这是一对苦命的兄弟。从小母亲早逝,父亲离家杳无音信,哥哥被迫辍学,16岁开始外出打工,2014年,哥哥边工边学,拿到了大专学历,也在一家KTV当上了经理,眼看日子渐渐好起来时,2015年,哥哥突然双耳听不到了,到医院检查发现为颅内多发神经纤维瘤,第二年,弟弟也出现了同样的病症,左眼失明,听力受损。
   
 您当前的位置 : 社会新闻>

苦命兄弟齐患罕见病 哥哥把生的机会给了弟弟

海口网 http://www.hkwb.net 时间:2017-03-24 12:47

    这是一对苦命的兄弟。从小母亲早逝,父亲离家杳无音信,哥哥被迫辍学,16岁开始外出打工,2014年,哥哥边工边学,拿到了大专学历,也在一家KTV当上了经理,眼看日子渐渐好起来时,2015年,哥哥突然双耳听不到了,到医院检查发现为颅内多发神经纤维瘤,第二年,弟弟也出现了同样的病症,左眼失明,听力受损。

  哥哥叫杨军,今年26岁,弟弟叫杨超,今年23岁,四川达州人。3月23日上午,成都三六三医院神经外科10楼8床,弟弟躺在床上,瘦弱的哥哥则坐在病床旁边,陪着弟弟。医生用笔纸写下问题,透过窗外的阳光,哥哥看清了字,声音极大地回答着医生的话。

  /患病/ 一年内两兄弟患同样病症

  坐在板凳上,杨军的两只手拧在了一起,他回忆,1996年,母亲病故,远在外地为母亲筹钱的父亲再也没有了消息,也不再寄钱回家了,这一年,杨军上小学六年级,弟弟年仅3岁。

  因为没了经济来源,杨军被迫辍学,直到16岁时,外出打工挣钱,先在工厂汽修厂上班,后来去了复合材料厂,再后来去了福建的一家KTV。此时,弟弟也在重庆打工,俩兄弟以为苦尽甘来的时候,命运又开了一次玩笑,2015年,哥哥杨军正在上班,突然发现耳朵嗡嗡响,听不清楚了,到当地医院做了核磁共振发现,他的颅内有肿瘤,如果不及时治疗就要失聪了。

  随后,杨军做了右侧开颅手术,切除了颅内部分肿瘤,但杨军还是失聪了,助听器也没有用,而且他的右手开始不灵活,双腿走路艰难,因此,他失去了工作。

  命运的捉弄并没结束,2015年春节,在重庆打工的弟弟双脚突然没了直觉,回老家检查,才发现自己和哥哥一样,颅内有多处肿瘤。

  /情谊/ 哥哥把募的钱让给了弟弟

  2016年5月,兄弟俩所处的村委会为他们开了一张证明,上面写道:目前兄弟俩患有“双侧听神经良性肿瘤”,现听力和视力都非常差,走路也十分困难,至今无经济治疗,生活靠低保维持,情况属实,望各界人士给予帮助和关心。

  由于爱心人士的帮助,兄弟俩募集到了大约3万元的善款,然而,这笔钱怎么用,哥哥心中早有了主意。

  在俩兄弟确诊后,医生嘱咐俩兄弟一定要半年复查一次,2016年底,到了哥哥复查的时间,但是他没有去。他要把钱留给弟弟。3月21日,哥哥把弟弟带到了成都三六三医院,找到了之前的主治医生,让医生给弟弟做手术。杨军坦诚道,“我们经济比较困难,现在,弟弟耳朵还听得见,病情也比较稳定,如果治好了他还有生存能力。”

  /坚持/ 小学辍学长大后半工半读

  事实上,在患病前,哥哥还在为生活拼搏努力着,杨军告诉记者,他最初工作遇到很多难题,自己就花了1200元去学计算机应用,后来他想读书了,就报了名,开始半工半读。

  他在上晚班,下午19点上班,凌晨3点30分下班,根据工作情况,有时候可能更晚,杨军调好了闹钟中午13点起床做饭吃,到了14点到达学校,再等到下午18点放学后,回到公司上班,有时也在家自习。

  这就是他的一天。杨军回忆,“最累的就是学校也要考试,和公司考试赶一块了,还记得我第一次参加教育部管理学原理统,考47分不及格,后面的考试通过自己努力,再也没出现不及格的状况。”通过努力学习,他终于拿到了厦门一家大学的大专证书,“如果不生病的话,我还会自考本科毕业了。”杨军说。

  /病症/兄弟全身共9处肿瘤

  成都三六三医院头部伽玛刀治疗室主治医师梁文能介绍,兄弟俩患的均是“颅内多发神经纤维瘤”,“肿瘤会源源不断地生长,病人需终身治疗,我们会尽量控制肿瘤,避免其生长过快。”

  据了解,弟弟杨超身上共有6处肿瘤,其中颅内有5个,分别位于左侧眼眶、左侧桥小脑角、左侧脑室、右侧眼眶后、右侧桥小脑角,还有一处肿瘤位于椎管内。而哥哥全身有3处肿瘤,分别在双侧桥小脑角和额镰旁。

  22日,弟弟杨超在医生的帮助下,通过伽玛刀精确射线治疗,杀死了颅内部分肿瘤,加上之前做过的手术,弟弟还有两处肿瘤未治疗。哥哥杨军之前只治疗了一个肿瘤,还有两处肿瘤未处理。这种肿瘤是遗传性的,大约有2万五千分之一的发病率,如果不治疗,肿瘤会越长越大,压迫颅内神经,造成瘫痪、昏迷,甚至有生命危险。

  “一次复查需要一千多元,一次手术加上住院大约要17000多元,”梁文能呼吁,“我们科室医生也在帮助他们,同时,也希望社会各界帮助他们兄弟俩早日康复。”

 

 

相关链接:

万人公益健走关注罕见病
山东率先启动罕见病例信息登记
全国政协委员丁洁:建议尽快成立中华医学会罕见病分会
罕见病DMD患儿家庭的痛:岁月很“短” 陪伴很“长”
丁洁委员:将罕见病纳入全国医保目录

 

相关链接:
丁洁委员:将罕见病纳入全国医保目录
罕见病DMD患儿家庭的痛:岁月很“短” 陪伴很“长”
全国政协委员丁洁:建议尽快成立中华医学会罕见病分会
山东率先启动罕见病例信息登记
万人公益健走关注罕见病
[来源:华西都市报] [作者:宁芝] [编辑:杨雨霞]
版权声明:

·凡注明来源为“海口网”的所有文字、图片、音视频、美术设计等作品,版权均属海口网所有。未经本网书面授权,不得进行一切形式的下载、转载或建立镜像。

·凡注明为其它来源的信息,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。

图解海口一周热闻:海口日报海口网入驻“新京号”
图解海口一周热闻|多彩节目,点亮缤纷假期!
图解海口一周热闻:海口新年音乐会将于2024年1月1日举办
图解海口一周热闻:海口招才引智专场诚意揽才受热捧
图解海口一周热闻:海口获评国家食品安全示范城市
灾后重建看变化·复工复产
圆满中秋
勇立潮头踏浪行
“发现海口之美”摄影大赛
     
     
     
排行
 
旅客注意!海口美兰机场T2值机柜台17日起调整
寻旧日时光 海口部分年轻人热衷“淘”老物件
海口:云洞衬晚霞 美景入眼中
嗨游活力海口 乐享多彩假日
海口:城市升腾烟火气 夜间消费活力足
海口:长假不停歇 工地建设忙
市民游客在海口度过美好假期
2023“海口杯”帆船赛(精英赛)活力开赛
海口天空之山驿站:晚照醉人
千年福地寻玉兔 共庆海口最中秋
 
|
|
 
     www.hkwb.net All Rights Reserved      
海口网版权所有 未经书面许可不得复制或转载
互联网新闻信息服务许可证:46120210010
违法和不良信息举报电话: 0898—66822333  举报邮箱:jb66822333@163.com

网络内容从业人员违法违规行为举报邮箱:jb66822333@126.com

琼公网安备 46010602000160号

  琼ICP备2023008284号-1
中国互联网举报中心