我省首例移植干细胞地贫患儿昨出院
“小宝贝,终于出院啦!祝贺你!”今天下午,来自海口市龙桥镇5岁半的小文星(化名)被妈妈抱着走出了海南省人民医院血液内科的移植病房。等候在外的医护人员纷纷上前为他送上鲜花和祝福。小文星是我省首例成功进行造血干细胞移植的重型地中海贫血患儿。这也意味着,今后我省重症地中海患儿无需再远赴外地进行移植手术。
“真的非常感谢医院的医生和护士,还有北京天使妈妈基金会的帮助。”小文星的父亲文先生言语里充满感激。文先生告诉记者,在小文星3个月大时,家里人发现孩子面色苍白,便到医院进行普通的输血治疗。由于缺乏地贫的相关知识,直到孩子6个月大的时候,文先生才带着孩子到解放军一八七医院进行了地贫基因的检查,孩子被确诊为重型β地中海贫血,“这以后,我们就一直带着孩子到医院进行输血和除铁治疗。以前一个月的治疗费要一千多,后来孩子大一些了,治疗费得好几千一个月。”为了给孩子治病,文先生只能到三亚打零工,留下妻子在家照顾田地和孩子,小文星高昂的医药费压得夫妇俩喘不过气来。
2016年5月,在海南省地贫防治关爱协会的帮助下,小文星和另外29名患儿一起进行了移植配型。几个月后,文先生获知小文星和他11岁的哥哥配型成功,可以进行移植手术了。“但是我们去哪里要那么多手术费呢?”接到配型成功的消息后,文先生和妻子既高兴又悲伤,25万元的手术费,对这个家庭来说简直是天文数字,“没有钱,我们只好放弃手术了。”
在海南省地贫防治关爱协会的协调下,小文星的命运出现了转机。北京天使妈妈慈善基金会为小文星资助了10万元的手术费,让他得以接受手术。今年2月6日,小文星住进了海南省人民医院血液内科,在进行了前期的手术准备后,2月15日,小文星住进了移植病房,并成功接受了造血干细胞移植手术。虽然移植后小文星出现了严重的肺部感染,但经过半个多月的治疗,小文星的身体如今已经有了明显的好转,并于今天出院。
海南省人民医院血液内科主任姚红霞表示,海南是重症地中海贫血的高发地区,据海南省地贫防治关爱协会的初步统计,海南共有400多名重症地中海贫血患儿,很多家庭因为地贫而深陷贫困。如果进行保守的输血和除铁治疗,一个患儿每个月的治疗费至少在万元以上。进行造血干细胞移植是目前治愈重症地中海贫血的唯一途径。但是由于之前我省医疗技术和很多患者经济能力有限的原因,我省的重症地中海造血干细胞移植手术一直无法开展起来,“现在,我们医院已经具备了进行移植手术的技术,同时,为了帮助海南的地贫患儿,北京天使妈妈慈善基金会也表示将对每一位进行移植手术的贫困患儿资助10万元,让更多孩子获得治愈的机会。”
目前,和小文星一起配型成功的另外两名患儿也正在海南省人民医院进行手术的前期准备。“待这两名孩子的身体状况准备好后,我们将马上为他们进行移植手术。”姚红霞说。
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