海南首个“地贫之家”成立 20多个地贫患儿参加活动

　　16日，海南省首个“地贫之家”在海口成立。在海南，这有着破冰性的意义，他的成立将为海南地贫患儿家庭提供更多的治疗便利。

　　曾为地贫患儿奔走多年的志愿者文兵，9年前就计划将“地贫之家”的理念引入海南，“这能让全省众多地贫儿家庭真正聚拢在一起，让那些可怜的孩子得到更好的治疗。”

　　16日上午，来自全省各地的20多个地贫患儿家庭参加了当天的“地贫之家”成立活动。

　　据了解，地中海贫血症，简称地贫，是一种常染色体隐性遗传性的血红蛋白病，是全球人群中发生率最高、危害最为严重的遗传病之一。海南是我国地贫发生率较高的地区之一。数据显示，海南目前有超过1000名儿童患有此症。

　　专程从广西赶来的张新华教授介绍，位于广西的解放军303医院早在2003年便成立了“地贫之家”，这也是全国成立最早、最为专业的地贫患儿之家。

　　在“地贫之家”，医护人员制定了便捷的就诊流程，老病号来不用挂号，在医生开单家长缴费的同时就开始配血准备，让家长一弄完，孩子就可以实现输血。在这个过程中，患儿家长也得到了尊重。

　　张新华说：“地贫家长来了，我们有他们的档案，不用再排队挂号，时间久了，医生、护士、患儿就熟悉了，在地贫之家，大家真的就是亲如一家。”

　　此外，“地贫之家”还将成为预防地中海贫血的宣传阵地。张新华说，在地贫之家，患儿家长不仅能够得到更多的治疗信息，同时也能够借此向一些年轻的夫妇进行宣传，让地贫筛查更好地开展，杜绝地贫患儿的出生。

　　8年前，王英聪的孩子出生时，他们正在深圳打工。可孩子出生不久便被诊断患有“地中海贫血症”。由于隔一段时间就要输血，花销巨大，最终王英聪不得不带着孩子回到老家保亭，然后开始四处求医。

　　王英聪舍不得放弃自己的孩子，“毕竟这是自己身上掉下来的一块肉。”8年来，王英聪不知道自己是怎么坚持过来的，“总感觉自己就是被抛弃的，和其他人不一样。”

　　现在，“地贫之家”的成立让王英聪看到了希望，“这里所有的孩子都有地贫。在这里，我们可以交流，可以沟通，可以抱在一起取暖，说什么也有人能够理解了。”

　　文兵理解他们的想法，曾经为了自己患有地贫的儿子文艺博，他全国各地奔走了10余年。可遗憾的是，最终未能挽回孩子的生命。今年6月，文艺博走了。可地贫患儿面临的困境，依然压在文兵的心里。早在2005年，文兵就曾计划将“地贫之家”的理念引入海南，直到9年后的今天终于得已实现。

　　文兵说：“地贫之家的成立将为患儿家长提供极大的便利，为他们节省开支。全省众多的地贫患儿家庭将真正被聚拢在一起，让那些可怜的孩子得到更好的治疗。”(记者敖坤)

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