青海一家庭有3个“瓷娃娃” 8岁女孩曾骨折12次

老四金措在姐姐怀里玩游戏，十分快乐。　佘丽莎　摄

“瓷娃娃”们均身材瘦小，不能直立行走，只能在地上爬行坐卧。　佘丽莎 摄

　　在青海省果洛州班玛县亚尔堂乡有这样一个不幸的家庭：一对藏族夫妇生育的5个女孩中，有3个已被医院确诊为成骨不全症，也是人们所称的“瓷娃娃”症，摔跤或轻微碰撞就可导致她们的肢体骨折。目前，这3个孩子身上不仅有多处骨折，还伴有不同程度的骨骼畸形，个头也比同龄人小许多。

　　成骨不全症，又称脆骨病，发病率约10万分之3，是一种罕见遗传性骨疾病。这3个孩子的母亲才增卓玛也疑似为“瓷娃娃”，她年幼时也曾多次骨折，但由于当时的医疗条件不佳，同时也缺少对该病的了解，才增卓玛的病都被当做一般骨折治疗。

　　这几个孩子的父亲名叫夏苍更群，他最大的女儿今年13岁，最小的今年只有1岁9个月，她俩也是5个孩子当中最健康的，到现在为止还没有出现“瓷娃娃”的症状。但8岁的老二群措吉、5岁的老三群吉、3岁的老四金措都骨折过，让人吃惊的是，老二一个人就骨折过12次，每次骨折后至少两三个月都不能活动，小小年纪的她，基本都在病榻上度过。

　　不久前，亚尔堂乡卫生院的一名医生梅尕去给夏苍更群家的孩子打疫苗时发现了异常，在此之前，夫妇俩对发生在孩子们身上的“怪事”还一无所知。梅尕将这个家庭的情况通过社交平台发布出来后，得到了公众的广泛关注，并受到了爱心人士、公益团体和当地政府的资助，目前，他们一家七口住在西宁市的爱心人士家里接受当地医院的诊治。

　　24日，记者在爱心人士家里看到，5个女孩都长着大大的眼睛，十分可爱，但老二、老三、老四均不能直立行走，只能在地上爬行，四肢有不同程度的畸形，个头也明显比同龄的孩子小得多，3岁的老四甚至比仅有1岁9个月的妹妹瘦小许多。

　　“从这几个孩子相继出世以来，经常是这个孩子骨折还未痊愈，另外一个又骨折了，老二只要摔倒或是碰一下就会骨折，她身上常常旧伤加新伤。”夏苍更群说。

　　夏苍更群告诉记者，他的3个女儿已经被医院确诊为成骨不全症，记者也看到了青海大学附属医院为老二群措吉和老四金措出具的诊断书，上面的诊断结果一栏上写着：先天形成骨发育不全、发育迟滞。同时，记者分别在三个孩子的X光片上看到，她们的四肢骨骼有明显的弯曲和断裂。

　　“家里就靠我一个人赚钱，我平时给别人开车，每个月有3000多元的收入，可孩子们一旦骨折我就得在家照顾她们。”谈起治疗费用，夏苍更群一筹莫展，“有人告诉我山东有个医院这种病治得比较好，现在虽然收到了35000元左右的爱心捐款，但想要治好她们的病还差很多钱。”

　　然而，年幼的孩子们对发生在自己身上的一切还全然无知，3个女孩依偎在妈妈和姐姐的身边快乐无比。老二群措吉因病并未上过一天学，但通过看电视，她竟学会了汉语，并且能用汉语进行简单沟通。

　　“两只老虎两只老虎，跑得快跑得快，一只没有耳朵一只没有眼睛真奇怪……”在采访过程中，群措吉用汉语唱了一首她在电视上学来的儿童歌曲，她忽闪着大眼睛问记者：“阿姨，我以后能像老虎一样跑起来吗？”

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