东方市11岁女孩患罕见病 每日需靠呼吸机维持生命

　　四五万人里才有一例，无法自主呼吸

　　11岁女孩患罕见病 靠呼吸机维持生命

　　孩子父亲：这种病已经夺走了我两个女儿，剩下的这个无论如何都要保住！

　　本报讯“我要努力，要坚强！”昨天是海口各中小学开学的日子，但东方市江边乡干沟村11岁的小梅花(化名)，却只能躺在ICU病房内用笔和纸鼓励自己。记者了解到，小梅花患的是一种名为“糖原累积症Ⅱ型”的罕见疾病，无法自主呼吸，只能靠呼吸机供氧，一旦停止，她的生命也将结束。病魔剥夺了小梅花该有的活力，更让这个家庭背负了巨债和伤痛。小梅花曾有两个妹妹，但在2015年，她们疑似因糖原累积症Ⅱ型相继离世。已经失去了两个女儿，夫妻二人誓要保住这个大女儿。但是，在巨额医疗费面前，两人常常无助地抱头痛哭。记者张野文/图

　　A从东方转院来海口时，她已无法自主呼吸

　　得知记者来采访，正在休假的小梅花的主治医生林秋玉，昨日特意赶来了医院。“这么小就得了这种病，真是可怜。”林秋玉介绍，小梅花患的是一种名为“糖原累积症Ⅱ型”的病，“这种病主要由基因变异引起，表现为呼吸肌无力，呼吸困难,很罕见，一般四五万人中才有一例，在此之前，我从未遇到过这种病例。”

　　林秋玉说，第一次见到小梅花是在118天前，因为医疗条件有限，孩子不得不从东方市人民医院转到海南省妇幼保健院，“来的时候就带着呼吸机，她已经不能自主呼吸了。这意味着，如果停掉呼吸机，小梅花马上就会死亡。”

　　林秋玉介绍，引起呼吸困难的疾病很多，一开始并没有确诊，“因为这种病会伴随着肺炎、发烧等症状，加上患者经济条件有限，所以前期主要进行一些保护性治疗。”

　　今年8月，小梅花家人凑够5000元进行基因检查，这才确诊她患的是糖原累积症Ⅱ型。

　　B因为治疗无法说话，她用笔记下心里话

　　记者在PICU病房(儿童重症监护病房)内见到了小梅花，她躺在病床上，插着呼吸管和胃管。一头短发的小梅花见到林秋玉，立马露出了笑容，主动伸手打招呼。“刚来的时候不熟悉环境，她比较自闭，后来跟医护人员熟了，慢慢开朗起来。”林秋玉说，因为治疗的原因，小梅花无法讲话，平时跟人交流只能靠写字，这也成了她在病床上的唯一乐趣。

　　小梅花的病床下方有个袋子，里面有十几本练习册和图画本。记者随便翻看了几本，上面是小梅花跟医护人员的对话内容，还有一些无聊时的随手涂鸦。“我要努力坚强”、“爸爸妈妈快来看我，我好想你们”……记者发现，其中最多的，是小梅花想对爸爸妈妈说的话。

　　在最近使用的一本练习册上，小梅花写了这样一段话：“爸爸妈妈，我爱你们，我知道你们也爱我，我会好起来的，爸爸希望我们不要再来海口，不要再生病，我希望自己长大能成为一名护士。”

　　林秋玉说，小梅花很听话，也很懂事，除了吸痰时会哭闹一阵，其他时间都是安安静静地躺在病床上，要么画画，要么写下自己的心事，“大家都很喜欢她，知道她喜欢画画，经常给她买绘画本或玩具什么的。”

　　C “三个女儿都是相同症状，一星期内失去两人”

　　因为住的是PICU病房，父母不能每天陪在小梅花身边，每周二和周五是探病的日子。“她的父母一般会在周二过来，周五是电话探病，所以不怎么来。”记者拨打了小梅花父亲符留金的电话，没想到却揭开了这个家庭无法想象的伤痛。

　　符留金和妻子育有3个女儿，虽然日子不算富裕，但一家人其乐融融。2012年开始，三个女儿先后出现一样的症状，“动不动就发烧、咳嗽，浑身无力，还转为了肺炎，频繁发作。”夫妻俩三天两头就带着孩子往医院跑，“看起来是常见的病，可怎么治都治不好。”由于当地医疗条件有限，一直无法查出3个女儿患的是什么病。

　　“在求医过程中，有医生告诉我们，3个孩子病得很重，很可能会死。”这样的话像噩梦，笼罩着符留金一家，夫妻俩从未懈怠过给三个孩子的治疗，但噩耗还是传来了，“2015年，年仅3岁的最小的女儿离开了人世。”一家人还没走出丧女之痛，不到一个星期，噩耗再次传来，“5岁的二女儿也离开了我们。”

　　短时间内，两个女儿相继离世，给符留金夫妇带来了无法想象的打击，也让他们意识到，无论如何都要保住大女儿小梅花，不能再失去她。但是，命运并没有可怜这个家庭，今年年初，小梅花的病情忽然加重，等到送往海南省妇幼保健院的时候，已经离不开呼吸机了。

　　D花光积蓄还欠医院18万，他拼命挣钱仍筹不够医药费

　　记者了解到，符留金夫妇靠务农为生，这几年为了给孩子看病，不仅花光了全部的积蓄，还欠下很多钱，家里的田地也多荒废了。几天前，符留金在海口一工地找了一份工作，但在巨额医药费面前，他辛苦挣的血汗钱，也只是杯水车薪。

　　林秋玉告诉记者，住院的这100多天里，小梅花的医药费已达到40多万元，但他们家只能拿出20多万，现在还欠着医院18万余元的医药费，“有一段时间，夫妻二人一个月都没来看孩子，估计是欠钱不好意思……”

　　林秋玉说，前段时间，符留金夫妇来看望女儿时，曾跟她提了一个想法，“他们想放弃治疗，停掉呼吸机。真的很难想象，父母是在多无助的情况下，才打算走出这一步。好在经过医护人员的劝说，两人打消了这个念头。”

　　林秋玉表示，虽然小梅花的状况很危险，但也并非无药可医，“有一种药可以治疗，是刚刚上市的，但目前国内还没有，只能买进口的。这种药十分昂贵，一个月就要9万多元，而且因为每个人对药物的吸收程度不同，用药的时间也不尽相同。”

　　“现在希望能先筹够2个月的医药费用。”林秋玉告诉记者，目前医院正在为小梅花申请一笔5000元的治疗基金，基本上已经没有问题，“我还拟了一份捐款倡议书，希望能得到社会各界人士的帮助。”

　　“同时，希望借助媒体的力量，让更多人知道小梅花的遭遇，让更多的爱心汇聚在一起，帮这个小女孩渡过难关。”林秋玉说。

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