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90后姑娘办自闭症学校：被“道德绑架”的人生路能走多远

海口网　http://www.hkwb.net　时间：2017-06-12 09:21

　　她，凭什么来维系公益学校

　　土豆是什么？超超认识图画里的土豆，现实中的土豆却不认识，自闭症的孩子不善于联想。于是，李小姣买菜带着超超，告诉他裹着泥土的也是土豆，一听到是土豆，超超就跑到菜摊拿起土豆就啃。摊贩破口大骂，李小姣赶紧道歉，对方却不依不饶，她觉得很委屈，护着超超和对方吵架。

　　为了让孩子融入社会，李小姣会带着孩子去超市体验生活，有的孩子特别喜欢捏碎方便面。有时候，李小姣一边推着购物车，一边追着孩子，把捏碎的方便面买下来。

　　有人不解，李小姣这样做是为了什么，追求什么样的价值？面对自闭症的孩子，李小姣就像一台高速运转的机器，甚至会激发出这个小姑娘的母性，保护着这群孩子。

　　“有感情了，很喜欢他们。”她的理由很简单。

　　第二个小区，待了几个月，与第一次一样，房东又让她搬家。2011年，第三次搬家，这一次房子面积达到了156平方米。遇上的这个好房东，被李小姣感动了，二话没说拎着礼物，拜访了一楼到六楼所有住户。

　　这时候，李小姣俨然成为“孩子王”，带着8个孩子招了4名老师，每个孩子收费1500元，就这样她一直维持着。

　　“不怕别人敲门了，最怕老师说不干了。”老师的工资每月只有1200元，周末没有休息，孩子也不好带，好不容易招聘到老师，没两天就会被吓跑。

　　带自闭症的孩子有多难？李小姣心里最清楚，她为了减轻招聘过来的老师的负担，与他们有一个约定，这些老师只负责带孩子。孩子若尿裤子换洗衣服，都由她来。

　　一次放学，李小姣正与家长交流孩子学习情况。一个孩子把大便拉在裤子上了，弄得满身都是，她让一旁的老师先把孩子裤子脱掉，这位老师没有动。

　　到了下周一早上，4位老师都没来上班。李小姣一一给老师打电话，结果没有人接电话。她突然慌了，老师们竟然集体出走！她感觉有些绝望，最先想到的是妈妈。她慌乱中，给母亲打了电话。

　　中午，母亲就带着李小姣的嫂子出现在门口。李小姣一下子扑到母亲怀里，双臂箍着她的身体，眼泪吧嗒吧嗒流了下来。“最难的时候你都过来了，这次也能走过去。”妈妈安慰小姣。

　　3人很快分工，嫂子负责网上招聘老师，母亲做饭，这所微型学校又恢复了运转。此后，嫂子也留下来成了这里的员工，老师也慢慢招聘，随之沉淀了下来。

　　2014年，学校也随之变大，租了两处房子，有20来个孩子，8名老师。很快，太原本地媒体关注到学校，爱心人士随之而来。

　　一位朋友，给李小姣推荐了一个场地，室内500平方米，室外1500平方米，租金每年22万元。

　　“墙是老师自己刷的，家具从其他地方搬过来，把挡板锯掉就当桌子，加上一些爱心人士捐助的小床、小桌，学校就置办齐了。”中国青年报·中青在线记者在她的办公室看到，所有家具都不配套。

　　家长认同李小姣，但这样的民办学校能否被社会广泛承认？李小姣回忆给学校办证的经历也是一肚子苦水：2010年，只有四五个孩子，想办证不够格；2012年，咨询结果办证有困难；2013年决心办证，民政部门工作人员也很理解，但囿于政策还是办不成；2014年，打了一个擦边球终于办成，注册成灵星社区服务中心；2015年，她想办法变更了业务范围，加上了自闭症儿童康复训练、智障儿童康复训练，但“教育”俩字还是不能写。

　　2015年，学校有30多个孩子；2016年，收了50多个孩子。孩子多了，学校成本也水涨船高。有人质疑她：办学校收费，就是为了盈利。2015年，她父母为了支持她办学，卖了老家一套房子，拿到26万元。“我爷爷是做生意的，这是给我爸爸的房子，这个钱早花完了。”她说。

　　李小姣算了一笔账：如今，老师共有29人，每月发工资4万余元，每年水电房租22万元，教具需要每年更换，损坏率相当高。

　　“从去年到今年的10月，资金的缺口预计在7万元左右，还不包括孩子外出培训的费用。”李小姣说。

　　为了弥补缺口，李小姣在她的办公室，贴了一张需求清单，从小球到课桌，方便来访的爱心人士认捐。

　　她，凭什么让低收入的老师跟着她干

　　自从开办学校，她不得不与各种人打交道：见过有“好心人”，带着很少的慰问物品，扯着横幅，让学生们配合拍完照片，拍拍屁股走人。

　　尽管如此，她不得不接待大量访客，原因很现实：能给学校减轻负担且让更多的人了解自闭症。

　　她想了很多小项目：爱心大厨项目，志愿者可以帮孩子提供一天的新鲜饭菜，大约在500元左右；生日项目，志愿者众筹两个蛋糕，给当月生日的孩子过集体生日；爱的首富项目，比如6月的第一天，给孩子捐款6.1元或者61元。如今，灵星学校有志愿者100多人。

　　在这里，老师的每月收入只有1200元，为什么这些年轻人愿意在这里工作？

　　“2012年暑假，我过来帮姐姐，她特别不容易。”学习护士专业的和晓宇，是李小姣的表妹，“当时我也没有打算久留，与孩子相处久了之后有了感情，就不想走了”。

　　记者在学校的后厨，见到55岁的张树英和48岁的张建英，她俩是李小姣丈夫的二姨和三姨。她们负责孩子们和老师的一日三餐，晚上还要照顾十来个住宿的小孩。尽管很辛苦，她们在这里并不拿学校一分钱的工资。

　　“她开个学校不赚钱，刚开始我们也不理解。”三姨张建英说。

　　二姨说话带有浓重的忻州口音：“如果没有这个学校，这些娃娃家长不知道该怎么办。” 实际上，二姨和三姨的家庭收入稳定，但算不上富庶。李小姣经常会买衣服犒劳勤勤恳恳的二姨和三姨。

　　李小姣最困难的时候，是发不出老师的工资。彼时，小姣还没正式结婚，男方就悄悄把自己的车卖了，5.5万元悉数交给李小姣。

　　如今，已为人妻的李小姣与丈夫因为工作分居两地，老公没有怨言，赚的钱全部交给她来保管，补贴学校用度。这一切，亲人都看在眼里，笃定地跟着小姣干。

　　老师们的这份爱心到底能维持多久？老师赵艳说，带着孩子每天心情都会很好，老师之间很单纯，没有职场上勾心斗角的烦恼。

　　这支团队的“小气候”是什么样的？1990年出生的李林峰是这里唯一的男老师。早上6点半起床，8点40分到学校，穿越大半个太原城，公交加自行车，需1小时20分钟。

　　“这里不是来钱的渠道，但我自己真的挺喜欢做老师的。”李林峰直言。

　　有朋友看他拿工资不多，加之没女朋友，认为他做事太理想化。他却不以为然：来这里工作带着理想的理性，自己有长远的职业规划。

　　他坦言，一方面男老师在特殊教育领域比较少，可以大有作为，为此他专门考取国家心理咨询师资格证书。另一方面，灵星学校规模不小，如果以后学校运营得到政府的资助，老师也会有一个好的出路。

　　记者问李小姣，未来灵星学校的出路在哪里？“希望政府能管起来，老师就有保障了。”她说。

　　以前李小姣总怀有希望，自闭症的孩子能突然变好。如今，她变得更加务实，学校要长期办下去，绝非一日之功。在给老师开会的时候，她提出一个愿景，把学校变成山西自闭症孩子的“清华大学”。

　　“一定要做成山西自闭症孩子们最好的康复学校。”她期望有一天，老师的身份从民办教师变成公办教师，老师的五险一金都能有着落。

　　李小姣介绍，灵星学校目前还没有得到政府部门的一分钱帮助。记者就此前往太原市民政局，社会工作办主任左耀红听说过李小姣项目不错，“不是咱不给钱，是真没钱”。

　　她解释称，如果要对灵星进行资助，就要以政府购买社会服务的方式，可是目前太原市还没有把政府购买民间社会组织服务列入财政预算，民政局也在推动这项工作。

　　另据知情人分析，周围省份的省会城市基本把购买这项服务列入政府财政预算，太原在这一领域算是落后了，可能与财力有限相关。

　　好在李小姣并不孤独。记者在采访时得知，今年她从当地残联获得了一个项目。去年，团太原市委帮着李小姣众筹了6台空调，安装在阴面的教室，冬天孩子不会受冻了。

　　团太原市委副书记杜志强介绍：“去年看了李小姣的学校，大伙都很感动，青联募集了4.2万元的资金，买了空调并把剩下的钱交给了学校，还专门办了捐赠仪式。”团组织还邀请了当地多家媒体参与，一下子提高了李小姣的知名度。

　　她，凭什么面对家长期望的“绑架”

　　看着李小姣开私家车上班，有的青联委员不能理解，公益人的生活能这么好吗？

　　这样的说法传到了杜志强的耳朵里，他还把资助李小姣的青联委员叫到一块谈心，“为自闭症儿童开办专门学校，并不是什么个人的义务，李小姣卖了房子做这个事，太难能可贵。”

　　庄帅帅是李小姣的同事，在她看来，在山西，很多人对公益的认知，还停留在免费的水平。“公益的概念是付出爱和行动，公益是有成本的。”她说。

　　在灵星学校，收费从1200元~1500元不等，有的孩子语言课程需要一对一上课，还有一些普通课程需要一对二或者一对三上课。整体而言，学校师生比在1∶2。这样的公益，做起来依然有些捉襟见肘。

　　更大的压力来自家长。记者在采访中遇到了然然的奶奶，她一手拿着书包，另一只手拉着然然，正准备回到不远处的出租屋，爷爷在家里准备好了饭菜等她们回家。

　　“知道孩子是自闭症，孩子的父母瞒着我们老两口离了婚，孩子怪可怜的。”奶奶的眼眶湿润，孩子父亲工作忙，老两口从山西的一个地级市，带着孩子辗转于北京和太原做康复治疗，已经花费几十万元。

　　即便老两口是从公务员岗位退休，儿女的条件也不错，但敌不过自闭症给这个家庭带来的裂痕。对于奶奶来说，小然然情况变好，才是他们最大的期望。

　　17岁的大宝是灵星学校最“头疼”的学生。与很多学生不一样，他1米75的大个头，鼻子下面长着胡须，没事的时候会呆呆地望着窗外。最让人担心的是他到了青春期，有段时间看到女孩子大腿就会用手去摸。老师们都不敢穿裙子上班，李小姣不得不专门给他买了一个假人模特。

　　“这是他的刻板印象，过一段时间就没有这个习惯了。”李小姣解释。

　　大宝的出生，让他的家庭变得命运多舛。得知孩子患自闭症后，母亲接受不了得了精神病，父亲一个人带着大宝在寺庙生活。孩子大了，父亲不得不打工维持生计。这位北方的汉子，曾哭着跪着求李小姣收下大宝。

　　李小姣当然同意收下，可是大龄自闭症孩子管理起来太难了。到了青春期的大宝，午睡时不由自主地脱下裤子玩弄起自己的生殖器，其他孩子看到后，也脱裤子模仿。面对这样的孩子，让没有成家的年轻女教师非常尴尬。但熟知自闭症孩子特点的李小姣在讲述这些故事时一再强调，“不用担心，他们没有攻击性”。

　　这些孩子长大了该怎么办？李小姣希望以后能建一个庇护性工厂，自闭症孩子可以在这里做一些简单的工作，比如给布娃娃装填充物之类机械而单一的工作。

　　李小姣有一个设想，将来的学校有婴幼儿部，家长可以陪同训练；有技能部，进行简单训练；有庇护工厂和托养中心，让不同年龄段的自闭症孩子都可以找到归宿。

　　在太原，范世禄是李小姣的同行，比她年纪更长，开了一家名为方舟的自闭症学校。他坦言，类似民办学校遇到的问题都差不多。

　　与灵星学校不同，方舟学校的收费更高，按照上课时间不同，每名学生每月收费2000多元到3000多元不等，老师的收入从1000多元到四五千元不等，“老师的收入上不去，民办学校就留不住人才呀！”

　　“做类似学校太难了，一方面我们要做‘老板’，维持机构运转，另一方面，我们还要做公益人，接受良心道德的考验。”

　　作为90后，办自闭症学校是不是意味着自己“绑架”了自己？“不是，是家长的期望绑架了我。”李小姣回答。

　　李小姣发现，有自闭症孩子的家庭，如果不把孩子送到相应的学校，家里至少要有一名家长全职照顾。不少灵星学校的孩子，都来自山西其他地方，需要由家长在太原租住房子照顾孩子。

　　“不能太惯着家长。”作为同行的范世禄有不一样的观点，自闭症孩子最终还是要回归家庭和社会。目前，学校帮着家长解决了困难，但客观上会让家长与孩子产生疏离，从长远看不利于孩子融入社会。

　　赵晶是山西黄河新闻网的记者，也是第一批采访李小姣的媒体人，如今已经成为灵星学校的志愿者。赵晶坦言，因为国内目前对于自闭症孩子教育的稀缺，很多家长把灵星学校当做救命稻草一样，每个月花1500元孩子就有人照顾了，“家长的惰性越来越强，精神上越来越依赖她”。

　　“李小姣是骑虎难下了。”赵晶作为局外人观察，从几个孩子到有近70名孩子，他知道李小姣放手越来越难了。

　　有人曾问李小姣，有没有考虑过提高学费，让学校实现营利？“那一定会有一部分学生上不起学，就违背了我的初衷”。

　　李小姣永远不会忘记的是有一位家长对她说过的一句话：“如果学校不办了，我们只有死路一条。”（本文孩子姓名均为化名记者章正）