海南首家公益地贫防治网将有望在一个月后上线

　　感动海南人物文兵的梦想海南残友帮他实现

　　海南地贫关爱网将上线

　　这将是海南第一家公益宣传地贫防治专业网站

　　海南残友科技发展有限公司董事长李德胜说：“我们跟文兵一起，搭建起这个平台，要把全省所有地贫家庭都纳入其中。让广大群众认识地贫、预防地贫、关爱地贫。”

　　“五六年前的心愿，这下实现了。”文兵很高兴，他希望借此成立一支地贫关爱志愿者队伍，帮助更多地贫家庭。

　　心愿

　　建专业网站帮助地贫家庭

　　早在2010年，文兵就希望建立一个地贫关爱网站。那段时间，文兵正带着自己患有地贫的孩子在全省各市县奔走、宣传地贫。“建立一个网站，我可以发布地贫宣传的资料，可以帮助需要帮助的地贫家庭。那样宣传的效率会提高很多。”可他并不懂网站创建相关知识。这个想法被暂时搁置起来。

　　今年1月15日，2014感动海南颁奖晚会现场，文兵说，他有三个心愿：第一是组建一支关爱地贫患儿的志愿者队伍，长期做一些志愿活动；第二是建设一个海南地贫关爱网，将全省地贫患儿的信息都上网；第三是进行地贫防控宣传，实现地贫患儿零出生。当时，残友团队成员石进听后说：“我们帮你。”

　　今年3月初，残友团队的杨二昌、麻建成、邝其明根据文兵提供的材料，免费搭建了网站的结构，设计出了整个页面。

　　5月19日，在澄迈软件园海南残友科技发展有限公司内，网站制作人员杨二昌打开了制作完成的“海南地贫关爱网”。网页上有文兵亲自设计的一个标志。“这是四滴血液围成的一个方格。”文兵介绍，“这些血液象征着地贫患儿需要输血才能获得救助，红色的血液象征着爱心。而中间则是一个白色的十字架，象征着救助等内容。”下边写着一行字：认识地贫、预防地贫、关爱地贫。文兵说：“这就是我创办这个网站的主旨。”

　　海南志愿者龙哥哥对此称，“这是海南第一家地贫防治专业类网站，能在地贫家庭之间搭建起一个平台，为公众了解地贫搭建一个平台，意义非常大。”

　　实现

　　挂靠“残友”解决备案难题

　　网站创建后，文兵自掏腰包购买了域名，缴纳了服务器费用，共计3000多元。本以为网站就此已经完成，可随后文兵面临了一个无法克服的难题。

　　4月初，文兵给南国都市报记者打电话：“网站做好了，框架都搭建完成。现在需要机构代码。这个怎么办？”

　　据了解，组织机构代码即对中华人民共和国内依法注册、依法登记的机关、企、事业单位、社会团体和民办非企业单位颁发一个在全国范围内唯一的、始终不变的代码标识。

　　海南残友团队成员石进介绍：“这个网站带有地域性质，有海南两个字，因此必须带有地域性质的机构、单位挂靠，为域名备案。这一方面是版权问题，另一方面则意味着需要承担一定的法律责任。”

　　“我到哪儿去找组织机构代码？”为此，文兵找过相关部门，可由于并未出现这样的先例，网站注册备案工作就此搁浅。

　　5月19日，文兵与记者一同再次来到澄迈软件园。海南残友科技发展有限公司董事长李德胜得知情况后，当即表示：“挂靠在我们残友的机构下。我们可以免费提供网站运营的技术支持，保证运营、后期维护。我们合作，把这个公益项目做好，帮助更多人。”

　　据了解，海南残友不久前成立了“海南残友事业发展中心”，该中心符合挂靠条件。

　　20日，海南残友团队成员石进告诉他：“大概再过一个多月，网站备案工作即可完成。海南地贫关爱网将正式上线。”

　　听到这个消息，文兵十分高兴。

　　打算

　　为地贫家庭建档案方便救助

　　李德胜说：“我们会跟文兵一起，搭建起这个平台，把全省所有地贫家庭都纳入其中。我们建立一个地贫家庭档案，全省地贫家庭的具体情况如何，治疗状况如何，让全社会的人都能够看到他们。然后帮助他们。”

　　据文兵了解，目前，全省有400多个地贫家庭，大部分人都住在农村，孩子治疗存在困境。

　　“以后，我会把这些地贫家庭全部纳入我们的网站。”文兵的想法与李德胜不谋而合，“在网站里，有救助对象的版块。一些困难的家庭，需要帮助的孩子，我们就放在这个版块。同时，我们还会发动社会救助，献爱心，为困难家庭捐款。此外，网站上还有爱心血库的版块，专门呼吁为地贫儿童献血。”

　　据了解，网站被分出了很多板块，有新闻动态、地贫知识、地贫宣传、地贫之家、求助对象、爱心援助等等；地贫患儿家长不仅可以通过网站了解地贫防治知识，寻找治疗途径；还能实现互相间沟通、互相帮助鼓励打气。

　　在网站的基础上，文兵还计划组建一支遍布全省的“地贫关爱志愿者队伍”，“让广大志愿者去帮助一个个地贫家庭，为他们提供志愿者服务，让更多的社会大众了解地贫，帮助地贫儿。”

　　文兵的最终目标是海南地贫儿零出生率。他希望这个网站能让一个个地贫患儿家长在这里交流、得到帮助，一个个爱心人士能够加入进来，给这些苦难的孩子以温暖。

　　文兵的孩子文艺博2000年被检测出患地中海贫血。在此后10多年的救治过程中，文兵见到了更多的地贫家庭，地贫患儿面临的救治难题深深刺痛了他。

　　2005年开始，文兵从一名下岗职工变成了志愿者，带着儿子文艺博在全省范围内宣传地贫防治。

　　2014年6月，文艺博的生命走到终点。文兵遵照儿子遗愿，捐献了他的眼角膜，让两个人重获光明。文兵父子也因此获得2014感动海南十大人物荣誉称号。

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