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海南一花季少年患上罕见病致半身瘫痪 父母卖房借债全力救子

海口网 http://www.hkwb.net 时间:2016-03-01 10:56

海南省残疾人联合会党组书记、海南省残疾人联合会理事长符永看望程序。

  海口网3月1日消息(记者邓钰 摄影报道)15岁是人生的灿烂花季,这个年纪的少年本应在课堂上认真听讲,在球场上挥洒汗水,肆意享受青春。但原海南中学初二(17)班的学生程序却半身瘫痪,靠还未完全失去行动力的双手推动轮椅艰难前行。

  2001年出生的程序是一名00后,身上却有着太多同龄人没有的勇敢和坚强。程序的父母都是文昌卫星发射中心工作的工作人员,为了航天工作,两人只好让程序一人在海口上学。

  程序发病后,父母为了航天事业没能在身边照顾他而耽误了治疗。两鬓斑白的父母四处奔走借款为儿子治疗,想用余生弥补对儿子的愧疚,但他却说:“爸爸妈妈,我不怪你们,就算一辈子坐轮椅,我也要像你们一样做一个对祖国有用的人。”

  花季少年患上罕见病致半身瘫痪

  2015年1月5日上午7点左右,13岁的程序在上课时突发急病,刚开始时胳膊麻木疼痛。程序回忆道:“刚发病时我只觉得胳膊很痛,去学校医务室看了校医后,就回教室上课了。下课后特别难受就回宿舍休息,当时觉得腿麻踩不实地。等到爸爸在海口的朋友来接我时,我已经完全走不动路得靠他背我去医院了。”

  上午10点左右,程序被送到解放军187医院进行诊治时,双脚已经不能正常走路。经过诊治,初步断定为颈椎脊髓动静脉血管畸形出血压迫脊神经,产生高位躯体功能障碍。

  颈椎脊髓动静脉血管畸形是种十分罕见的病症,病情的攻克仍属于世界性难题,全国只有北京宣武医院和北京天坛医院可以收治。几经波折,1月7日晚上,程序被转到北京宣武医院治疗。只是,手术虽然挽救了程序的生命,却没有改变高位功能丧失的现状。程序胸部以下完全失去了知觉,双手、双臂大部分功能丧失。程序的父亲程宪宏心疼地说:“当时他全身上下只有双手保留了四成功能。”

程序接受治疗。

  积极抗击病魔有很大康复希望

  在刚入院接受治疗时,程序还没有意识到发生在自己身上的苦难竟如此沉重。他说:“当时快要期末考了,我就想赶快治好,回去学校复习考个好成绩,为初三做准备。”

  治疗的过程缓慢而艰辛。在程序被送到北京宣武医院治疗后,他的父母为了不耽误航天工作,只好再匆匆赶回文昌。程序在北京一直治疗到2015年11月,这期间的饮食起居都由护工负责。

  独在异乡面对病魔,没有亲人在旁陪伴劝慰的孤独和痛苦并没有击垮程序,他积极配合治疗。在治疗脊髓动静脉血管畸形方面的权威医生,国际物理康复协会主席励建安说:“他(程序)创造了很多奇迹,并且还会继续创造奇迹,在继续治疗下,站立的希望很大。”

程序接受治疗。

  残联呼吁更多社会力量伸出援手

  程宪宏和徐静都是文昌卫星发射中心的工作人员。两人都是工薪阶层,这个家庭只能算是小康,并不富裕。然而,2011年程宪宏唯一的弟弟患脑血栓,2013年程宪宏的父亲也突患脑血栓,两个人的治疗费用都由程宪宏承担,四年时间已经花光了家里的全部积蓄并开始借钱为他们治病买药。

  程序生病以来,治疗费用已经累计超过两百万元。程宪宏将山东老家的房子卖了,向身边的亲戚朋友一个个打电话借钱筹集医药费。程宪宏心里并不好受,但孩子的病情不能耽搁。他说:“身为军人,我们总觉得有使命去帮助别人,但现在却不断麻烦亲友。现在抓紧治疗,孩子康复的希望很大,我们不能放弃。”

  程宪宏所在的单位和程序所在的学校也都开展了爱心募捐活动,却远远不够治疗费用,一家人至今仍欠下九十多万元的债务。在北京治疗了10个多月后,程序现在转到了解放军187医院进行康复治疗。若要继续治疗还需要三十余万元,这个家庭已经难以再担负。

  得悉程序的情况后,海南省残疾人联合会向程序定向资助10万元治疗费。2月29日下午,海南省残疾人联合会党组书记、海南省残疾人联合会理事长符永来到医院,看望慰问了程序,并向其转交了定向资助的10万元治疗费。

  符永表示,省残联希望能够发动社会爱心,共同为程序和他的家庭带来治疗的信心,给他一个再次站起来的机会。

  如果您想帮助这位花季少年,请向其伸出援助之手:

  接受捐款单位:海南省残疾人基金会

  接受捐款开户行:中国工商银行海口秀英支行

  接受捐款账号:2201 0767 1900 0066 616

  网络捐赠:

  航天少年救助计划

  http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=9868&et=fund140

 

 

 

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[来源:海口网] [作者:邓钰] [编辑:林道亨]
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