海口网12月15日消息(记者钟元韬 摄影报道)“疲惫的时候任电话铃声怎么响,我都醒不来,但只要他轻轻‘嗯’一声,我立刻就能从床上起来到他身边。”51岁的李素萍已经照顾“渐冻人”丈夫12年,她不离不弃,给予丈夫无微不至的照顾,擦身、喂饭、端屎端尿、按摩……12年如一日。
夫妻互相支持走过12年
李素萍住在海口市秀英区海秀街道,12月15日,记者来到了李素萍的家。房间整洁干净,地面一尘不染,家居用品摆放有序。电视柜上摆着李素萍一家人的照片,其中有一张李素萍丈夫的单人照,他倚在海边的栏杆上,迎着海风,笑容灿烂。李素萍告诉记者,丈夫性格开朗乐观,虽然现在不能说话了,但是在这12年来,她一直能感受到丈夫的正能量,因为她只要一看到丈夫的笑脸,就觉得天大的事都不是事,只要丈夫还活着,就是她最大的寄托,夫妻俩一直互相鼓励,互相支持走过了12年。
毫无怨言悉心照料 打破医生预言
“只要看到他有笑脸,我的一切辛苦都觉得是值得的。只要看到他不开心,我也会跟着难过。”李素萍说起这12年来的经历,几度哽咽。李素萍和丈夫都是湖南人,2002年,李素萍的丈夫来到海南支援粤海铁路建设,2004年李素萍也来到海口工作,夫妻二人便在海口安了家。好景不长,就在李素萍来到海口没多久,丈夫就感到手臂无力,四肢有些不听使唤,但一直没能查清病情。“他一直带病工作,到病情严重得走不动时都是我搀扶着他去上班,一直到2009年春运结束后,他才请了病假到北京检查。”李素萍说,检查结果令一家人都震惊了,丈夫确诊为运动神经元疾病,就是俗称的“渐冻人症”。2009年6月,李素萍的丈夫完全失去行动能力,就连舌头都僵硬了,口腔也无法咀嚼。
丈夫瘫痪如同家中顶梁柱轰然倒塌,李素萍独自一人担起家中重担,每天操持家务,帮丈夫擦身、喂饭、端屎端尿、按摩……医生曾经提议给李素萍的丈夫插胃管方便喂流食,但李素萍不忍心丈夫受这样的苦,坚持一勺一勺将流食喂进丈夫嘴里,一顿饭要喂1个多小时。为了让丈夫营养均衡,她把粗粮、蔬菜、营养品打成米糊状再喂下,一个星期不带重样。虽然常年卧床,但李素萍的丈夫没有长褥疮、湿疹,这也是李素萍坚持帮丈夫擦身、按摩的功劳。就在与记者交谈时,房间里传来呻吟声,李素萍条件反射般地跑向房间,给丈夫翻身,“就算是冬天也不能给他盖太厚的被子,不然他会被压得很难受,所以我给他垫了电热毯。”说着,李素萍又为丈夫重新盖好被子。
李素萍帮丈夫翻身。
远亲不如近邻 工作单位和政府给予温暖
在这十多年里,李素萍为了不给家里的亲人增添负担,没有选择回到湖南老家。在海口,给她最多温暖的就是工作单位和政府部门。“作为粤海铁的职工,我们真的得到了很多单位的帮助,虽然不能工作,但现在每月我们还领着工资。”李素萍说,除此之外,秀英区海秀街道金鼎社区的工作人员也时常到家里嘘寒问暖,逢年过节都会上门看望慰问。“我的房子原先有50多条裂缝,只要一下雨,雨水就往房间里渗,我的房子都是霉的,和物业沟通了很多次也没有解决,真的很无助。”李素萍说,后来还是在秀英区住建局、质监局和社区工作人员的帮助下,把房子补好,这是实实在在的帮助。还有一次,社区居委会的工作人员到小区来开展党员进社区活动,要给李素萍家送慰问品,但敲门没人应答,是社区工作人员通过小区广播“呼叫”,才找到她。李素萍说:“这虽然是一件小事,但是让我感到政府没有忘记我们,依然关心着我们,内心很温暖。”
希望社会关注“渐冻人”群体
现在,李素萍心中最大的期望就是丈夫能够逐渐好转,不再被病痛折磨。李素萍说,此前她与几名“渐冻人”的家属组建了一个病情交流群,可是渐渐地这些病友以及家属越来越沉默,逐渐在群里“销声匿迹”了。“这真的是令人悲伤的事,也希望社会对‘渐冻人’群体给予多一点关怀。”
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