海南省残疾人联合会党组书记、海南省残疾人联合会理事长符永看望程序。
海口网3月1日消息(记者邓钰 摄影报道)15岁是人生的灿烂花季,这个年纪的少年本应在课堂上认真听讲,在球场上挥洒汗水,肆意享受青春。但原海南中学初二(17)班的学生程序却半身瘫痪,靠还未完全失去行动力的双手推动轮椅艰难前行。
2001年出生的程序是一名00后,身上却有着太多同龄人没有的勇敢和坚强。程序的父母都是文昌卫星发射中心工作的工作人员,为了航天工作,两人只好让程序一人在海口上学。
程序发病后,父母为了航天事业没能在身边照顾他而耽误了治疗。两鬓斑白的父母四处奔走借款为儿子治疗,想用余生弥补对儿子的愧疚,但他却说:“爸爸妈妈,我不怪你们,就算一辈子坐轮椅,我也要像你们一样做一个对祖国有用的人。”
花季少年患上罕见病致半身瘫痪
2015年1月5日上午7点左右,13岁的程序在上课时突发急病,刚开始时胳膊麻木疼痛。程序回忆道:“刚发病时我只觉得胳膊很痛,去学校医务室看了校医后,就回教室上课了。下课后特别难受就回宿舍休息,当时觉得腿麻踩不实地。等到爸爸在海口的朋友来接我时,我已经完全走不动路得靠他背我去医院了。”
上午10点左右,程序被送到解放军187医院进行诊治时,双脚已经不能正常走路。经过诊治,初步断定为颈椎脊髓动静脉血管畸形出血压迫脊神经,产生高位躯体功能障碍。
颈椎脊髓动静脉血管畸形是种十分罕见的病症,病情的攻克仍属于世界性难题,全国只有北京宣武医院和北京天坛医院可以收治。几经波折,1月7日晚上,程序被转到北京宣武医院治疗。只是,手术虽然挽救了程序的生命,却没有改变高位功能丧失的现状。程序胸部以下完全失去了知觉,双手、双臂大部分功能丧失。程序的父亲程宪宏心疼地说:“当时他全身上下只有双手保留了四成功能。”
程序接受治疗。
积极抗击病魔有很大康复希望
在刚入院接受治疗时,程序还没有意识到发生在自己身上的苦难竟如此沉重。他说:“当时快要期末考了,我就想赶快治好,回去学校复习考个好成绩,为初三做准备。”
治疗的过程缓慢而艰辛。在程序被送到北京宣武医院治疗后,他的父母为了不耽误航天工作,只好再匆匆赶回文昌。程序在北京一直治疗到2015年11月,这期间的饮食起居都由护工负责。
独在异乡面对病魔,没有亲人在旁陪伴劝慰的孤独和痛苦并没有击垮程序,他积极配合治疗。在治疗脊髓动静脉血管畸形方面的权威医生,国际物理康复协会主席励建安说:“他(程序)创造了很多奇迹,并且还会继续创造奇迹,在继续治疗下,站立的希望很大。”
程序接受治疗。
残联呼吁更多社会力量伸出援手程宪宏和徐静都是文昌卫星发射中心的工作人员。两人都是工薪阶层,这个家庭只能算是小康,并不富裕。然而,2011年程宪宏唯一的弟弟患脑血栓,2013年程宪宏的父亲也突患脑血栓,两个人的治疗费用都由程宪宏承担,四年时间已经花光了家里的全部积蓄并开始借钱为他们治病买药。
程序生病以来,治疗费用已经累计超过两百万元。程宪宏将山东老家的房子卖了,向身边的亲戚朋友一个个打电话借钱筹集医药费。程宪宏心里并不好受,但孩子的病情不能耽搁。他说:“身为军人,我们总觉得有使命去帮助别人,但现在却不断麻烦亲友。现在抓紧治疗,孩子康复的希望很大,我们不能放弃。”
程宪宏所在的单位和程序所在的学校也都开展了爱心募捐活动,却远远不够治疗费用,一家人至今仍欠下九十多万元的债务。在北京治疗了10个多月后,程序现在转到了解放军187医院进行康复治疗。若要继续治疗还需要三十余万元,这个家庭已经难以再担负。
得悉程序的情况后,海南省残疾人联合会向程序定向资助10万元治疗费。2月29日下午,海南省残疾人联合会党组书记、海南省残疾人联合会理事长符永来到医院,看望慰问了程序,并向其转交了定向资助的10万元治疗费。
符永表示,省残联希望能够发动社会爱心,共同为程序和他的家庭带来治疗的信心,给他一个再次站起来的机会。
如果您想帮助这位花季少年,请向其伸出援助之手:
接受捐款单位:海南省残疾人基金会
接受捐款开户行:中国工商银行海口秀英支行
接受捐款账号:2201 0767 1900 0066 616
网络捐赠:
航天少年救助计划
http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=9868&et=fund140
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