琼中男婴患地中海贫血 因没钱治疗仅住院几天就出院

　　患了地中海贫血还伴有泌尿系统感染和多器官功能损害等琼中一名7个月的男婴没钱治疗，仅住院几天就出了院

　　怎么忍心小小的你就这样回家苦苦地熬

　　因为病痛的折磨，小宝宝在睡梦中都蹙着眉头。

　　在大伙儿忙着过元旦的时候，家在琼中农村的王晓峰(化名)和妻子王丽(化名)却沉浸在悲痛中。他们患有地中海贫血的儿子从琼中来到海口入院治疗。看着7个月大的儿子被病痛折磨，夫妻俩的心像被刀割一般。然而，由于拿不出钱给孩子继续治疗，孩子住院几天后，就不得不出院了。

　　7个月的男婴患地中海贫血

　　因为没钱治疗只好出院

　　1月4日中午，王晓峰和王丽夫妻俩带着患病的儿子坐在海口市妇幼保健院的一楼。王丽说，今年6月，她生下这个儿子，全家人都高兴得合不拢嘴。可是孩子长到6个月时，厄运突然降临。王丽介绍，当时她带着儿子前往镇卫生院打疫苗，同时做身体检查，没想到但卫生院却给出了孩子缺血严重的结论。她和丈夫当即带着孩子到琼中县妇幼保健院进一步检查身体，被告知需要给孩子输血。按照医生建议，他们前往琼中县人民医院给孩子做进一步检查，却得知孩子患了地中海贫血。“医生说需要给孩子输血。”王丽说，他们当即让孩子住院治疗，输血2次后，他们便带着孩子出院了。王丽告诉记者，儿子回家大约十多天之后，突然出现尿液中带血的情况，他们赶紧带着孩子前往海口进行住院治疗。元旦当天，王晓峰夫妇二人是在重症监护室外面度过的。想着7个月大的儿子正在遭受病痛的折磨，二人抱头痛哭。住院到第三天，孩子已花去5000多元治疗费，这对他们这个没有积蓄的务农家庭来说，已是承受的极限。无奈之下，他们只能选择给孩子完成输血后，停止治疗，提前出院。

　　出院时伴有多种病症

　　孩子情况紧急需继续治疗

　　记者从孩子的主治医师任翼口中得知，目前，孩子不仅还需要继续治疗，而且非常紧急。任翼介绍说，孩子的情况不容乐观，但家属反映家里经济条件不允许，住院3天后，要求中断孩子治疗并出院。目前，出院诊断显示，孩子患有脓毒血症，多器官功能损害，重度贫血，泌尿系统感染，急性上呼吸道感染，地中海贫血。“首先，孩子面临的是抗感染治疗。”任翼说，即使孩子现在出院，他也建议孩子必须继续治疗，在当地医院也可以进行。至于治疗费用的问题，任翼说，地中海贫血患者需要输血，而且随着孩子的长大，输血的频率还会增加，而王丽的儿子还有多种病症需要紧急治疗，费用的问题目前无法一次性预估出来。

　　1月4日是孩子住院的第四天，因为血液晚到一天，他们返回琼中的行程耽误了一天。想到医生对儿子病情的进一步分析，王晓峰夫妇的“心在流血”。然而，因为没有钱，夫妻俩只能眼睁睁地看着儿子被病痛折磨。“我们只是想让孩子能够减少点痛苦就好，可是我们现在没钱了，连这个都无法做到，”王丽流着泪说：“真希望有好心人能帮帮我们。”

　　如果您想帮助这个可怜的小宝宝，请拨打热线966123。

　　编后:

　　去年11月，媒体曾刊发“关注免费孕前健康检查和地中海贫血筛查系列报道”，对地中海贫血的筛查和预防进行了关注。地中海贫血目前尚无有效的治疗方法，但是婚检、孕检和产检，是一个家庭远离地贫悲剧的三道关卡。其中，孕前优生健康检查和地贫筛查特别重要。在此，本报提醒准爸妈们，孕产前一定要做好检查，让地贫患儿的悲伤故事别再上演。

　　延伸阅读：做好产前诊断 预防重型地中海贫血

　　特约专家陈雪银(海南省卫计委地中海贫血组专家，海南医学院附属医院主任医师、教授，主要承担地中海贫血宣传、培训、遗传咨询、产前诊断等工作)

　　1、海南省是地中海贫血高发区

　　地中海贫血遍布世界各地，主要分布在热带、亚热带地区如地中海地区，东南亚及中国南部省区。中国分布广西、广东、海南、福建、云南、贵州、四川、江西、湖南、香港、台湾等地区，我省是地中海贫血携带率高发区。

　　2、地中海贫血会传染吗

　　地中海贫血是由基因缺陷导致的，没有传染性。正常人都拥有两组血红蛋白基因，其中一组来自母亲，另一组来自父亲。只有父母双方都携带地中海贫血基因，才有可能将地中海贫血遗传到下一代。因此，地贫不会传染给别人，但会遗传给下一代。

　　3、什么叫地中海贫血(地贫)

　　地中海贫血是遗传性溶血性贫血。是红血球血红蛋白的珠蛋白基因缺陷(基因突变或缺失)，导致血红蛋白的组成成分改变，珠蛋白链合成减少或不能合成。根据血红蛋白的珠蛋白链受损不同，地中海贫血可分为α-地贫和β-地贫两大类。如果α-珠蛋白链或者β-珠蛋白链完全不能合成，则发生严重溶血和贫血。

　　4、地中海贫血的危害

　　地中海贫血分为α-地中海贫血和β-地中海贫血。其中，重型地中海贫血是致死性遗传病。其中α-重型地中海贫血在出生前就胎死宫内，表现为胎儿水肿综合征;β-重型地中海贫血患儿多数在未成年前夭折，存活地贫患儿需要终生输血及除铁治疗，生活质量低下，给家庭带来沉重的经济压力和巨大的精神痛苦。

　　5、地中海贫血的遗传规律

　　地中海贫血是单基因遗传病，致病基因位于常染色体上，是常染色体隐性遗传病。遗传与性别无关，男女发病机会均等。地贫患者的父母不发病而是肯定携带者。如果夫妇双方都携带有α-地贫或者β-地贫基因(即两人都是轻型地贫)，生育子女有25%是重型地贫患者(1/4)，50%是轻型地贫(基因携带者)，25%是正常者。如果夫妇双方只有一方是地贫基因携带者，其子女50%是正常小孩，50%是基因携带者(轻型地贫)，不会有重型地贫患者。

　　6、地贫可治疗和预防吗

　　目前，地贫尚无有效的治疗方法，但可预防控制。通过婚前、孕前和产前检查诊断，可避免重度地贫患儿的出生，海南省政府将地中海贫血筛查检查诊断为孕前优生免费项目，建立了地贫防控绿色通道。通过产前诊断，可有效预防重型地中海贫血。这是目前国际上预防地贫最有效的措施。(小可整理)

相关链接：