关注自闭症儿童：别让“星星的孩子”独自闪烁

　　在我们身边生活着这样一个特殊群体：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不开口与人交流。他们犹如天上的星星一样活在自己的世界里，为此，他们有个诗意的名字——“星星的孩子”，但他们在医学上的名字却会令他们的父母潸然泪下——自闭症(孤独症)儿童。

　　据2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。那么，在龙岩，“星星的孩子”的生存状况如何，他们需要怎样的支持和帮助？本报记者进行了走访调查。

　　A 专业限制家庭教育成难题

　　“我教他认一个字，要用五个月的时间，孩子进步非常缓慢。”陈文英的孩子童童，今年6岁，2周岁的时候被确诊为自闭症。

　　童童表面上看起来与其他孩子没有什么区别，然而，陈文英说孩子总是沉浸在自己的世界里，对周围的人与物视而不见、不闻不问，有时候孩子还会用非常激烈的肢体语言来表达自己的诉求。“我们的心理承受着巨大的压力，家庭也因为孩子的教育问题出现很多的矛盾，感觉就像是落入无底深渊一样，时间长了，家人心理都非常焦虑。”陈文英说，怎么教育孩子是摆在他们面前最大的难题，作为家长他们不知道究竟该怎么做，才能让孩子快乐起来，将来让孩子走向社会。

　　“他现在依然只会叫爸爸、妈妈、姐姐。”对于一般上了幼儿园的孩子而言，这并不是什么难事，然而张俊喜的儿子阿权今年已经十九岁了。十多年来，张俊喜与妻子为儿子付出了极大的心血，虽然收效甚微，但是他们依然在坚持——坚持让他去学校上学；面对熟悉的客人坚持教他打招呼；坚持给他玩他喜欢玩的玩具。但是对于孩子的“特长”，作为农民出身的张俊喜却是无所适从：“他特别喜欢玩电风扇，两三岁到现在拆坏的电风扇有几十台，说明孩子是有自己的特性爱好的，然而我们不是专业人士，不知道如何利用孩子的特性进行教育，如果能够有针对性地教育孩子，他进步应该会快些。”

　　B 政策限制康复训练难持续

　　近年来，福建省实施以政府补助为主导、社会资助为补充的儿童康复训练补助政策，建立长效机制对全省6岁以下的自闭症儿童参加康复训练进行补助，做到儿童康复训练补贴全覆盖。针对符合条件的年龄未满7周岁的儿童，实施抢救性康复救助，并且今年起，补助额度从原来每人每年1.2万元增加到1.5万元。

　　对不少经济状况一般的自闭症家庭而言，这个项目补助成为让孩子接受康复训练的有力支撑，让他们暂时看到了希望，然而由于年龄的限制，当孩子的年龄超过7周岁便失去了补助，不少孩子的康复训练也随之打住。

　　“孩子在康复中心训练了三个月，系统的训练让孩子有了些进步，但是我们只能维持现阶段的训练。孩子马上要7周岁了，到时有的补助就不能享受了，届时我们就很难坚持了。”一位自闭症孩子的母亲赵林告诉记者。

　　“家里的收入来源全靠童童的爸爸一人承担，如果没有医保社保残联的补助，我们根本没有办法支付这些康复训练费用。”陈文英说，童童从三年前开始每天到龙岩市慈爱儿童康复中心进行治疗，孩子进行康复训练需要家长陪伴，她因而辞去了工作。“童童马上也要7周岁了，今后的康复训练费用我们真的不知道是否还能承受”。

　　龙岩市慈爱儿童康复中心儿童康复团队开展儿童康复工作始于2002年，是福建省内最早系统化开展儿童康复诊断、功能评估及现代康复工作的专业儿童康复机构。从2008年到现在，到该中心接受康复训练的自闭症儿童将近800人。

　　“坚持每天不少于6个小时、每周不少45个小时以上的高密度训练两年，100个孩子当中有40个孩子能够回归到正常。”该中心的康复治疗师徐丽文表示，近几年来前往该中心接受康复训练的自闭症孩子越来越多，但很多农村的孩子即便在有多方补贴的情况下，在训练几个月后也没办法继续坚持训练，而对于城里的孩子来说，7周岁以后继续坚持进行康复训练的也逐渐减少，这让她感到惋惜与无奈。

　　C  期盼融合教育破解入学难

　　“我的孩子在普通小学就读，然而其他孩子不愿意和他同桌，有的孩子甚至把他当成恶搞对象。自闭症的孩子又不会向周围人倾诉，这让我们很担心。”王志是一位自闭症孩子的父亲，说起孩子刚刚上一年级时的遭遇难掩伤心。

　　“通过专业系统的康复训练以及家长的积极参与和配合，能够回归到普通学校的孩子可以达到20%。”徐丽文说对于这部分孩子去特校太可惜，而去普通学校又会被排斥，“我们有好几个孩子去了普通学校之后被遣返，只能待在家里或者去特殊学校，但是事实上，对于他们而言最好的途径是融合。”

　　“融合”指的是“融合教育”，即让自闭症等一些特殊学生回归到正常的社会环境中，从而培养他们的社交能力。然而，当前大多数自闭症孩子在入学前就已经被普通学校拒之门外。即使小部分的自闭症孩子能够进入普通学校上学，也会因为老师、同学的歧视，而中途辍学。

　　“童童马上就要上小学了，希望龙岩能有学校开展自闭症儿童融合教育的试点。”陈文英说。

　　当下，在厦门就有自闭症儿童融合教育试点，在龙岩，自闭症孩子的家长都迫切希望龙岩也能有类似的教育试点。“在融合教育试点，通过正确引导，老师和同学对自闭症孩子有正确认识，因此他们不会用另类的眼光去看待自闭症的孩子。我也去听过他们家委会组织的自闭症讲座，非常好。”陈文英说。

　　今年两会，全国政协委员马蔚华提出要提升所有教师与全纳教育相关的专业能力，建设普通学校内全纳教育的支持体系，落实特殊儿童入学“零拒绝”原则，使特殊儿童在普通教育系统内真正获得融合的、有支持措施的且优质的教育。

　　龙岩市教育局相关负责人表示，目前龙岩自闭症儿童入学可以“随班就读”，症状严重的自闭症儿童，只要有注册登记上学的，学校还可以“送教上门”。

　　此外，龙岩市第三医院作为龙岩唯一的一所精神心理卫生中心，承担了全市儿童青少年心理健康辅导中心的工作重任。近日，该医院即将开设自闭症专业化科室。

　　“我们将根据每个孩子的不同评估情况，开展针对性的康复训练。”龙岩市第三医院儿童青少年心理科主任殷世龙说，这无论是对于自闭症孩子还是自闭症家庭，无疑都是一个福音。

　　(文中未成年人及家长均为化名)

　　□本报全媒体记者 邱妤 阙小琴 通讯员 温连光/文 马悦/视频制作

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