今年4月,北京首家新农合血液净化中心在朝阳区成立,朝阳区新农合参保患者可以就近进行血透。自付医疗费用大大减少,每次透析费用个人仅需负担46元,而且节省了大量的交通费用,受到患者的欢迎。
他们是一个特殊的群体,每隔三五天,就需要到医院为血液“洗澡”;他们的生活,牢牢绑定在医院,离开每周两三次的透析,等待他们的将是痛苦和死亡。
他们是血透者,四处寻找就近的血透室。规律血透可延长约20年寿命。然而,在福建,尚有20个县没有血透室,至少有上千名尿毒症患者奔波在艰辛的跨县血透路上。在云南,仍有迪庆、怒江两个偏远少数民族自治州、几十所县医院没有血透室。
■跨县血透,两年跑够地球赤道周长
“向你道歉,我们工作没做好,让你辛苦了这么多年。我向你保证,最迟到明年1月,一定会让你在县医院做上血透。”8月28日,福建省华安县常委、宣传部长叶景林恳切地对尿毒症患者李振雄说。
“这下好了,再也不用这么辛苦了。”李振雄满是病容的脸上浮现出了一丝笑容。
今年41岁的李振雄患尿毒症已经4年了,由于华安县没有血透室,他要到漳州市区的医院做血透,一周三次,一次来回奔波150公里,两年奔波的距离差不多就是地球赤道的周长。
尿毒症,即慢性肾衰竭的终末期,患者的肾无法过滤血液杂质、维持体液和电解质的平衡等。血透装置,相当于“体外的肾”,患者要定期用这个“肾”把全身血液过滤一次。李振雄生活的华安县城,离这个“肾”有75公里远。他想换肾摆脱血透,可是找到合适肾源的概率太低了,费用又很高,就像一个美梦,好看不可及。
“规律血透可延长20年寿命。前提是一星期做3次,每次4小时。”李振雄坐在自家破旧的沙发上,对来访的记者一行诉苦,“每天早晨6点就得动身赶长途班车,到漳州市医院要2个小时。做完血透,当天要赶回来,不然,就得花钱住店,实在是太难了。”
在福建,尚有20个县没有血透室。李振雄住在县城还算幸运,更艰难的是山上的病人。
46岁的尿毒症患者廖武花家住福建华安湖林乡岛濑村海拔500多米的半山腰。患病5年来,廖武花每次做血透,她老公必须先骑摩托车载她到山脚下,在那里等班车到华安县城,然后再转车去漳州市区。去市区有两种办法,要么搭私家车,得拼车,一人一次30元,来回60元;要么就去车站坐公交车,到漳州市区北环城路,再打一次摩的,来回也得差不多60元。拼车要给司机留时间;搭转公交车也很费时,所以清晨5时就得起床。跑一趟,至少两个半小时。
这样的奔波,还是在经济相对发达、交通还算便利的福建。西部地区,做血透通常意味着更长路程的奔波。
■跑不动血透路,只好常年租住医院边上
实在跑不动,一些血透患者只好常年住在医院边上。昆明市五华区人民医院的血液净化室十几台机器无一空闲,暗红的血液在导管中缓缓地流淌。张培聪正在这里做血透。他是云南省文山壮族苗族自治州西畴县人,在深圳务工时被查出罹患尿毒症。在哪儿做血透,让他很为难。妻子还在深圳打工,但在深圳做血透费用太高,他们承担不起。两个孩子都在老家西畴,张培聪曾希望回到西畴县城治疗、顺便照顾孩子,可西畴县至今仍没有血透室。从西畴县到有血透室的州医院,路上单程就要两个多小时,加上透析时间长,往往不能当天往返,要留宿在州里。无奈,张培聪只能在昆明与别人合租房子,方便定期到医院透析。
云南省每年新增尿毒症患者近4600人,全年累计有1.5万多名患者需要在医院内接受治疗。截至2013年,在云南全部16个州市、129个县中,仍有迪庆、怒江两个偏远少数民族自治州、91所县医院没有血透室。这意味着不少患者只能跨区县甚至跨州市进行血透治疗,或者在医院附近租住房子,维系生命。
居住的县没有血透室,大量患者跑到城市大医院去血透。越是县城没有血透室的,附近大城市医院的血透室里越是人满为患。在昆明五华区人民医院血透室的墙上,记者看到了密密麻麻的排班表,由于患者人数众多,不少患者只能在晚上前往医院接受透析。
40岁的孙国鸿已经做了5年透析,此前一直在云南省红会医院做透析,但随着病人的增多,有时不能及时排上号。“碰上延期,难受得很,浑身乏力,喘不上气,更要命的是关节钻心地疼。”后来听说昆明市官渡区人民医院的透析室还有空床,便转院治疗,而这意味着他每次要坐至少一个半小时的公交。
■期待一县有一血透室
数百里奔波做血透,人累,花销也大。
做一次血透平均要花500至600元,这笔费用大部分可通过医保报销。车旅费一年要花上万元,这可没法报销。李振雄生病后,一家三口全靠妻子在漳州市一家餐馆打工赚取收入。儿子今年考上大学,一年学费要花8000多元。“借债已经几年了。”李振雄说。
只能这么跑下去吗?今年初,包括李振雄在内的华安县42名尿毒症患者给县领导写信,呼吁华安县医院建立血透室,方便尿毒症患者就近血透。
华安县委书记柯志宏予以批示,县卫生局、县医院开始着手到邻近县考察血透室建设。不过,华安县医院面临着另外一种困境。2005年,建于上世纪60年代的华安县医院被列为危房。在这个地处偏远的山区小县,当年县财政总支出才刚过亿元,新医院刚打好地基后便没钱再建下去。后来县医院改制,由一家民营企业控股。建血透室投入大,不赚钱,民营医院一直没建。今年5月,华安县政府回购了全部股份,县医院才恢复公立身份。恰好,今年4月,福建省发文要求全省未能开展血液透析业务的20个县今年年底前建立血透室。华安县的血透室终于有了眉目。
同期,云南省也提出,筹资7000多万元,计划两年内在2所州级医院和91所县级医院建设血液透析室,每所医院将配备透析机3至5台、水处理机1台,方便尿毒症患者就近治疗。
“血透这种救命的医疗服务属于基本服务,应该由政府来提供。”华中科技大学同济医学院教授姚岚说。在我国,需进行血透的尿毒症患者大约200多万人,但仅有不到10%的患者去医院做血透,而且大部分集中在城市里。尿毒症是一种慢性病,只要定期做血透,生命可以延长很多年。姚岚认为,对于患者的基本医疗服务需求,政府应通过多种手段予以满足。比如全国各地都有新农合信息系统,完全可以通过系统大数据,监测病人就医流向、分布、病种覆盖范围等,了解到该县做血透的人有多少,以此为依据,考虑就近建血透室。“一个县里患者多,确实应该有一个血透室。”
■优质医疗资源应下沉
新上任的福建华安县医院院长郑国用已着手开展血透工作。“现在最大的困难是缺少医生。华安县本来就缺医护人员,2008年以来,华安县已有13名卫技人员辞职。开展血透,也需要相对专业的医护人员。”
同样有此烦恼的还有昆明官渡区人民医院血透室主任易庆华。他说,开展血透工作并不仅仅是建设血透室,更重要的是对血透室医务人员的培训。一方面需要根据病人情况进行血透,高血压、低血压的处理肯定不同;另外一方面避免传染病传播的压力也很大。“为了确保医疗安全,一直外聘两位专家定期到医院进行指导。”
此前,在西部省份曾出现过某县几名病人自筹资金在医院建血透室,却因操作不规范而感染肝病的事件。
“媒体上常常会出现一些疾病患者的报道,比如尿毒症患者、白血病患者等等,这些个案因为媒体的报道引发社会关注,问题得到了较好的解决。然而,我们不能总是这样头痛医头脚痛医脚。疾病种类繁多,个案层出不穷。政府部门应该全面了解情况,科学、有效地提供好医疗服务,满足老百姓基本需求。”姚岚说,我国当前医疗资源不足,配置不合理,很多疾病只能去城市医院治疗。这需要通过进一步改革,让优质医疗资源下沉,完善基层医疗服务体系,提高基本医疗服务的公平性、可及性、可获得性,让基层患者能在家门口享受基本医疗服务。
“在不少国家,并没有血透病人一说,而是称为血透者。他们就是普通人,在社区定期血透,正常工作。”昆明五华区人民医院血液净化室主任李志玲说。目睹大量血透病人为疾病又为奔波所苦,她期待在不久的将来,跨县血透患者都可以在自己家乡县城血透,有份工作,有家人陪伴,过上正常的生活。
离开华安县那天,记者特意去看了一下拟建中的血透室。血透室设在华安县医院门诊楼的4层,200多平方米,宽敞明亮,可建10个床位,除了马上要建的5个床位,还预留了5个。想象着艰难奔波多年的尿毒症患者不久就可在这里就近血透,沉重的心情有了一丝欣慰。
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