8月19日上午,澄迈县老城镇龙吉村,身患胃癌的吴秋香老人倚着床栏,整个人显得特别难过。“不知道我还能不能看到小吕登站起来。”老人的两个孙子郑吕登和郑吕勋均不幸患上了进行性肌营养不良。这是一种和“渐冻人症”相似慢慢变糟糕的病。目前,12岁的郑吕登已经不能站立,他7岁的弟弟郑吕勋能勉强行走,但由于家中无钱治疗,情况正变得越来越坏……
位于澄迈县老城镇龙吉村郑步鉴的家中,他的两个儿子正躺在一块不到一平方米的橡胶毯上嬉戏,童真的笑声悦耳动听,让人不免心生怜爱。
“吕登快坐起来,跟哥哥问好。”在妈妈吴秋余的帮助下,小吕登用手撑着毯子艰难地坐了起来,给了记者一个大大的微笑,“哥哥好!”说完,紧紧地将记者的手拉住。
“大哥哥,你带我去海口找皮皮玩好不好?我想去跟他放风筝。”小吕登的那双大眼睛充满渴望地望着记者。而就在这时,坐着的小吕登突然像一滩软泥一样倒在了地上,所幸没有磕到脑袋。小吕登无助地躺着,眼神里充满了委屈,表情难过极了。吴秋余抱着孩子,心疼地说:“现在他都坐不稳,已经好几次像这样一下就瘫倒在地。”
今年36岁的郑步鉴说,2006年,3岁的小吕登被确诊出患假肥大型的进行性肌营养不良。2009年小儿子吕勋刚出生就被确诊为进行性肌营养不良。“那天,全家人是多么的绝望。”郑步鉴说,受病症影响,12岁的小吕登现在体重已有90来斤。如果郑步鉴出去干活了,小吕登要上厕所,抱不动儿子的吴秋余就只有心急又难过地哭泣。
医生告诉他们,这种病和前段时间因冰桶挑战而为人所知“渐冻人症”相似,病情一般只能慢慢变糟。患者也常被混称为“渐冻人”。
郑步鉴说,两兄弟的免疫力很差,每个月都要感冒好几次,“一次感冒都要花几百元钱。”这也给这个家庭带来巨大的压力。
为给孩子治病欠下了一堆债
虽然知道这种疾病极难治疗,但郑步鉴不愿意放弃任何机会。2011年,郑步鉴听说辽宁沈阳的一家医院可以治好孩子的病,心里燃起了希望的光芒,但贫困的郑步鉴为医药费犯了难。妻子吴秋余由于腰椎间盘突出只能在家照顾孩子,全家的唯一收入来源就是郑步鉴在外做苦工。他做苦工一天有150元到170元左右的收入,每逢下雨天就做不了,一个月只有二十天左右有活儿干。为了两个孩子,郑步鉴拼命干活,“只要不下雨就天天做工”,即使这样,之前的治疗却早已花光了家里的积蓄。
亲戚和朋友向郑步鉴伸出了援助之手,特别是他的宗亲郑开光,借了8万元给他。“我把盖完房子后剩下的钱都借给他了。他小孩那么可怜,看着不忍心。”郑开光说。
于是,两夫妻带着十几万元去了沈阳的那家医院。医生说要住院治疗,一个孩子一个月就需要十几万元。最终,两人决定先治病情更重的哥哥。“现在一想起来就觉得对不起弟弟,”不善言辞的郑步鉴指着自己的心脏说,“很难过,很难过。”在治疗了二十多天后钱就已经花光了,小吕登却没有明显好转,无奈的夫妻俩只能带着孩子们回到海南。
奶奶时日无多希望有人帮帮孙子
就在上个月,这个不幸的家庭再逢打击,两个孩子的奶奶吴秋香被诊断出胃癌晚期。68岁的吴秋香一手扶着眩晕的脑袋,一面跟记者说,她身体这几年一直很差,看到两个孙子行动困难,却不能照顾他们,心里很难过。“我知道自己没有多少日子了,对这两个孙子放心不下,希望能够在走之前可以看到他们能基本走路。”吴秋香老人伤心地说,由于没钱接受治疗,她目前在接受宁养院免费的镇痛服务。
吴秋余说,之前夫妻俩带两个孩子在海口治病,那时还能勉强行走的小吕登,最开心的就是和隔壁的皮皮一起玩。如今,走不了路的小吕登天天嚷着要去找皮皮玩。他的弟弟,同样患病的7岁的小吕勋则更希望能饱餐一顿。
“小吕勋,你有没有什么愿望啊?”同行的海南省人民医院宁养院的陈良玉问小吕勋。小吕勋一听立马兴奋起来:“我最想吃西瓜!还有烤鸭!”
由于家境困难,这个小小的愿望在很多时候都不能被满足。
据医生介绍,进行性肌营养不良目前没有特效治疗,但积极的对症和支持治疗措施,可以帮助患儿提高生活质量和延长生命。比如使用支具以帮助运动和锻炼,保证钙和蛋白质等营养摄入。但支具和良好的营养7岁的小吕勋和12岁的小吕登现在都得不到。
·凡注明来源为“海口网”的所有文字、图片、音视频、美术设计等作品,版权均属海口网所有。未经本网书面授权,不得进行一切形式的下载、转载或建立镜像。
·凡注明为其它来源的信息,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。
网络内容从业人员违法违规行为举报邮箱:jb66822333@126.com