月18日,在第24个“全国助残日”到来之际,记者从省残疾人联合会了解到,目前我省各类残疾人已经达到50.4万余人,由于家庭困难或信息闭塞等,不少残疾儿童耽误了治疗时机,而民营残疾人康复机构的生存同样举步维艰。
“下海”医生的担忧
臧雷是一位专与残疾孩子打交道的“下海”医生,也是海南惠康儿童康复中心的负责人。
臧雷说,“下海”不是心血来潮,而是看到身边有很多来自农村的孩子,本应和同龄人一样,享受五彩缤纷的生活,但由于家住农村,缺医少药,耽误了一次次最佳的治疗时机。他为此心痛,就这样“下海”与残疾儿童打起交道来。
2001年,臧雷在龙华路租了一间80平方米的店面,从事助听器销售。“算上房租和铺货,总共投入了上万元。”
让臧雷想不到的是,在最初创业的3年里,小店一直持续亏损,每年差不多要亏损2万元,这让他的小店举步维艰。“身边的朋友纷纷劝我赶快关了店面回医院上班,拿着稳定的收入,不用每天面对一批卖不出去的助听器发愁。”臧雷说,当时每月向员工发放工资都是难题,也想过干脆放弃,可最后还是坚持了下来。
臧雷说,家庭经济条件好的残疾儿童能前往北京、上海等城市接受专业培训,而一些家庭经济条件差的儿童就只能待在家里,致使困难家庭越来越困难。目前,在省残联和三亚市残联的支持下,海南惠康儿童康复中心以海口为基地,对具有三亚户籍的患有智力、听力、脑瘫的儿童给予半年的学费免费(免费时间从3月到8月底,),并根据招生情况,适当接收其他周边市县特别困难家庭的儿童。目前三亚报名的患有自闭症儿童有28人,预计可突破50人。这些孩子届时经过专业老师的系统培训后,将大大减轻家庭的负担。
臧雷分析说,开办民营听力语言康复救助机构需投入50万元以上,其中,多数包括医疗设备。而民营听力语言康复救助机构又是一个高风险产业,才会造成救助机构少之又少。另外,资金少、师资匮乏、医疗力量薄弱、规模小等种种原因,束缚着省内康复培训机构的发展。他认为,听力语言康复救助机构是非盈利性质的服务体系,如何发展壮大需要多方面共同努力。
不愿承认孩子有缺陷
家住琼海市会山镇加略村委会四队,今年6岁的王慧(化名)是一名听力障碍患儿。父亲王丁(化名)介绍,去年9月,他把王慧送到海口一家康复培训中心学习,家里欠债不少,下学期家里无法供读,在老师的劝说下,他与孩子妈决定把孩子继续放在中心学习。女儿因为家庭困难的原因,心智比同龄孩子成熟,知道家里没钱买牛奶,小小年纪的她比划着让妈妈不要买牛奶。“现在最担心的是,孩子的情况是否有学校愿意接收上课。”说到这里,王丁流下了眼泪。
与王慧相同,今年4岁的陈依依(化名)也是一名残疾人。从事康复训练的张老师告诉记者,陈依依家里情况非常特殊,爸爸是听障残疾,妈妈是小儿麻痹,腿脚不便。陈依依还有一个弟弟叫陈杰(化名),今年两岁半,一次感冒去医院检查得知,与姐姐相同,均属于听力障碍。父母均无经济来源,家庭人均收入低于当地城乡居民最低生活保障水平。
王红红(化名)是3岁自闭症患儿,总喜欢一个人在原地转圈,还会把玩具按颜色、大小排成排,如果有人抢走了她的玩具,她不会与人交流,而会在原地大哭,一不高兴还会把自己关在屋内。
陪同孩子接受康复治疗的多为孩子的母亲或者老人。他们和孩子一同参与训练计划,记者多次试图了解一些自闭症孩子家庭的情况,家长们纷纷摇手离开,有的捂住脸,躲到一旁。
3年前,王丽娜被聘请从事听力障碍儿童的康复训练工作。她告诉记者,大部分孩子的情况都算比较乐观,家人固定每周或每月见一次。部分孩子,每逢节日才有家人过来探望或接回家,平时长年居住在这里。个别孩子,父母则来去匆匆,就算把孩子带回家,第二天就急忙送回培训中心了。
“人都要面子,谁愿承认自己孩子有缺陷啊?”王丽娜说,一些家长在老师面前,对孩子的病情表现得很淡定,但走出中心后,一些家长就将孩子佩戴的助听器摘掉,嫌孩子得了这种病。
关爱残疾儿童任重道远
我国每年新增2.3万听力残疾患儿,且0—6岁听力残疾中70%以上伴有言语残疾。臧雷提醒,学龄前、低学龄儿童中轻度听力损伤往往被忽略,如小孩有听力异常,应及早筛查就诊。康复中心属于民非机构,由于缺乏行政手段,深入到市县做家长的工作很难,只能等家长上门送孩子治疗或家长之间的互相宣传交流。我省一些偏僻农村的孩子,由于多方面的原因,都未能及时得到治疗。
臧雷认为,单方面靠企业的力量去关爱残疾儿童是微不足道的,希望全社会都来关注这个群体。
据省残联康复部蔡副主任介绍,相关调研报告显示,我省现有残疾人50.4万人,其中城市残疾人口13.91万人,农村残疾人口36.49万人。其中,肢体残疾人14.3万人,占28.37%。
蔡副主任说,2013年,省委、省政府把人工耳蜗植入手术及康复训练项目列入为民办十件实事之一,为60名贫困家庭聋儿实施免费手术,让他们重新听见了声音。
通过组织实施白内障复明手术、肢残矫治手术、0-6岁残疾儿童抢救性康复工程等,截至目前,全省已有6.5万名残疾人得到不同程度的康复。
目前,在康复中心从事语训工作的教师多数是幼师专业,年龄普遍在20岁左右。他们工作辛苦,待遇不高。由于特殊教育这项职业并没有真正为社会所尊重和认同,相当一部分教师缺乏自尊感。长期从事语训工作的人员还存在着专业职称评审难的问题。
对于民营残疾人康复机构未来的路如何走下去,蔡副主任认为,第一,要联合财政厅对民营机构在政策上、资金上大力扶持;第二,在一定时间内,对民营机构进行考核认证;第三,对取得认证的机构,定期对残疾人的康复效果进行检查;第四,大力支持民营企业参与这一行业中。
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