“希望我们全家都健健康康、快快乐乐的,全家人永远在一起。”当桂林地贫女孩滕珊说出她的“八岁生日”愿望时,一旁的廖爱娟湿了眼眶,她急切期盼能尽快找到孩子的亲人,早日为孩子提供骨髓,延续生命。
2009年12月12日,滕林和廖爱娟夫妇在桂林市中心广场发现被遗弃的,患有地中海贫血仅几个月大的珊珊,收养至今。
3月3日是珊珊户口本上的“生日”。廖爱娟寄希望于“三三得九”谐音“珊珊得救”,希望孩子活得健康长久。“还有珊字是王字旁,就希望孩子生命力像老虎一样顽强,一样生龙活虎。当时还有首歌‘闪闪惹人爱’,希望她能够得到很多人的爱,也能在爱和温暖中成长。”
因为每次打排铁针长达十多个小时,珊珊跟妈妈多数时间是“住”在医院。3日下午,珊珊难得在放学后被妈妈直接接回家,跟妹妹一起跳绳玩耍,练习古筝、尤克里里。当晚,全家人还一起为她唱了生日歌、吃蛋糕庆祝。
“爸爸妈妈,你们辛苦了,我爱你们!”懂事的珊珊喂爸妈吃着蛋糕。
廖爱娟一家住在桂林市秀峰区矮山塘村,其实离她家不到十米就是桂林市社会福利院,那里也有地贫孩子。起初,廖爱娟也曾萌发了送珊珊去福利院的想法,但出于对生命的敬重和善待,她最终还是决定了对这个孩子负责到底。
为了照顾珊珊,给她治病,廖爱娟辞去了工作,花光了家里积蓄,抵押了房子,还欠下高额外债。现在家里的收入来源,主要靠在小学当老师的滕林每月三千多的工资。这些也时常让廖爱娟觉得对不起家人,但她也说,“钱财都是生不带来死不带去的,要是这些钱能挽救一个生命,我觉得这都值了。”
在父母眼中,珊珊是个坚强、善良、乖巧懂事、懂得感恩的孩子。“幼小的她一直在承受着常人甚至成人都无法承受的一切,我们也被她顽强的生命力和意志力感动着。”
为了方便珊珊上学、看病,廖爱娟“舍近求远”把孩子送去市中心医院附近的小学,而没有选择在家附近、丈夫滕林所在的矮山塘小学。让廖爱娟欣慰地是,珊珊特别珍惜上学的机会,不仅各科成绩优异,连体育、音乐也表现很好,荣获各类奖状;可也让她心疼地是,珊珊经常是在医院一边治疗一边学习。
这几年来,廖爱娟在中华骨髓库、台湾骨髓库、上海脐血库等各大骨髓库为珊珊寻找合适的骨髓,但大海捞针,至今没有找到匹配的。
“这些排铁药都是进口的,像这一盒瑞士进口的,28片2100元,珊珊现在一天吃7片,只够吃四天。还有一种药是加拿大进口,620多元,30片也只够吃五天。”珊珊日常所需的药填满了整个抽屉,房内还留有一一袋袋的病历资料和治疗费用单据,廖爱娟都收的好好的。
图为珊珊在医院一边输血一边写作业。 家属供图据了解,治疗地中海贫血的最佳年龄是3-7岁。根治该病的唯一方法是做造血干细胞移植手术,而在此之前,就只能依靠定期输血、每日排铁的常规治疗来维持,且随时都有生命危险。
“她很坚强,打针从来不哭不闹。因为血管越来越难找,有时候被扎了四五针才能顺利输血,我真的好心疼。”廖爱娟说,由于长期静脉穿刺注射以及每天排铁治疗的缘故,珊珊的血管越来越细,输血也成了难题。
这几天,珊珊去医院打不了排铁针剂,只能回家加大口服排铁药的剂量,廖爱娟一家人也愈发焦心。3月1日,廖爱娟在微信朋友圈发了一封以珊珊口吻写给她亲生父母的信,急切期盼能尽快找到孩子的亲人。
为了保护珊珊,廖爱娟曾一度拒绝了所有的爱心帮助和媒体报道。但随着珊珊年龄的增长,危险也越来越大,廖爱娟一家近两年来只能公开寻找珊珊的亲生父母。
廖爱娟称,非血缘骨髓合配率是十万分之一,但是珊珊的基因是属于罕见型,她可能是百万分之一、千万分之一、甚至完全没有。“但她的亲人骨髓合配率是四分之一,在我们的医学半相合的都已经能成功实施手术,而且还非常成熟,也就是说,她亲人出现就是百分之百的概率。”
廖爱娟回忆称,当年珊珊被发现时,婴儿车上仅放着一些衣服、布娃娃以及两排儿童牛奶。唯一有线索的就是装牛奶的袋子上印有“贺州”两个字。
珊珊的病经媒体报道后牵动着越来越多人的心,也得到许多热心人提供的线索。滕林夫妇称,他们准备带着孩子去一趟贺州市,尽管机会渺茫,他们也不愿放弃任何一个可能的希望。
廖爱娟说,她能理解当年珊珊的亲生父母也许有不得已的苦衷,她也反复强调,不会给珊珊的亲生父母增加任何经济负担。“孩子的亲人啊,这是孩子最后的一线生机,请不要让我们等待太久。”(完)
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