每天陪着小峰是宋杰书最快乐的事。
自2014年10月16日,淮安市民宋杰书不到17个月的儿子小峰被确诊为白血病那天起,他坚持每天写日记,取名为“宝贝抗癌日记”,记录下儿子与病魔抗争的过程,先是记录在本子上,然后在夜深人静之时,整理到笔记本电脑里,随后发布在自己的QQ空间、微信朋友圈、个人微信公众号里。截至今年7月22日,他共写了1009篇、883395字的日记。宋杰书说,让他坚持每天写日记的动力,是因为儿子还活着,还在他的身边。
天有不测风云宝贝成长日记竟成抗癌日记
48岁的宋杰书,戴着眼镜,斯斯文文,衣着整洁。儿子小峰的病情现在已得到控制,宋杰书与妻子成素花带着他回到自己在淮安市淮安区温馨家园安置小区的家中进行保守治疗。
紫牛新闻记者22日上午7时许来到他家时,小峰还在空调房间里睡觉。宋杰书告诉记者,2013年5月19日出生的小峰与同龄孩子相比瘦了点,体力也差,好在21日医院的最新检查结果显示,小峰现在的病情已完全得到控制。在宋杰书房间,紫牛新闻记者看到,桌子上摆放着数本“宝贝抗癌日记”笔记本,旁边笔记本电脑文档字数统计显示,他的“宝贝抗癌日记”已写了883395字。
“写日记,当初是用于记录宝贝快乐成长,谁料,事与愿违。”宋杰书告诉记者,他是一名国家注册安全工程师,以前一直在上海某企业上班,妻子独自一人在淮安带孩子。他为儿子写的第一篇日记是在2014年10月14日,当天,妻子给他发了一张儿子背着小书包在客厅里玩耍的照片,一直喜欢文学的他就觉得应该为儿子记录下成长的点点滴滴,当时妻子说“儿子腿上有小红点,走路经常跌倒”,他也没太放在心上,就让妻子带孩子到医院看看。
紫牛新闻记者看到,宋杰书的第一篇日记里,字里行间充满着满满父爱,但是他怎么也没有想到,妻子带着小峰到医院进行检查后,年幼的小峰就开始走上漫长的抗癌之路。
儿子治疗时遭遇的痛苦让他时常写着写着就热泪盈眶
2014年10月16日,小峰被确诊为急性淋巴血细胞白血病。“宝贝,获知这一切,远在上海的爸爸心如刀绞,泪水再也止不住了。我远在他乡,家中的平安就是我最大的安慰!此时此刻,我的心中再也无法平静了。”获知儿子病情后,宋杰书在日记里写下这段话。
何时服药、何时打针、各个时段的体温是多少,每天吃了什么,吃了多少……紫牛新闻记者看到,宋杰书所写的“宝贝抗癌日记”里,很多地方比专业医护人员的记录还详细,里面既有小峰的治疗经历,也有他与妻子的心路历程,但很少看到他们悲观的情绪以及内心的痛苦宣泄。
宋杰书告诉紫牛新闻记者,写抗癌日记初衷是希望儿子有一天能看到这些日记,知道他在成长过程中遇到的坎坷以及爱心人士的帮助。现在,则更多的是情感寄托,因为他不知道儿子哪一天就突然离开他们。他现在能写“宝贝抗癌日记”,就说明儿子还活着在他们身边。
他说,写了1009篇日记,最难的是儿子腿部感染那阶段。开刀做手术,因为病情,不能打麻药,术后换药,儿子撕心裂肺的哭声让他们心如刀割。儿子做“腰穿”,整个身体弓起来,像只大虾一样,他们的内心除了难受,还是难受。
夜晚,待儿子熟睡之后,原本不会抽烟的他会跑到阳台上,望着远处发呆,然后抽根烟,平静一下心情,把先前记在本子上的内容整理到笔记本电脑里。为了不打扰其他病人休息,他特意买了个头灯戴在头上,给笔记本电脑配了个软键盘,一字一字地敲。经常写着写着,眼泪就止不住掉了下来。
为儿子加油为自己打气只要儿子还活着就把日记写下去
紫牛新闻记者注意到,每当有人捐款,宋杰书都会在当天日记里记录,而且还告诉儿子,有这么多好心人帮忙、支持,一定会战胜病魔。在所有日记当中,除了开始几篇外,其余的每篇日记末尾,他都要写上“宝贝,加油!”然后署上自己的名字“爸爸:宋杰书”。他告诉紫牛新闻记者,他是在为儿子加油,同时也在为自己和妻子加油,永不放弃。
宋杰书告诉紫牛新闻记者,从小峰确诊白血病到现在,社会各界爱心人士已为小峰捐款17万多元。自从儿子确诊后,他便辞去上海的工作,妻子本身也无工作,再加上家中还有一个当时正读高中的大儿子,又无老人帮忙,精神上、物质上的压力几乎把他们夫妇压垮。令人欣慰的是,大儿子比较听话,去年考上了重庆大学。
宋杰书告诉记者,小峰最好的治疗办法就是移植,家里直系亲人都做过配型,但效果不是太好。他说,他们也知道很可能有一天儿子终会离开,但是只要儿子活着在他们身边一天,他就要写一天。万一真到了那一天,他会把这些日记送给其他患者家人,希望能给他们一些精神上的鼓励。他说有一次碰到一个新患者家属,在阳台上一动不动,面对亲人送的水、食品也是无动于衷,他就上前劝导:“要找个事情做,事情已发生,没有个寄托,人会被逼疯的。”后来这个患者家属经常与他探讨一些病情,每天关注他的宝贝抗癌日记。
高龄产子的妈妈喜欢看儿子做事的样子,永远刻在脑海里
就在紫牛新闻记者结束采访时,在房间睡觉的小峰醒了,解手、洗脸、喝水,当母亲问是否要帮忙时,刚满4周岁的小峰都坚持自己做。看着年幼的儿子,一直少言寡语的母亲成素花眼圈红红的,她告诉记者,此生最对不起小峰的就是强制给他断奶了。
46岁的成素花告诉紫牛新闻记者,由于她高龄产子,所以对小峰比较疼爱,当小峰被确诊为白血病时,还没有断奶,但是在治疗过程中,因为服用的药物不能接触奶制品,所以,给儿子强制断奶。既然如此疼爱,那为何又让小峰自己洗脸、喝水?成素花说,就是想看儿子自己做事的样子,这一幕幕场景会一辈子刻在她的脑海里,永远不会忘记!(紫牛新闻记者朱鼎兆)
宝贝抗癌日记原文节选
2014年10月16日星期四,晴
今天下午医生对你进行了胸穿骨髓抽取,要对骨髓进行化验分析,胸穿抽取骨髓时你哭得满身大汗。由于不使用麻药,你哭得撕心裂肺,妈妈和小姑妈也是看在眼里痛在心上。宝贝,这是治疗的需要,你年纪还小,这种痛不用说还不满17个月的你痛得撕心裂肺,就是成年人也是一样的疼痛难耐!宝贝,坚持住!爸爸为你加油!我们都为你加油!
2014年10月28日星期二,晴
宝贝,我今天早上9:43收到爸爸大学捐助的28503元,这是爸爸同学中二十几个人捐助的,可是一笔很大金额啊!
下午开始就收到来自全国各地的爱心捐款,从十元到千元不等,陆陆续续的汇款全部向这里集中,截止到当天深夜24:00,收到各类捐款达到32623元(包括老同学的捐助)。他们善良的爱、真挚的祝福在为我们加油,陪我们一起面对困难,增添了我们战胜病魔的勇气和力量,让我们在面对病魔时少了一份害怕和伤感,多了一份对生命的期待与希望。
2014年11月12日星期三,晴
宝贝,自从爸爸11月8日凌晨赶到医院,针对你的发热情况,爸爸每次对你体温的测量都把时间和温度全部记录下来,无论白天还是深夜,也无论是医生还是护士,每当他们问起你的体温时,我都能准确地告诉他们,为他们及时确定下一步的治疗方案和用药情况提供正确的基本信息。
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