采访中,听到丈夫轻微的声音,李素萍条件反射般跑进屋帮丈夫翻身。
海口网12月27日消息(记者周雪君 通讯员陈创淼 郑峻敬)“他的舌头已僵硬,可我还是舍不得让他弄胃造瘘管,太受罪。现在每一次喂饭都要1、2个小时,但只要看到他开心,我再苦也值得。”准备流质食物、擦身、喂饭、端屎端尿、按摩、半夜数次帮忙翻身……12年来日日如此,自从2004年丈夫变成“渐冻人”后,51岁的李素萍一直守在丈夫身边寸步不离,毫无怨言地细心照顾,“医生曾说他这个情况估计很难捱过5年。”
只要他开心 再累也值
近日,记者来到海口市秀英区海秀街道李素萍的家。一进门,很难看出这是个被特殊病痛折磨了12年的家庭:房间整洁干净,地面一尘不染,家居用品摆放有序,电视柜上还摆着一家人照片,李素萍丈夫的单人照上,他倚在海边栏杆上,迎风而笑……“他性格开朗乐观,虽然现在不能说话,但这12年来,我只要一看到他的笑脸,就觉得天大的事都不是事,只要他还活着或许就有希望。”采访中,虽然说到动情处李素萍难免悄悄拭泪,但一说到丈夫的笑脸,她的眼睛立刻会闪耀出光芒。
援建海口突遇晴空霹雳
李素萍和丈夫都是湖南人,还是同事。2002年,丈夫到海南支援粤海铁路建设,2004年李素萍也随他在海口安家。但好景不长,随后不久丈夫就感到手臂无力,四肢渐渐不听使唤,一直查不清病情。“他一直带病工作,到2009年春运,病情严重得走不动时都是我搀扶着他去上班,春运结束后他才请病假到北京检查。”李素萍说,结果震惊全家,丈夫确诊为运动神经元疾病,就是俗称的“渐冻人症”。2009年6月,他的丈夫完全失去行动能力。
丈夫瘫痪,家中顶梁柱轰然倒塌,李素萍独自一人担起重担。为让丈夫营养均衡,她把粗粮、蔬菜等打成流质,一星期不带重样;虽长年卧床,但李素萍坚持帮丈夫擦身、按摩。
多方援助暖人心 感恩所有人
在这十多年里,给李素萍温暖最多的是工作单位和政府部门。“作为粤海铁职工,单位给予很多帮助,”李素萍说,“秀英区海秀街道金鼎社区的工作人员常常嘘寒问暖,这房子原先有50多条裂缝,整个家都是霉的,后来区住建局和社区多方帮助下,补好了房子……”
李素萍的女儿目前在读博士,一家人时常相互鼓励。“孩子很争气,全靠奖学金和勤工俭学自己负担学费,而且她告诉我社会帮助我们许多,她也要帮助更多人,之前她还特意申请去西部支教。”
现在,李素萍心中最大的期望就是丈夫能够逐渐好转,“我家的事情真的很小,不值得报道,但我也希望社会能够给予‘渐冻人’群体更多一点关怀。”
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