泸州市江阳区黄舣镇长山村,一个普通的农户家庭。5岁的小蕊蕊(化名)一边玩,一边问奶奶:“奶奶,昨天谢伯伯又来看我了,是不是很快要带我去医院做手术啊?上小学前把这些胎记取掉就好了。”“不急不急,伯伯阿姨都在帮我们想办法。”奶奶赵恒慧看了看蕊蕊,心里很不是滋味。
蕊蕊的背部,1/3的皮肤都是漆黑的
蕊蕊是一个乖巧懂事的孩子,有一双忽闪忽闪的大眼睛。然而,她的面部有很多黑痣,背部、臀部、腿部的皮肤“一片漆黑”,好似猩猩的表皮,还长有密浓的粗黑毛,看上去就像“毛孩儿”。
乖巧孩子 出生时全身有黑色“胎记”
说起蕊蕊,奶奶赵恒慧几度哽咽,眼泪在眼眶里直打转。
5年前,蕊蕊在城区一家医院出生。出生时,医生告诉赵恒慧,孩子还算健康,但背部、臀部有胎记,比其他普通孩子的胎记大很多。
好心人看望蕊蕊
“那时候,我和孩子妈妈都没有特别在意,很多孩子都有胎记,长的部位也比较隐蔽。”赵恒慧说,当时看到孩子身上黑色的“胎记”,希望孩子长大后能慢慢淡化。
但事与愿违,蕊蕊一天天长大,背部、臀部的胎记也一起跟着长,面部、手臂、腿上的黑痣越来越多。不仅皮肤漆黑,在稚嫩的皮肤上还长出粗黑的毛发。蕊蕊小时候觉得好奇,总喜欢去抓、挠,妈妈担心邻居笑话孩子,大热天也给她穿长衣长裤,裹得严严实实。
“我们曾带蕊蕊到泸州的医院检查,医生说孩子太小,三四岁再去看能不能治疗。蕊蕊除了身体皮肤颜色变化外,平时很少生病,比同龄的孩子还健康。”赵恒慧说,全家人都在农村,经济拮据,没有条件带孩子到大城市的医院检查。
蕊蕊的病虽然不致命,但全家人一直生活在“黑皮肤”的阴影中。“蕊蕊的爸爸妈妈经常为了孩子的病吵架,去年年初,他们离婚了。蕊蕊的妈妈回到了云南老家,再没有回来过。蕊蕊的爸爸伤心不已,外出打工去了。”赵恒慧说,这一年多来,蕊蕊一直和爷爷奶奶生活,蕊蕊爸爸收入不高,只给家里寄过一次钱。
蕊蕊和好心人在一起
蕊蕊想妈妈,懂事的她知道,妈妈是因为她的病离开的,她很少在奶奶面前提起爸爸妈妈。“我的病有一天好了,妈妈会回来吗?”蕊蕊充满了希望。
同龄的孩子都去上幼儿园了,赵恒慧担心蕊蕊被同学嘲笑,没送她去。蕊蕊多次提出想去上幼儿园,奶奶告诉她,如果有人问起脸上的黑痣,就告诉他们是胎记。蕊蕊牢牢记住了奶奶的话。
幼儿园离家只有几分钟路程,蕊蕊每天独自上学、独自回家。“蕊蕊很懂事,性格外向,唱歌、跳舞都会。”幼儿园杨老师告诉记者,蕊蕊刚到幼儿园时,她并不知道孩子的“胎记”这么严重。有一次蕊蕊如厕,臀部浓密的毛发让她大吃一惊。“蕊蕊给我说,这是胎记,没什么的。她比我还平静。”杨老师隐隐担心,蕊蕊是个漂亮的女孩,这个病治不好,长大后就业、感情都会受影响。
在长山村,说起蕊蕊,邻居们都在叹息,对她不幸的遭遇表示惋惜和痛心。“她妈妈走了,爸爸也不在家,如果她的病能治好就好了。”
偶然发现 合江好心人开始为她募捐
蕊蕊说的“谢伯伯”名叫谢伟,合江县人,在江阳区黄舣镇一处工地上班。如果不是谢伟的偶然发现,可能很多人都不会知道蕊蕊的故事。
长山村比较偏远,平时蕊蕊很少走出村。今年5月,谢伟同当地政府工作人员到长山村办事,活泼的蕊蕊主动和他打招呼。“孩子的面部有很多黑痣,有一块比较大,我多看了她一眼。孩子很敏感,连忙对我说:‘这是胎记,生下来就有的。’”谢伟回忆说,孩子的眼神很特别,但大方、乖巧,很快就和他熟悉了。当天,谢伟去了蕊蕊的家,拍了一些照片。
回到合江后,谢伟和合江游泳协会的朋友谈起蕊蕊的遭遇,“几个朋友都很喜欢蕊蕊,当即决定在协会里发起募捐,帮蕊蕊一把。”谢伟说,蕊蕊长这么大,连患的什么病都不知道,一定要送她去医院检查。
李秀玲是一个11岁孩子的妈妈,看了蕊蕊的照片后,心情沉重了好几天。她和谢伟一起,筹划如何帮助蕊蕊。“我们主要在合江给蕊蕊募捐,已经募捐到了3万多元,但离治疗费还有很大的差距。我们一直在努力。”
合江游泳协会的好几位热心人都去过蕊蕊家,给蕊蕊送去慰问品。这段时间来,谢伟只要有空,都会去蕊蕊家坐坐。
几天前,谢伟、李秀玲等好心人带蕊蕊到泸医附院做了一次检查。7月14日,谢伟又一次来到蕊蕊家。蕊蕊见到他特别亲切:“伯伯,你又来看我啊,是不是可以去医院治病了呢?”“我们担心,蕊蕊现在比较小,一旦她到了十多岁,晓得自己身上和其他人不同,给她的生活、成长,都会带来很大的压力。”另一位好心人费国强说。
“蕊蕊那双清澈明亮的眼睛给我的印象太深刻了。我们打算下一步通过媒体、网络、微信等多种渠道,为蕊蕊争取更多的救治机会。”谢伟说。
艰难求医 治疗时间较长,也比较困难
这些年来,有人说蕊蕊是“毛孩儿”,也有人说这种病会遗传。赵恒慧也想弄清楚,孙女得的到底是什么病。但儿子长期在外,家庭经济困难,一家人心有余而力不足。
蕊蕊4岁时曾摔了一跤,腿部的黑皮肤掉了很大一块。赵恒慧曾抱希望:如果掉的地方重新长出肉色的新皮肤,蕊蕊就有救了。然而,一个多月后,蕊蕊的新皮肤长出来,仍然是黑色的,毛发也随之生长。
蕊蕊的面部、手臂等黑痣仍在长,背部、臀部的黑皮肤不断增多。7月11日,谢伟、李秀玲等带着蕊蕊到泸医附院皮肤科检查。
“孩子背上三分之一的皮肤都是漆黑的,布满粗黑毛,整个臀部、大腿都是,面积很大,临床上比较少见。”泸医附院皮肤科许飏教授昨日接受记者采访时说,这是皮肤科里面比较棘手的症状,叫兽皮症。治疗的时间较长,比较困难。皮肤科能做的,是面部分次手术,改善面部的黑痣。但身体上大面积的皮肤,需要整形科等进行会诊后,制定科学的治疗方案。“治疗过程肯定很长,也复杂。效果的好坏与治疗周期、最佳时间等有关。”
蕊蕊说,很羡慕幼儿园的小朋友能穿漂亮的裙子。蕊蕊有时候也穿裙子,但奶奶会给她穿一条长长的打底裤,“我也想穿裙子,转圈很漂亮。”
“大家一起帮帮蕊蕊吧,这么乖巧的娃娃得了这种病,太可怜了。”李秀玲呼吁。
兽皮症,又被称为“先天性黑色素痣”,呈褐或黑色斑块,并常有粗黑毛,如兽皮,常发生于一侧头、面或颈部。由于痣在人体部位上常见,往往会被人们忽略。但是,先天性巨痣的痣细胞会随年龄的增长,由皮肤的浅层向深层发展,其面积也会增大,故年龄越小,痣细胞面积越小、所处的位置越浅,治疗效果越好。先天性巨痣也存在着恶变的可能,据国内有关学者统计,先天性巨痣的恶变率为1%-20%,而国外学者统计为1.2%-42%。
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