10月28日,尹婷躺在成都军区总医院内科第一住院楼的病床上。年仅17岁的她,之前在成都市新都区一所中学读高中。去年5月,父亲发现女儿双脚浮肿,检查之后发现女儿患上了红斑狼疮。在此一年前,尹婷的母亲就因该病去世,当时只有38岁。尹父说,女儿的外婆也是先脚肿后患病去世,怀疑也是患上了红斑狼疮。
得病双脚肿起一根食指高
10月28日,在成都军区总医院病房,记者看到,尹婷圆圆的脸上,眼皮厚于常人。双脚肿起一根食指高。因为脱皮,脚趾的肤色变成棕色。用指头在她萝卜形的小腿上按一下,立马凹出一个窝,要隔上好几秒,薄薄的皮肤才能弹回。
大姑端来午饭,又是黄瓜炒肉,没有辣椒。尹婷吃得很慢,她说,“真是吃够了”。因为患病,她与最喜欢的鸡肉永远告别。右手输着液,左手夹菜总要反复好几次。一旁,外公大口地将米饭往嘴里送,很少夹菜吃。为了给尹婷看病,他掏出了仅有的三千多元积蓄。“不能继续念书了”,这是尹婷最大的担心。
医生从来没见过这么肿的
去年4月中旬,尹婷第一次发现“脚肿了”。走路有些重,但不影响速度,她没太在意。
几天后,尹婷连抬脚都变得困难,扶着栏杆爬上二楼教室。
4月底,就在尹婷穿鞋时,父亲看到她脚肿得异常,连忙带她去医院检查。先被诊断为尿路感染,吃了药没啥改变。再换医院后,住院三天仍没效。直到5月初,在第三家医院,父亲接到了系统性红斑狼疮的确诊书。
治疗一个月出院。八月,脚肿复发。她没去医院,吃了点药,也消了肿。今年7月底,再次复发,脚肿得“比以往任何时候都厉害”。10月12日,再次住院后,她再也没回到同学们中间。
医生见到了很吃惊,“从来没见过这么肿的。”当时,尹婷的脚下不停地流出黄水,浸湿棉絮。
筹钱父亲回老家养1000只土鸡
为了筹集医疗费,父亲关了在成都经营的擦鞋店,回到了资阳市中和镇金马村的老家养起了土鸡。
到现在,他已经养了1000多只土鸡。“可以卖出去的大鸡有500多只,每只重4斤左右。”他告诉记者,现在最大的目标,就是早点把鸡卖出去。
尹婷1岁时,父母就去了广东佛山打工,她就先后跟着大姑、爷爷长大。在她读六年级时,母亲来到成都打工时,把她接到成都,父亲却去了郑州。直到前年母亲住院时,父亲才来到成都。
从小很少和父母一起居住,小学二年级的那个暑假,去广东陪伴父母的时光,对尹婷尤为珍贵。
那时,白天跟着妈妈去上班,晚上挤在10多平方米的出租小屋里,她睡在爸爸妈妈中间。吃完晚饭逛街时,她也要走到爸妈中间,让左右手“忙起来”。
在佛山,她第一次吃烧烤,第一次进动物园,第一次看到老虎,第一次穿裙子……“那条蓝色蛋糕长裙,我到现在都还记得。”她说。
怪病一家三代疑都患红斑狼疮
这是一个没有太多言语的家庭。尹婷从同学口中知道自己得了系统性红斑狼疮,父亲和女儿却从未正面聊过。“系统性红斑狼疮”这几个字,在父女的对话中像是一个禁忌。
2013年7月,年仅38岁的母亲因系统性红斑狼疮去世,初发的症状就是脚肿。当时,尹婷正在读初二,只能在周末时去看看母亲。家里人很少向她谈及母亲的病情。
父亲说,尹婷的外婆30多岁时就去世了,当时不知道得的什么病。推测可能也是红斑狼疮。
成都军区总医院副主任医师郭东阳说,系统性红斑狼疮有遗传倾向,多发于20岁—40岁的女性。
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