女童患罕见病需200万治疗 获捐近500万引争议

　　4岁的媛媛正在明基医院接受治疗

　　4岁南京女孩媛媛（化名）罹患罕见脑瘤，此事在网上引发强烈关注。在短短一周左右的时间，媛媛一家收到的捐款高达485万多元。在不少人为媛媛的医疗费用有了着落而欣喜的同时，网上也出现了不同的声音，有人质疑媛媛的父母，为什么在筹到200万先期治疗费用后，仍然继续接受捐款，还有人对善款如何透明化使用提出疑问……对此，快报进行了连续报道。

　　虽然家长对一些质疑声音进行了回应，但围绕在事件周围的“谜团”仍未完全解开，昨天现代快报记者再次进行调查，媛媛家人也对网上出现的质疑声音作出最新回应。另外，江苏省儿童少年福利基金会已经介入部分善款的管理。

　　“患病女童获捐近500万”再调查

　　事情得从头说起

　　4岁南京女孩患罕见病

　　初期治疗费要200万

　　现代快报记者了解，在5月底，网上出现了关于媛媛的帖子。发帖人“麦兜”称，5月初，南京一个小姑娘在北京的医院手术，可手术结果不理想，只能到海外就医，孩子爸爸柯江迫不得已向社会求助。网帖称，孩子得的是脑干部位脊索瘤，这种病成人发病率百万分之一，儿童的发病率更低。目前只有美国、德国、日本等国家能做这种部位的手术，初期费用要200万。据了解，发起捐款的网友“麦兜”跟孩子爸爸认识。

　　6月2日，新浪认证网友“殷韶”贴出了媛媛躺在病床上的照片，并公布了女孩爸爸柯江的电话、银行账号和支付宝账号。截至目前，这则网帖点击量超过20万次。6月8日，新浪乐居等官方微信也发出同样内容的帖子，点击量超过10万。不少网友跟帖、转发，并称已经捐款。

　　昨天下午，网友“殷韶”告诉现代快报记者，柯江是他之前的同事，孩子得病是千真万确的事情。他是在征得柯江的同意后，发帖求助的。

　　质疑声铺天盖地

　　家长：善款使用明细会公布，多余的将捐出

　　媛媛的遭遇引发网友强烈关注，同时媒体也开始报道此事，大量网友、读者捐款。不过就在网友们为媛媛献爱心的同时，网上也出现了质疑的声音，这几天孩子家长多次对此作出回应。

　　质疑：柯江一家有4套房，经济条件不算差

　　回应：夫妻名下仅一套已挂牌销售；双方老人各有一套，还有一小套无产权房

　　有网友称，柯江一家有四套房子，经济条件不算差。6月10日，柯江在网上公布了一封信，对此回应称，目前已确认赴美进行手术、化疗及质子刀治疗，先期费用预计需要人民币200万元，后期恢复治疗预计需要人民币100万至200万元，具体数额将根据治疗状况而定。

　　柯江在信中称，自己已从原单位辞职，目前无收入，妻子王丽已申请长期事假，目前月收入为694.29元（税后）。二人共同持有房产一套，目前已挂牌销售，估价130万元，该房产目前仍有贷款20余万元未还清。二人持有汽车一部，估价6万元。除此之外，没有其他不动产和存款。女儿于2014年10月身体出现不适，至2015年5月20日入住目前所住的医院，花费共11余万元，家庭积蓄已全部支出，其余款项均为亲戚资助。其中部分款项可医保报销，目前已办手续，待款项下发。

　　媛媛的爷爷称，柯江夫妻名下只有一套房子，双方老人各有一套房子，另外老人名下还有一小套位于郊区的没有产权的房子。如果经济条件很优越，柯江夫妇也不会将自己的唯一住房挂牌出售。

　　质疑：筹得巨款后，为什么不停止接受捐款？

　　回应：个人账户将暂停接受捐款，并在网上晒出7笔退捐明细

　　不过在柯江发出这封信后，昨天网上又出现了质疑声音。一名网友称，即使在德国、日本治疗应该不需要200万。这名网友质疑，为什么柯江在收到200万初期治疗款后还不停止接受捐款。前天，柯江告诉现代快报记者，由于初期治疗款已经筹到，他的个人账户将暂停接受社会捐款。昨天，柯江和妻子王丽坦言，已经“疲于应对”。“现在只要有人要退款，把账号发来，我们一定会退回去。”王丽说。

　　针对网友质疑的声音，“麦兜”称，目前已有第三方监管这个事情，对于质疑骗捐、炒作的，“麦兜”觉得很无奈，并称清者自清。昨天下午1点多，网友“麦兜”发帖称，已给跟帖捐款的网友列了清单，也请未列出金额的网友及时告知，次日请柯江签字确认，此外如果有网友要求退捐，会跟家长协调退款的事情。随后，“麦兜”在网上晒出了7笔退款明细，总额1700元，上面标注“退捐”字样。

　　质疑：为什么一定要去国外治疗？

　　回应：肿瘤位置特殊，只得放弃国内医院

　　一名网友称，虽然媛媛得的病非常罕见，但听说北京有医院做过类似手术，为什么一定要去国外？昨天下午，王丽通过现代快报解释说，他们并不是没有考虑过在国内治疗，此前，柯江已带孩子跑了北京脑科方面最著名的4家医院，以及南京的多家医院，同时还在北京的医院做了开颅手术，但因为肿瘤位置特殊，医生只取了肿瘤组织的一部分做活检，并没有将肿瘤整个取出。他们只得放弃国内医院，在朋友建议下，转向海外。

　　昨天下午，现代快报记者致电网友提及曾治过该病的北京一家医院，询问是否能治疗脊索瘤，该院工作人员表示，对于这种罕见的病症，必须要专家看过才能知道能否治疗。

　　质疑：为什么不公开捐款账目？

　　回应：未被监管的400多万善款，将在网上公开使用明细

　　对于有网友说为什么没有及时公开账目，王丽坦言不是故意。“一开始（求助）只在朋友圈的小范围传播，我们第一次查看时，账户上多了几十万善款。之后好友、单位也为我们发了求助帖，没想到一下子传播开来。随后，我们每天都在接待前来看望的好心人以及媒体，还要24小时照顾女儿，连吃饭、睡觉的时间都没有，等到第二次查看，就是写感谢信的当天，整理后发现金额已经超过400万。看到时，我们自己也很震惊。”

　　柯江的个人账户将暂停接受捐款，但江苏省儿童少年福利基金会的相关捐款通道仍将开通，募得的捐款将用作同类疾病儿童患者的救助。昨天下午，江苏省儿童少年福利基金会的工作人员来到明基医院告知柯江，他们委托“码上公益”平台发起的公益捐赠，金额已经达到45万多，他们将对这笔金额进行监管，如有超出多余的，将进入他们的“120大病救治基金”，用于帮助其他病儿。

　　对于备受争议的没有被监管的400多万善款，王丽表示，女儿治疗开始后她和丈夫一定会公开，“所有发票，我们都会留下，没有发票，也会留下收据，并随时在网上公示，”她说，“看完病，我们还要回来工作，我们不会一走了之的。”

　　她表示，这笔资金里如有多余的钱，也将一并捐出，“我们不需要更多的钱，我们有手有脚，可以自己工作挣钱。”

　　家长心声

　　能说的都说了

　　不想再被推上风口浪尖

　　昨天气温较高，上午，夫妻俩把双方老人都请回了家，“爷爷已经70多岁，奶奶有心脏病，外婆在明基医院连日照顾好多天，听到质疑声，他们也吃不消，如果连他们都倒下可怎么办。”

　　王丽说，孩子刚查出来生病，单位就有同事提出为她捐款，被她回绝了，“我们并不是伸手向人要钱的人，不是不想接受别人的好意，只是当时觉得，自己还有能力为孩子治。”直到夫妻俩联系上了美国的儿童医院，才发现所需费用已远不在自己承受范围内，于是开始寻求帮助。

　　截至6月10日下午2点，为媛媛捐款的各个渠道接受到的总金额达到了4854682元。但是，医疗费用问题的解决，并没有让柯江夫妇欣慰太久，因为此前没有及时公开善款，已经有许多人提出疑问，善款金额出炉后，质疑声更是遍布网络。

　　这一切，都让这对夫妻始料未及。为了证明自己，他们跑去房产局，表明自己并没有传言中的四套房，还手写了一份《致社会和媒体的感谢信》，回应网友关于“住单间病房”“包机赴美看病”的质疑。

　　对于目前的捐款，两人表示所有款项将用于女儿的治疗。“做过母亲的人都能理解，给我金山银山，也不抵女儿的一条命。”王丽说，目前她和丈夫每天都顶着压力，唯一只希望全心全意照顾孩子。“我们只是普通老百姓，能说的也都说了，不想再被推上风口浪尖了。”

　　专家视角

　　网络时代的“爱心账户”

　　谁来监管？

　　南京爱之翼儿童公益服务中心副理事长陈霞表示，在现今的网络环境下，个体发起募捐，并获得大笔捐款的情况十分常见。一方面，这种模式能够使得求助人及时得到帮助，但另一方面也引发了资金监管方面的问题。不过，针对此次网友的质疑，柯江、王丽夫妇很快做了公开回复，这点，陈霞觉得做得很对，“他们这么做，其实是给好心人一个‘交代’和安慰。”

　　但是她也提醒，为了避免类似情况，个人求助最好从一开始就寻求第三方渠道，个人账户不要接受捐款，以实现善款使用的公开、透明。“并不是对某个人的不信任，但是，人的欲望是无穷的，我们应该做的是预防在前，这也是对大人、孩子的双重负责。”

　　而另一点值得关注的是，根据《江苏省慈善募捐许可办法》，自然人不得开展面向公众的募捐活动。但是，记者查阅后发现，“办法”中并没有对这样做的后果给出回答。此外，在慈善法还没有通过的情形下，个人直接网络募捐仍处于法律盲区。

相关链接：

三亚1200人参与净滩行动 50家旅企将捐款用于环保
天津大学呼吁师生校友为在美国被捕教授捐款
60分钟捐款近500万 百度公益一小时创互联网公益新纪录