陵水初生女婴患病皮肤溃烂脱落 无钱治病回家忍痛

　　怀着期待和喜悦，她生了个女儿然而，命运却跟她开了个玩笑孩子一出生，就患了罕见皮肤病，家里却拿不出钱让孩子住院治疗。

　　被病痛折磨的宝宝

　　你是妈妈心头的痛

　　十月怀胎，一朝分娩，本是件很开心的事，可家住陵水英州田仔的胡女士一家却怎么也高兴不起来，因为在7月16日，女儿一生下来，全身皮肤就大面积溃烂，看上去像被烫伤后留下的疤痕。医生说，孩子患的是罕见的皮肤病——火棉胶样病，患病婴儿俗称“火棉儿”。“我们不想放弃孩子，会想尽一切办法给她治疗，但家里实在太困难了。”胡女士一脸愁云地说。

　　初生女婴患罕见火棉胶样病

　　皮肤大面积溃烂脱落妈妈含泪说：女儿一定好疼……

　　7月16日，虽然离预产期还有一段时间，但因为感觉身体不舒服，胡女士在家人的陪同下，赶到陵水黎族自治县人民医院待产。听说可能要分娩，胡女士一家人喜上眉梢。当胡女士进产房后，在产房外等待的家人心里七上八下。他们默默在产房外祈祷，希望大人小孩都平平安安。当听到产房内传出一声婴儿的哭声时，一家人一直悬着的心才放下来。

　　但随后发生的一切让胡女士一家脸上的笑容变愁容。女儿出生后不久，皮肤就出现异常，全身皮肤光亮、暗红、变厚，似有一层像塑料薄膜样的透明膜。几天后，逐渐干燥后，皮肤大片大片地脱落，且伴有黄色渗出物，看上去就像被烫伤后留下的疤痕。

　　在医生的建议下，胡女士的家人赶紧将女儿送到省农垦三亚医院救治。“孩子患的是新生儿鱼鳞病——火棉胶样病。”听到医生说这是一种很难治好的病后，胡女士一家顿时不知所措了。都说孩子是母亲的心头肉，每当看到刚出生的女儿身上皮肤脱落厉害得都能看到肉时，胡女士心如刀割。怕弄疼女儿，当女儿睡着时，胡女士轻轻地打开她的衣服，暗暗地流泪。孩子全身像是被烫伤一样通红，还有大片的皮肤裂开，像被撕裂的薄膜。一双小手上的皮肤也不像新生儿一样柔嫩，是粗糙壳状，小手上有细小的裂口。每当胡女士想去抱女儿时，护士就一再叮嘱一定要特别注意卫生，不能让孩子的皮肤感染了。“女儿一定好疼……”胡女士的眼里都是泪水。

　　十余位护理专家会诊想对策

　　只要呵护得好并继续治疗，孩子有活下来的希望

　　“婴儿送来时，全身布满了快要脱落的皮屑，就连掌心、脚心处皮肤也布满了层状的粘着性鳞屑。”省农垦三亚医院新生儿科主任张雪梅说，火棉胶样病属新生儿鱼鳞病，是一种罕见的遗传性疾病。典型皮肤症状表现在孩子出生数小时或数天后逐渐出现，全身或部分皮肤光亮、暗红、变厚，似有一层像塑料薄膜样的透明膜，似鳄鱼皮或呈火棉胶样，数天后逐渐干燥和大片脱落，可反复发作。治疗目的是改善皮肤干燥状态，保护新生嫩皮，预防并发症，帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期，因此，护理工作至关重要。

　　7月28日，省农垦三亚医院护理部组织十余位护理专家，为这名“火棉胶样婴儿”进行护理会诊。面对这种罕见疾病，医院护理部集思广益，对该例患儿的皮肤管理、静脉通道的建立、喂养等具体护理工作进行广泛讨论。一条条“锦囊妙计”就出来了：患儿皮肤需软化，可外涂维生素A软膏，或水杨酸软膏等，口服维生素E；伤口部位可以使用生理盐水清洗，清洗后外涂皮维碘药膏或覆盖美皮康贴，保护伤口不继续损伤；做好保护性隔离，防止患儿继发性感染……

　　据了解，火棉胶样婴儿是鱼鳞病的一种类型，是一种罕见的常染色体隐性遗传病。目前，在世界范围内还没有根治方法，但通过合理治疗，可减轻及抑制病情发展。需要注意的是，要呵护好孩子的皮肤，不让皮肤感染，一旦发生感染就会危及孩子生命。

　　得知这样的结果后，胡女士一家心情万分沉重。但医生的话又给他们一点希望，只要呵护得好，只要继续治疗，孩子还是有活下来的希望。

　　患儿家属盼好心人提供帮助

　　没钱住院，她只好忍痛把女儿抱回家

　　得知孩子得的是罕见的火棉胶样病，属隐性遗传后，胡女士感到十分不解：她和丈夫平时身体十分健康，没有任何疾病，为什么孩子生下来会这样？为了查明原因，日前，省农垦三亚医院对胡女士一家进行抽血化验，看看是否属于基因遗传。但由于三亚目前还未具有化验条件，只好送到广州去化验，但结果要一个月左右才出来。

　　与孩子的病痛相比，让胡女士一家更无助的是，孩子的医疗费问题。家住陵水英州田仔的胡女士一家就靠种瓜菜、稻谷等维持生活。不忙时就到外面打工赚钱，但日子一直过得并不富裕。

　　自从孩子出生后，已经花了2万多元医疗费。在省农垦三亚医院治疗几天后，虽然医院建议继续住院治疗，但实在没钱了，胡女士只好忍痛将女儿抱回家。在家里，根据医生采取局部护理，避免继发感染，适当补充维生素的建议，他们自己买了些药物，每隔几小时给女儿擦拭一次。

　　“我们不想放弃孩子，会想尽一切办法给她治疗，但家里实在太困难了。”从胡女士脸上，一点都看不出刚当母亲的喜悦。毕竟，目前家里面临着的经济困难，成了压在他们全家心头的另一个痛。如果您想救助这个可怜的孩子，请和我们联系。

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