广西麻风村老人半数为二级畸残 鲜能享受临终关怀

两岁的跳跳随父亲进村协助吴泽豪修理假肢

两年前被锁村内与鸡猫同居的黄阿婆已经被接入最好的麻风村住进单间

　　清明时节，吴泽豪买来纸张，按当地习俗，写上每位死者的名字，在浦北山陂塘麻风村村口大树下，点上香火、焚烧纸钱，祈福12位麻风逝者一路走好。

　　九年前，汉达康福协会的吴泽豪携志愿者妻子方香，在广西浦北麻风村，举行了48年来麻风村首场婚礼，16位与世隔绝半个世纪的村民，藉此感知到村外世界的风采。而今，四分之三的村民业已作古，清明时分，吴泽豪只能通过“拜山”(当地话，即扫墓)祭奠亡灵。

　　作为高流行区的广西，曾有几万人患上麻风病。现在全区遗留麻风村20多个，约450位村民，其中一半为二级畸残。

　　留在村中的最后村民，当下面临的养老送终，已成亟待破解之难题。缺儿少女带来的“陪护空白”，让进入生命“倒计时”的麻风老人，鲜能享受“临终关怀”。

　　如何让一二十年后即将消失的特殊群体，安好走完残缺生命最后一程，是服务这个人群16载的吴泽豪，当下思考和寻求破解的课题。

　　宜州麻风村 双腿截肢的阿婆独自生活

　　清晨6点，吴泽豪带着假肢修护设备从南宁出发，目的地是340公里外的河池宜州麻风村。

　　在仅剩最后村民的麻风村中，宜州麻风村的兰小莲，是最令吴泽豪牵挂的。“她是一个双腿截肢的阿婆，相比其他麻风病人，她的生活更难。”

　　吴泽豪边驾车，边向北京青年报记者介绍，他每次前往，60多岁的兰阿婆，只要听到远远的汽车声，就会瞬间耸起耳朵，屏气凝听。“哎呀呀，吴师傅，刚听到汽车声，就猜到是你呀！”……

　　经过6小时颠簸，越野车停在居住点前。吴泽豪在铁门前一招呼，兰阿婆就毫无惊奇地打开门锁。

　　“邮政的人帮我装了监视器，怕有坏人进来抢东西。外面一有动静，我在屋里就能看到。”在老人的院墙门楣，有球型监视器“趴”在上面，替代了阿婆靠耳朵聆听的功能。

　　发生变化的不只这些。

　　兰阿婆的房子已被重新翻修，床上的电视机，正在热播电视连续剧。五六个大水缸已被废弃，厨房通上了干净的自来水。

　　兰阿婆说她过了十几二十年缺水停电的生活，直到两年多前才结束。在那之前不久，吴泽豪通过媒体报道了最后麻风村民的文章。

　　“九十年代初，村里的三十多人慢慢散了，有的结婚过活，有的老去走掉。只有我残疾严重无家可归。那些年，挑水砍柴全靠侄子帮衬，为了节约蜡烛煤油。我每晚五点钟就睡下。”

　　“现在每晚要看完两集电视剧，到九点半后我才上床！”兰阿婆补充道。

　　吴泽豪说，兰阿婆的经历，是近年很多麻风村最后村民的缩影。“村里人多时，基本上既有水，也通电。随着村人所剩无几，水电设施坏了，鲜有人关注并解决。让村人过上了‘倒退’的生活。”

　　在吴泽豪看来，这些本应更受关注的麻风村最后村民，正渐行渐远走出世人视线。他一边给兰阿婆矫正外展十几度角的假肢，一边坦言，如何让最后村民有尊严地走完“人生最后一公里”，是他近两三年关注的课题。

　　亭凉麻风村

　　从老宅被接进医院的黄阿婆

　　比兰阿婆困境更甚的黄母卫阿婆，是吴泽豪最早的关注对象之一。吴泽豪经过几年的田野调查获悉，随着村民的年老过世，麻风村呈现“孤独一枝”现象。从三年前起，崇左、德保、西林、都安、宜州等麻风村都仅剩一位村民。而北流筹建新村过程中，村民却逐渐走光。

　　浦北、扶绥、天等、贺州、横县、桂平、靖西、梧州、钦州约十县康复村，也仅剩二到五位村民。孑身独居于德宝县高山深处的黄阿婆，正是这个群体的典型代表。

　　2014年3月，北青报记者前往海拔最高的德保麻风村采访。在花费九牛二虎之力，铺石块、填树枝、垫木楔，外加卸人推车，经过十三公里的盘山路，最终“跌跌撞撞”冲上峒奇村口时，但见一道“铁将军”把黄阿婆锁于村内。

　　离黄阿婆住的土屋尚有八九米，便有“哎哟”的哮喘“吼”声传来。随着风箱般的气鸣声，佝偻着腰身量不足一米的黄阿婆现身院内。

　　在黄阿婆家，“活物”只有三只鸡和一只猫。孤独的老人和它们同居一室。蹩进她四平方米的睡房，左边的箱子上，摆着煤油灯，屋顶则由三块玻璃搭成反光板投射光亮。

　　在老屋左前方，北青报记者发现一个长宽两米，深约一米七的蓄水池；走近探望，却见里面杂草丛生，池底干枯。吴泽豪透露，原来村里人多时，这里既有水，也通电。但随着村人所剩无几，水电等设施坏了，便鲜有人关注解决。

　　难怪老人屋檐下，摆放着七八个盆桶罐盒，正在“对接”上面流下的雨水……

　　2014年4月13日，北青报《“麻风村”最后的村民》见报，广西有关方面召开紧急会议，孑身一人被锁村中的黄阿婆，率先被接到广西最好的麻风村——亭凉医院。

　　与黄阿婆前后被接到亭凉的，还有其他十几位村民，分别来自扶绥、崇左、宁明、贵港、都安等麻风村，告别了以往丧失尊严的生存条件。

　　今年2月25日，又逢冬末春初的阴冷季节。北青报记者来到亭凉，看望久违的黄阿婆。昔日与鸡猫同“笼”的老人，而今“独占”着9号单间。病房中的自来水管，让她告别了靠坛罐接雨水的历史；电饭煲旁盛着中午的米饭和肉片炒白菜，锅里熥着一碗八宝粥。

　　虽然她的哮喘声仍如“吴牛喘月”，但间或，黄阿婆会拿起身旁的止喘吸入气雾剂，熟练地喷上两口。床头柜上，摆放着哮喘口服液、急支糖浆等一干药品。负责照顾她的陆阿伯说，头一天，医生刚给黄阿婆输过液。

　　崇左麻风村

　　说不清自己年龄的老人

　　在亭凉，问起赵昌英的岁数，她答道：“他们说我今年80多了。”随着这位最后村民的离开，崇左麻风村已人去村空。

　　采访麻风村人，年龄常是无解的难题。康复者烂熟于心的，都是“进村”时的岁数，问及当下，很多人会以“他们说我今年多少岁了！”作答。这里的“他们”，指的是官方和外人。

　　在吴泽豪看来，对这些被封闭在“山旮旯”里的人来说，多一岁、少一岁，无足轻重。他们没有职业，无所谓退休，无关婚嫁，更与子孙无缘。生命不过是日出日落而已。

　　“我那次下田干活，伤脚崴在石头缝里，怎么拔也拔不出来。村里剩我一人，我就想，怕是这回真要死了！”赵阿婆心有余悸地说。

　　在熬尽生命之油前，赵阿婆被接入亭凉医院。入院后第一件事，是截去另一条残肢。

　　“对普通人提及色变的截肢，对麻风病人而言，是一种‘福利’。只有条件许可，才有机会‘享受’截肢。”吴泽豪介绍。

　　据他了解，在广西，至少有过两例自行“截肢”行为。其中一起，就是扶绥麻风村的梁玉春阿婆所为。“长痛不如短痛。相比拖着血肉模糊、骨头外露的残肢，自残是种解脱。”吴泽豪说。

　　2006年，北青报记者初访扶绥麻风村，在三三两两少腿断指的村民中，见到了用柴刀“自行了断”的梁阿婆。

　　“我当初的溃疡烂了多年，痛到骨髓，血肉模糊的足底，总散发着恶臭，自己看着都难受，不截不行！”谈话间，有坐在安有4个轮子低矮木板上的人，匍匐滑行。因为没有假肢，村民自制各种工具代步。

　　十年过去了，包括梁玉春阿婆在内的扶绥麻风村人，先后故去。“在我负责的最后村民中，还有98副假肢需要维护，涉及77位老人。我希望能送走最后一位麻风病人！”吴泽豪说。

　　他说，假肢不是装上就完了，还要做到“假肢随防”。新截肢的残端，尚在“动态发展”，需要三到四次更换，残端才会稳定。这期间，需要有人定期修补、更改、更换，否则无法穿戴。

　　作为汉达广西办事处假肢车间的负责人，16年来，吴泽豪共为村民制作更换假肢约500条。

　　现在他的身份更加“特殊”：既是汉达广西办公室的负责人，又是假肢技术员，还身兼财务、司机等多重角色。

　　他透露说，正是16年前，初进扶绥麻风村，很远便弥漫开来的腐肉臭味，让他铁心决定帮助麻风病人。

　　浦北麻风村

　　老人“想知道动不了怎么办”

　　车到浦北地界时，已是傍晚时分，空中飘着的零星小雨，像给黄泥土路注入了“润滑剂”。左突右冲“踉跄”之后，车差点陷入泥沼，挑头换路在1.5米宽的沟壑中颠簸欲吐时，车终于驶入曾名噪一时的浦北麻风村。

　　2007年9月15日，37岁的吴泽豪携27岁的新娘方香，在封闭了近半个世纪的龙门镇山陂塘麻风村，举行了48年来的首场婚礼。

　　十余位尚存的麻风康复者睁大充满惊奇的眼睛看到，新娘一会儿身披洁白的婚纱，步入铺在晒场的大红地毯，一会儿身着红色礼服向麻风康复者敬酒敬茶。一切的一切，都是按都市婚礼的模式进行……

　　“在麻风村里举办婚礼，一直是我的心愿。村民当初患病时，都是中青年人。因为患病，他们不但自己不能结婚，甚至没机会看到一场婚礼，历史让他们封闭了半个世纪。我们用帐篷当新房，与他们共度新婚之夜，就是向村人宣布，他们并没有被世人所遗忘。”

　　这场半个世纪麻风村的首场婚礼，经海内外媒体报道后，引起高层重视。有关方面很快给缺医少药的麻风村人，特批了2亿多元的专项经费。

　　3000多个日夜的洗礼之后，北青报记者再次造访，这里已物是人非。9年前婚礼时的16位村民，如今仅剩4人，当年与新人合影登上“头条”的所有老人，已全部作古。

　　昔日铺着19米长红地毯的场院，而今杂草丛生，纵是水电齐全，也难掩残破庭院带给人的荒凉感。

　　左腿截肢的吴顶贵蹲在矮凳上，不时唠叨着残疾人士的生活不便。“我和吴秀海身体残疾，吃用只能指望小黄每隔三天采买一次！”被他唤作“小黄”的黄成任，也是六七十岁的老者，因为相比身体健全，三天就要走10里路出村“代购”。

　　临行登车时，右臂萎缩的吴秀海突然闪出，拦车问起“养老”之事：“我现在还能动弹，但明显感觉越来越差。我想知道动换不了时怎么办？”

　　车轮转动良久，吴泽豪解释道，吴老伯说他每月400元生活费，一直攒着不动。他最担心的，是即使有钱也没人愿来村里照料。而医院陪护，他不吃不喝，每月的钱也就够一两天的护工费。

　　他特别告诉吴泽豪，去年10月，瘫在床上两个月的何裕辉，是靠他从旁照料，才得以走到生命尽头的。想到自己也要以这个方式“老”死村中，他感到十分恐惧。

　　谈话间，始终不见村民谭升桂。问起才知，他回家过年去了。作为唯一有家室的村民，据说他曾向有关部门表示，他不愿被安排到亭凉。而其他三位村民向吴泽豪表示，就因谭一人不肯去最好的麻风村医院，他们只能“陪绑”呆在浦北村。北青报记者向他们核实时，他们纷纷露出无奈的表情。

　　车开出几里地，吴泽豪突然蹦出一句：“愿留愿去，是每个村民的权利。为何官方要捆绑安排呢？”

　　博白麻风村

　　朋友圈“众筹”难解陪护费之困

　　吴泽豪女儿跳跳的“压岁钱”中，有一些N次“更新”前的旧版钞票，最小的面值是1元、2元，最大的不过5元、10元。除了“版本”陈旧，它们还很皱巴脏兮。这些钱的主人都源于一处——各地的麻风村民。

　　从出生两岁起，跳跳便跟随父母遍访广西麻风村。因为是在麻风村举办的婚礼，村民都将其视为自己的孙女。每到一处，村民便掏出零钱追着她塞。“起初我们不让要，后来老人们很生气地在后面追撵，嘴里还嚷着，这是给我孙女的压岁钱。难道是嫌少吗！”

　　在妻子方香看来，虽然老公常年不着家，虽然每月生活费只有4000元，虽然为了支持老公只能辞职在家，但等等在别人看来“不足”的地方，都比不过自己的“幸福感”。

　　“你看到过有谁的照片，被敬放在电视墙、门楣上‘供着’吗？我们的结婚照就被很多麻风村悬挂至今，九年来，我们一直被村民视为亲人。”说这话时，她有掩不住的自豪感。

　　在浦北麻风村，北青报记者亲眼见到，九年前他们婚礼时的照片相框，还被黄成任老人悬挂在门楣上。虽经风吹日晒，昔日的影像已很模糊，但背景中那个巨大的“心”形造型，还依稀可辨。

　　而在博白麻风村，跳跳每年都会从村长詹宗胜爷爷处，得到一些“压岁钱”，只是今年这笔钱和这个人从此不再。

　　“老人是在去年夏天走的，也正是他垂危期间的遭遇，唤起了我要关注村民‘人生最后一公里’的意识！”提起与自己“私交”甚好老人的离世，吴泽豪声音低沉。

　　在吴泽豪眼里，詹宗胜是个“传奇”。“他不仅阅历广，胆子大，还很有领导才能。”据吴泽豪透露，由于他的抗争，很多麻风村人曾被无视的权利最终得以获取。

　　“你懂什么叫一分钱憋倒英雄汉吧！詹宗胜临死前就是这种情形！”提起詹宗胜，吴泽豪就会说起，去年他去博白医院探望时，老人老泪纵横的场景。

　　“在医院，他抓住我的手，哭泣不停。监护显示其血压马上升了起来。”詹宗胜除了腰间盘突出，还有骨质疏松、气管炎及冠心病。

　　“詹老是五保户，医疗费国家报销，但每天一两百元的护理费，没有出处。老人一生的积蓄，在两个多月内便消失殆尽。”

　　吴泽豪通过朋友圈“众筹”到2600元护理费。随着这笔钱花费殆尽，老人无奈出院。四天后，詹宗胜在麻风村故去。

　　“再过十几二十年，麻风群体就会消失。在其生命进入‘倒计时’时，我们有义务让麻风老人，安好走完残缺生命的最后一程！”46岁的吴泽豪说，这是他现在唯一的心愿。

　　展望

　　希望设公益项目免除老人忧虑

　　清明小长假一过，除了像亲人般给麻风老人“拜山”外，吴泽豪开始运作“最后一公里”陪护费项目。

　　“现在村中还剩98条假肢，这些假肢每年至少复检两次，出现5个‘残肢袜’叠套还松动时，就必须重新更换。”他一边开车，一边叨唠着外行人听不懂的术语。

　　吴泽豪出生在医生世家，爸爸曾是区医院的外科主任，妈妈是外科护士长。16年前被调到医院假肢车间后，他便与麻风村人结下不解之缘。

　　当地一家银行获悉吴泽豪的心愿后，正在和他洽谈项目筹备事宜。如果合作成功，麻风村民“最后一公里安好人生”公益项目，有望设立。“如果能让詹阿伯的悲剧不再发生、能让吴阿伯的忧虑得以免除，我的生命也会更有意义。”吴泽豪说。

　　本版文并摄/本报记者 张倩

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