急性重型再生障碍性贫血终日将小石榴“困”在病床上,数十万的治疗费用压倒一家人,迫于无奈的小石榴爸爸希望通过海口网(微信号:haikouwang2013),得到社会好心人的帮助,挽救女儿的生命。
   
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海南定安1岁女童患再生障碍性贫血 盼爱心"众筹生命"

海口网 http://www.hkwb.net 时间:2017-08-19 19:49

小石榴带着雾化机去痰。

  1岁10个月的小石榴靠坐在病床上,大眼睛扑闪着,手里摆弄着心爱的玩具。午后的阳光洒在小石榴身上,如果忽略其苍白的脸庞和没有一丝血色的嘴唇,她与身体健康的同龄人完全没有两样。可如今,急性重型再生障碍性贫血终日将小石榴“困”在病床上,数十万的治疗费用压倒一家人,迫于无奈的小石榴爸爸希望通过海口网(微信号:haikouwang2013),得到社会好心人的帮助,挽救女儿的生命。

  “她的小手牵着我的大手,到处乱跑的场景还历历在目,转眼间,却只能终日躺着病床上,打针、吃药、等待手术。我这个做父亲的,只能眼睁睁看着孩子承受这样的痛苦。”电话那头,小石榴的父亲李业云声音颤抖,一度哽咽。一个多月来,这对年轻的父母承受着常人难以想象的痛苦和压力。

  李业云和妻子薛春颜均为遗传性地中海贫血患者,再加上薛春颜患有甲状腺疾病,吃了不少苦头才顺利生下小石榴,两人格外珍惜这来之不易的幸福。不料,今年7月7日,薛春颜下夜班回家,发现女儿全身多处皮肤出现血点及大面积淤斑,夫妻俩连夜将女儿送往医院。

  经过一系列的血常规检查、骨髓穿刺,小石榴的诊断结果出来了,“重型再生障碍性贫血!”白纸黑字的诊断书上,醒目的字眼让李业云一阵晕眩,还没等他回过神来,医生再度带来“晴天霹雳”:小石榴的血小板数值越来越低,降到5,如不及时治疗,极有可能在3到6个月内被夺去生命,建议前往广州等大医院进行骨髓移植或在未找到骨髓配型前先进行强化免疫抑制治疗。据了解,人的血小板值为100-300,小于20以下就极有可能因为颅内出血等脏器出血症状而导致死亡。

小石榴的活动空间被限制在病床上。

  “多么残酷的结果,孩子还那么小,这个世界对她来说,应该是充满希望的。”李业云哽咽道。在身边朋友的多方打听和帮助下,7月13日,李业云夫妇俩带着小石榴北上广州,到专科医院医治女儿的病。这一个月来,小石榴经历了多次骨髓穿刺、抽血检查,每个星期都要输一次血小板。由于自身血小板值低,易受感染,她不能哭、不能跑、不能闹,不能到室外玩,整日只能在病床上度过。尽管每天面对各种检查,输液、打针,但坚强的小石榴都忍痛坚持下来了,难受得厉害的时候,小石榴总是嘟起小嘴跟爸爸说,“爸爸,走、走,我们回家。”

  “看着那么小的孩子躺在冰床上瑟瑟发抖,妻子在一旁无助地掉眼泪,恨不得所有的痛都由我来受。”回想起前两天小石榴高烧40.3度的惊险一幕,李业云到现在都心有余悸。小石榴高烧至40.3℃,血小板值当时降到8,为了能让小石榴尽快退烧得以输血小板,医生只能将小石榴放躺在冰床上,进行物理降温,小石榴的体温很快降了下来。

  “今天小石榴已经发烧第7天,感染是再生障碍性贫血最严重的并发症,现在她正和感染做斗争。每天都在打针,吃不下饭,以前活泼可爱的她,现在只能躺在床上。希望我的小石榴加油,一定要好好的。”为了筹集小石榴的治疗费用,薛春颜在轻松筹上发起众筹,只要有空,她都会给每一位捐款人回复一句“谢谢”,并向大家告知小石榴的最新情况。对于这个坚强的母亲来说,小石榴就是她的命,哪怕只有一线生机,都要拼全力救女儿。

  由于薛春颜目前还是海南医学院第一附属医院妇产科规培的医生,并无正式单位,就靠李业云一人维持家庭开销。前期为了给小石榴看病,亲戚朋友都借遍了,但小石榴的病情反复,想要挽救孩子的生命,只能尽快进行骨髓移植手术。庆幸的是,经过骨髓配型,李业云夫妇的骨髓和小石榴的骨髓属于半相合,在找到符合的脐带血后,小石榴就能进无菌仓动手术。

小石榴一天的治疗费用接近4000元。

  “我等得起,我怕女儿等不起!”李业云在寻找合适脐带血的同时,目前正通过佛教慈济慈善事业基金会在台湾寻找全相合骨髓。而几十万的手术费用对于他们来说,是一道难跨过的坎,手术费用至少有20万的缺口。“拖一天,希望就少一天,希望脐带血结果能早点出来,可以进行移植手术。怕拖下去钱都花光了。”李业云虽然伤心,仍一直强撑着,他希望通过海口网这个平台,得到社会好心人的帮助。

  “昨晚又输血小板了,这次肺部感染比较严重,医生说可能是真菌感染,肺部跟棉花一样。”在发来这段微信信息后,李业云许久没有回话。孩子,是父母心头最大的牵挂,也是一个家庭的希望,衷心祝愿小石榴能够早日恢复健康,如果您愿意伸出援手,帮助小石榴,可以联系她的父亲李业云。

  李业云联系电话:18889274680

  工商银行账号:6222022201027193764 户名李业云

  支付宝账号:mydlmu@gmail.com或18889274680

  或直接拨打海口网热线电话:0898—66822333

  记者陈五男 摄影报道

  (海口网8月19日讯)

 

 

 

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[来源:海口网] [作者:陈五男] [编辑:(见习)李谢菲]
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