男子患病17年体内布满钢钉 自称“钢铁侠”

　　绝望

　　因病辞职卧床在家

　　胡勇胜请假半年在家办公，拄拐、复健、扔拐……依然是这个过程。次年5月，他再次回到公司。

　　2013年4月，胡勇胜突然生出不好的预感，“或许这些年病出了经验，或许这阵子工作繁忙。”他感到做什么都不对，身体说不出哪儿不舒服。5月4日，他咬咬牙，离了职。这决定很突然，虽然总经理挽留、同事不解，始终没人知道他离职背后的原因。

　　“患病10多年，我一直乐观。第一次，我怕了。”

　　杨成刚认识胡勇胜七八年。他每次复发到北京，都是杨成刚帮忙抬上救护车。可杨成刚不知道他有这个病。

　　“提到几处刀口，他说是车祸。”直到杨成刚送胡勇胜到北京，科室门牌写着“骨肿瘤科”，自己才觉得不对，“胡家人一向乐观，从胡勇胜到他父母，永远是笑脸。”杨成刚看夫妇俩将病历藏起来，没多问，也没告诉胡勇胜。

　　胡勇胜在家静养一个月，心情稍有平复，尝试重新工作。

　　7月初的一天，他站在镜子前刷牙。一阵麻木感袭来，初为双足、双小腿，进而上升至脐，演变为疼痛，一切只是几秒钟。胡勇胜大呼，胡宗哲赶紧过去，将站不稳的儿子拖出洗手间。这一次，北京大学人民医院诊断结果写的是“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”。7月25日，胡勇胜进行胸椎、脊椎多处切除、固定，术后只能佩戴支具活动。

　　苦难远未结束。胡勇胜下肢感觉减退，瘤转移到双侧骨盆，于8月26日、9月3日先后进行两次手术，将肿瘤切除、髋臼重建。

　　此外，他一侧肩胛骨也有转移。

　　胡勇胜身心俱疲。医生有些犯难，手术太频繁，身体吃不消，想等他恢复再说。等候期间，胡勇胜病情持续恶化，后脑、肋骨相继出现病征，体重一度落为70斤。

　　夫妇俩眼见胡勇胜垮掉，决心帮他重拾信心。他们帮他用药水烫脚、做按摩，买不起复健器具，就用其他东西代替。七八个月后，他们发现胡勇胜双腿肌肉似乎松了些，“不再紧绷着，让他尝试下地。”

　　夫妇俩一左一右，宽慰他，“别怕，爸妈抱着，不会让你跌倒。”胡勇胜缓缓脱离床铺，感到肌肉撕扯开来，汗湿了一身。夫妇俩屏住呼吸，心跳得比他还快。胡勇胜快站起时，胡宗哲大叫，“站起来，胡家人没有孬种！”

　　胡勇胜心下一激，将重力彻底放在下肢，又一次站起。夫妇俩抱住他，激动得痛哭。

　　此后，胡勇胜开始好转，并能够脱离支撑站立。他坚持洗漱、三餐下地完成，3天刮一次胡子，7天洗一次澡。他逐渐意识到活着是责任，他是父母的精神支柱。

　　愿望

　　愿以身试药救助后人

　　大概两三个月前，胡勇胜打开通讯录，找到病友的名字。电话那头传来苍老的声音，“他已经走了，我是他爸爸。”

　　他又试了一个，结果依旧。第三个、四个、五个……一阵悲哀袭来，那么多鲜活的生命，每一次逝去都不止关乎病人，还关乎病人的整个家庭。他不死心，继续试，最后只剩伤心。胡勇胜删掉了这些人，足足有二三十个。

　　几天后，杨成刚来家里吃饭。胡勇胜表情凝重，说看到病历了，全身这么多处转移下刀都难，费用也是大问题。他决心不再手术，但不是等死，是想以重病之躯供临床试验新药或未成形疗法。如若成功，便是天遂人愿。倘若失败，也给后人铺成了一块砖。

　　杨成刚听他讲完，沉默半晌，“要我怎么帮你？”此后是漫长的资料搜寻工作，医生杨荣利是他们首个咨询对象。

　　杨荣利是北京大学人民医院骨肿瘤科副主任，一个月前接到胡勇胜电话称，想以身试药。杨荣利为他医治多年，完全理解他的想法，但对此爱莫能助。

　　杨荣利说，“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”本身很罕见。胡勇胜患的是恶性肿瘤，主要承重骨都有转移。经治疗，几次截瘫后重新站立并存活至今已很不易。这些年，他进行过多少次手术已记不清，现行治疗措施用遍，而恶化依旧。胡勇胜的坚强、乐观，非常人所能及。对于这个决定，自己并不惊讶。但作为医生，不能拿着病人、家属的同意书就这样做。“道德、法律是否合规？试验的药物、疗法处于哪种阶段？都要经伦理委员会审核评估，过程严密。”

　　杨荣利的建议未能令胡勇胜动摇。他在想，捐献器官如何？

　　这一点也不容易成功。

　　北京大学器官移植研究所所长朱继业说，器官捐献的供体需完全健康、各项指标正常，以保证其绝对安全，“可捐范围是一个肾或半个肝。”同时，器官捐献受体需是三代以内血亲、结婚三年以上夫妻或结婚三年以内但至少有一个孩子的夫妻，以杜绝器官买卖的可能，“在特殊情况下，受法律认定的长期继父母子女关系也可受捐。”至于“死后捐献”，供体有恶性肿瘤是大忌，可能对受体产生风险。“就以上两点来说，胡勇胜很难成捐。”朱继业进一步解释，“角膜不属于器官，理论上不会受肿瘤影响，但也要进行评估。”

　　这些胡家人何尝不知。徐鸣说，起初她反对，还生了许多气，“身上掉下的肉，哪舍得他冒险？”可胡勇胜一遍遍地劝，态度坚决。眼见他终日卧床，背部因瘦弱钢钉凸显，仍每日练习走路。“无论如何，治愈儿子或救助别人都好过等待，我们愿意搏一搏。”

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