海南少年离世捐献角膜 盼海南“地贫”儿零出生

　　他曾经是“地贫”儿的父亲，带着儿子奔波治病14年，他也是红十字会志愿者，把对儿子的爱播撒到更多人心间；他没有妈妈，却在短暂人生中收获了满满的父爱，在如山父爱中，他懂得了爱自己，更懂得了爱别人。在儿子离开这个世界时，父亲把他留给了更多的人。这样一对父子讲述的是关于爱的故事，关于生命重建的故事。

　　记者敖坤 杨金运

　　-14年,他带着儿子四处奔走治“地贫”

　　-14年,他们收获了潮水般的爱也学会了感恩

　　-14年,他们作为志愿者宣传“地贫”知识帮助更多人

　　-14年，儿子生命走到终点，父亲捐献儿子眼角膜让2人重获光明

　　“身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也。”对多数人而言，死后捐献遗体是不可想象和大逆不道的。每一个器官捐献者背后，或许是一段悲剧，但悲剧之后又是生命的无私与超越。

　　6月15日，父亲节。42岁的五指山市电池厂下岗职工文兵脑海里不断重复着苏芮那首《亲爱的小孩》，他惦记着已经在另一个世界的儿子文艺博。就在父亲节到来的3天前，与地中海贫血症抗争了14年的艺博走了，临别前，这个孩子要求捐出自己的遗体和器官。文兵小心擦拭着海南省红十字会给文艺博颁发的纪念牌，上面的“精神与日月同辉，爱心与天地共存”14个字格外醒目，对文兵来说，这是儿子送给他最后的父亲节礼物。

　　14年来，文兵和艺博从求医者变成志愿者，从一名下岗职工和“地贫”患者成为我省宣传预防地贫症志愿者队伍里的“父子兵”。文兵说：“哪怕是一盏烛光，我也要照亮他人。”文艺博说：“如果我不行了，就把我的遗体捐了。”这个父亲节，这对父子让我们感受到的温暖和力量，透入心底。

　　一个父亲与“地贫”的战斗“只要孩子快乐什么都愿做”

　　“艺博，你捐的眼角膜已经让两个人重见光明。”15日清晨，文兵对着儿子的照片说。

　　五指山市电池厂宿舍区，文家狭窄的房间里，墙上挂着小艺博的照片，照片上的他跟小伙伴们挤在生日蛋糕前，满脸笑容。照片前，文兵呆坐着，耳畔仿佛听到儿子祝自己“父亲节快乐”。突然，泪水顺着他脸颊滑落。这几天，文兵一直在忙着办理捐献儿子遗体和器官的手续，带儿子的物品回家……父子俩的故事通过媒体的报道让更多人知道，而文兵内心的悲痛，直到没有人时才完全释放出来。

　　1999年11月14日，文艺博出生，给当时下岗1年的文兵带来希望和欢乐。然而幸福并未在这个不富裕的家庭停留太长时间。小艺博1岁多时，查出患有地中海贫血症，不久后，孩子的母亲弃家而去。

　　地中海贫血症，简称地贫，是一种常染色体隐性遗传性的血红蛋白病，是全球人群中发生率最高、危害最为严重的遗传病之一。海南是中国发生率较高的地区之一。数据显示，海南地贫携带率约为15%，目前有超过1000名儿童患有此症，每年约有六、七个患儿因此病死亡。

　　省妇幼保健院检验中心主任技师王洁说，这是一种近乎绝望的病。随着病情加重，输血治疗是唯一的方法，一个孩子每个月的医疗费用高达三四千元，“更糟糕的是，输血只能缓解病情，孩子最终还是会死亡。”

　　艺博的童年与打针、吃药联系在一起。14年来，文兵过得一点也不轻松。艺博每个月输一次血，花费在1000至2000元，能报销60%。由于长期输血，艺博体内铁元素沉积太多，需要服用去铁的药物，每个月药费1000元左右。这对于文兵来说无疑是沉重的负担。文兵唯一能做的就是更拼命地挣钱，然后带儿子天南海北看病。上海、广东、广西，能去的地方，文兵几乎都去了。

　　这是一个父亲的承诺。“只要能够让艺博快乐，我什么都愿意做。”文兵说。

　　从下岗工到“地贫”志愿者“我愿意做照亮他人的烛光”

　　在为孩子奔波治病的过程中，文兵碰到了一个又一个“地贫”儿家庭，同样的心酸深深刺痛了文兵的心。

　　2005年的一天，文兵在海口碰到了当时还是海南省红十字会志愿者的郑兴杰。文兵带着小艺博去找郑兴杰，希望能够得到帮助。看着郑兴杰“连一份像样的工作也没有，依然在做志愿者帮助别人”，文兵突然觉得：“我应该为‘地贫’儿做点什么。”

　　文兵说：“不少‘地贫’儿的家庭境况让人心酸。另外，海南一些群众对‘地贫’的防治知识很浅薄，而我们又处在‘地贫’高发区。既然这样，就得有一个人来做这个事情。”文兵认为自己就是这个人，“我有责任为和我一样的家庭奔走。”就这样，文兵加入了省红十字会的志愿者队伍，成为海南第一个宣传预防地贫症的志愿者。

　　7年来，文兵携带宣传册、展架，走遍全省18个市县。琼海志愿者何子江依旧记得与文兵一起做宣传时的情景。“他是一个很有毅力、很执着的人。”何子江说，文兵很瘦，很疲惫，背着一个破包，里面装的全是“地贫”宣传资料，一个展架破烂不堪，松松垮垮，可文兵像宝一样把它放在包里。后来，何子江得知文兵的孩子也是“地贫”患儿，“他不仅为了自己的孩子，还为了其他的患儿。这就是爱的真谛吧，爱自己，也爱别人。”

　　王洁也记住了这个“特别的志愿者”：“文兵只要有点钱就拿出来给‘地贫’孩子做宣传，令人敬佩。”

　　文兵知道，他的力量是如此微小，就像烛光。不过，哪怕只能照亮一个人，“我也愿意成为这样一点烛光，帮助别人。”

　　志愿者队伍中的“父子兵”收获潮水般的爱更懂得感恩

　　从一名满腹愁绪带着儿子治病的父亲，成为一名坚定的红十字会志愿者，文兵的精神也影响着儿子。这个从小被病魔缠身的孩子跟着父亲参加志愿活动，成为他为自己打气，也为他人打气的最好方式。父子俩也因此成为海南志愿者队伍中有名的“父子兵”。

　　至今，郑兴杰依然记得，2009年12月27日，在海南省图书馆，10岁的艺博作为“地贫”儿防治“示范”，站在讲台上示范如何配合医生治疗。郑兴杰说：“小艺博很放得开，看到别的孩子害怕，他还走上去鼓励人家说，你看我也活得好好的，一点也不痛苦，别怕。”

　　直到现在，郑兴杰依然记得那个瘦弱的小艺博，“每一次我们募捐，只要他在，都会找爸爸要30元钱去捐款。”郑兴杰说，小艺博懂得感恩。

　　艺博每个月都要输血延续生命。这些由众人汇聚而成的生命洪流，让他懂得了生命的宝贵以及感恩。文兵说：“孩子身体里流淌着太多人的血，有太多人的关爱，所以他要学会感恩，学会珍惜。”

　　在海南省第二人民医院住院部，护士长梁明娟依然有种错觉：“总觉得艺博没走，会从门后面跑过来向你问好。”在住院部，小艺博跟每个护士都很熟。

　　然而，艺博最终还是走了，带着众人的关爱，但他用自己的方式回报了那么多的爱。

　　离开不是生命的终点“如果我不行了，把我的遗体捐了”

　　从病情发作到最后离开，艺博没来得及跟文兵说上一句话。

　　6月9日晚上，艺博发烧，被奶奶送到五指山市海南省第二人民医院。11日凌晨，由于病情加重，艺博被紧急转送海南省人民医院。

　　11日一大早，在三亚打工的文兵赶回五指山又赶到海口。抚摸着孩子的额头，这个扛了14年的父亲心如刀割。小艺博眼睛里满是泪水，看着父亲，已不能言语。

　　文兵心里五味杂陈，一种不祥的预感奔袭而来。11日下午5点08分，他给一位志愿者朋友发信息：艺博病重住院，大小便不能自理，不能说话，不知能否过得了这关。万一过不去，把他的器官捐了，你能否帮我联系做下登记，谢谢。

　　捐赠器官和遗体，这也是艺博最后的心愿。

　　文兵记得很清楚，去年，他在三亚做志愿者活动时接触到了器官捐赠的宣传，当时便填写了登记表。后来艺博知道了就说：“我要是不行了，也要捐器官。”

　　11日晚，文兵主动找到省医院肝胆胰外科医生兼省红十字会器官捐献协调员陈劲松，“小孩希望不大，如果离开，能不能无偿捐献器官？”

　　过去一年的时间里，陈劲松和另外两名伙伴，一共对不下50例潜在的器官捐献者做过思想工作，但最终促成捐献的只有6例。“不需要说太多，他很主动。”陈劲松说。

　　12日早上6点30分，艺博的病情突然加重，经抢救无效，7点40分，艺博的心脏停止了跳动。

　　陈劲松看到，当时的文兵脸色沉重，但没有哭。随即表达捐献遗体的意愿。根据以往的经历，陈劲松不由担忧地望向孩子的奶奶陈运慈。没想到，老人点头了。

　　6月12日，文兵抚摸着儿子的额头，记住了孩子在人世间最后的模样，并在《海南省遗体捐献申请登记表》上签下自己的名字。这是海南省第14例遗体捐献，是海南本土居民第2例遗体捐献，同时也是海南首例红十字志愿者捐赠亲属遗体角膜。

　　“我和儿子的心愿都了结了。”拿着儿子艺博的捐献证书，文兵表情凝重：“这么多年，他受过太多人的关爱，回报社会是他应该做的。”

　　两人获捐眼角膜重见光明“待到春去秋来，我会化茧成蝶”

　　“侬哎，我们回家了。”6月12日下午5点，在父亲文兵的轻声呼唤下，艺博被父亲“抱”在怀里，踏上了回家的路。文兵带走的只是艺博的象征物，一些头发和指甲。回家的路途沉重而悲痛，文兵知道，以前那个常缠在父亲身边吵吵闹闹，偶尔还调皮的孩子再也不会回来了。

　　晚上7点15分，坐在回家的车上，文兵掏出手机，翻看儿子的照片。他想了好一会儿，终于挑出一张艺博带着笑脸的照片，发在微信朋友圈，还配上了一行字：这个世界，我来过！我轻轻地走了，不带走一颗尘埃。

　　6月13日上午，在省眼科医院，艺博捐赠的眼角膜植入两位失明者眼中。

　　此时，五指山市，艺博家，一夜未眠的文兵和奶奶正整理艺博生前的遗物。

　　艺博生前跟奶奶住在一起。按照当地的风俗，艺博生前用的东西都得烧掉，奶奶在房间里翻了又翻，找出艺博的枕头、被子、衣服，甚至儿时的玩具，还有作业本。

　　文兵把这些东西抱到门外的空地上，然后点燃。火光如炬，文兵用手机拍照，再次发到朋友圈：如果再给我一个春去秋来的轮回，我会化茧成蝶飞得更美。

　　事实上，艺博真的做到了。在海口，同时进行两场眼科手术，因为艺博捐赠的眼角膜，两位失明者重见光明。

　　6月14日，在省眼科医院7楼一间病房内，右眼失明多年的王禄雄再次见到光明。他不断告诉周围的人，“我能看见了。”王禄雄沉浸在感恩和幸福中，他说：“我要代这个孩子，看着这个美好的世界。”

　　海南省红十字会募捐赈济处副处长李金跃说：“艺博给两个人光明和希望，让生命得到了延续。”

　　艺博的遗体，被送到海南省医学院，用于医学研究。

　　一个人的父亲节 眼泪伴回忆为新生儿零“地贫”继续宣传

　　6月15日，父亲节。文兵不知道怎么过，在狭窄的房间里翻看着艺博的照片，他觉得自己的心都要碎了。他干脆回到三亚，回到工作岗位上，继续开货车给人家送货。这个父亲节，他让自己不停地忙碌，“忙起来就不会想其他的了。”

　　但是，文兵还是想对孩子说些什么。他回想起自己曾经在孩子生日时写的一段话，那是2007年11月14日：

　　“侬哎！八年前的今天你用响亮哭喊声，向世界宣布你来到了这个人世间。

　　从此，无论爸爸身在何方，心里都有一份浓浓的牵挂！”

　　“侬哎！你的到来给爸爸带来了快乐和许多美好的憧憬。

　　从此，爸爸更加卖力工作，仿佛有使不完的力气！”

　　“侬哎！你一降临这个世间，上天就注定了你的命运，你不一样。

　　所以，你要好好学习，回报社会，回报那些曾经帮助过你的人！”

　　“侬哎！爸爸知道你的苦，你忍受病痛的折磨，忍受针扎的疼痛。

　　有时候，爸爸恨不得全部替你分担。那种滋味，真的不好受！”

　　“侬哎！你要记住：无论时空流转，你永远是爸爸的宝贝。

　　你要继续坚强，爸爸永远爱你。”

　　一边念着，文兵一边抽泣，眼泪不住地流，流过疲惫的脸颊，黝黑的皮肤。“我要让海南人都了解地中海贫血症，懂得防治它。海南达到“地贫”儿零出生标准，我的愿望就实现了。”这也是艺博的愿望。

　　筛选是预防“地贫”症最好办法

　　据WTO报告，世界上约有1亿以上的人携带“地贫”突变基因。在我国，广西、广东、海南、四川、江西和重庆等省区市是“地贫”高发区。

　　2008年，有医疗机构对我省保亭、琼中等6个市县6960位体检农民的筛查结果为，“地贫”基因检出阳性率达27.6%。更严重的情况还在于防控知识的缺乏。

　　“因为没有好的治疗方法，地贫唯一能做好的就是防控。”省妇幼保健院检验中心主任技师王洁说，建立起婚检、产前诊断、新生儿检查这三道防线，进行“地贫”儿的筛选，“这是防控地贫最有效的办法。”

　　然而，海南基层医务人员等对“地贫”的认识仍然不足，一些基层医务人员没有警惕性，对有地贫基因的父母没有指导他们进行产前检查。据王洁估计，目前海南地贫基因携带率约15%，有超过1000名儿童患有此病，每年约有六、七个患儿因此病死亡。

　　我省已实现8例人体器官捐献

　　据统计，中国每年约有30万患者需要器官移植，而每年器官移植手术仅有1万例左右，供需比约为1∶30。海南的人体器官捐献工作从2012年下半年开始进行。2012年12月，我省首例人体器官捐献诞生，至今，已实现8例人体器官捐献。海南省红十字会募捐赈济处处长黄捷说介绍，目前，海南器官捐献主要面临四方面困难：一是人体器官捐献的宣传工作还做得不够，社会知晓率偏低，群众观念转变存在困难；二是在组织结构上不够完善，没有地方立法，没有专门机构开展工作，人手不足；三是相关配套政策还不完善，后期的安抚资金及对捐献者的缅怀纪念场地还无法落实；四是在技术层面上，海南能够进行器官移植的医院还较少。

　　“我们正在这些方面进行努力。”黄捷说，现在给捐献者的只是一个小纪念牌，浙江、山东等地做了纪念碑，可供大家缅怀。“如果捐献者把遗体捐出去，就没有骨灰了，但如果有纪念碑，大家就可以到纪念碑前缅怀捐献者。”但可喜的是，随着像艺博这样的捐献者的付出和媒体的宣传，器官捐献的观念正融入到人们的思想观念中。

　　小小的小孩今天有没有哭

　　是否朋友都已经离去留下了带不走的孤独

　　漂亮的小孩今天有没有哭

　　是否弄脏了美丽的衣服却找不到别人倾诉

　　聪明的小孩今天有没有哭

　　是否遗失了心爱的礼物在风中寻找从清晨到日暮

　　我亲爱的小孩为什么你不让我看清楚

　　是否让风吹熄了蜡烛在黑暗中独自漫步

　　亲爱的小孩

　　快快擦干你的泪珠我愿意陪伴你走上回家的路

　　——《亲爱的小孩》

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