让渐冻人活在温暖的阳光中

　　“请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用……”29岁的北大女博士生娄滔在患上“渐冻症”以后，以口授护士执笔的方式留下了遗嘱。据报道，10月9日清晨7时，经过湖北省红十字会牵线搭桥，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属替她在人体器官捐赠登记表上签下了名字。

　　高学历、高颜值，正值大好年华，却患上世上五大绝症之一的渐冻症，娄滔的不幸经历让人扼腕痛惜。值得献上敬意的是，娄滔有一颗善良的心，她在遗嘱中说道：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”“希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人早日摆脱痛苦。”

　　古人云：“善人者，人亦善之。”有个细节不能不提，娄滔捐献器官是向社会提供正能量，而她本身也是正能量的受益者。据报道，娄滔患病后，很多人都伸出援手，在“轻松筹”平台，两次爱心筹款100多万元。这也是一个让人动容的温情故事。也许娄滔不捐献器官也不会受到指责，但她在患上渐冻症后，“多次要求死后将器官捐献出来”，则体现了精神上的高贵，这也是对慈善的深层次理解和把握。

　　器官捐献，让生命以另一种方式延续。然而，不容回避的是，由于传统观念影响、公众对之认识不足等种种原因，很多人并不愿意在辞世前捐献器官。据统计，截至2016年底，全国累计实现逝世后器官捐献9996例，捐献器官27631个。尽管我国器官捐献事业正在走进春天，但仍不容乐观。权威统计显示，中国器官移植数量已位列世界第二，每年实现的器官移植手术有一万多例，但现阶段的器官供需比是1：30。中国每百万人口的年捐献率从2010年的0.03上升到2016年的2.98，位列全球44位，要达到国际先进水平还任重道远。

　　在这种背景下，娄滔的选择弥足珍贵。娄滔捐献器官，不仅可带动全社会关注器官捐献事业，也带动更多人关注渐冻症。对多数人来说，渐冻症是一个陌生的疾病，但它是一个极端折磨人的疾病——比癌症还要残忍的绝症。据统计，从出现症状起，其5年死亡率为90%。渐冻症患者的渗透就像被冰雪冻住，今天是腿、明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉都不例外。

　　全社会都有责任一起关注渐冻症，关注渐冻症患者，让他们拥有卸载悲伤的勇气，有抵御疼痛的能力，以及抚慰心灵的动力。娄滔很不幸，某种程度上说，她又是“幸运”的，因为她遇到了无数热心人，遇到了不少伸手相助的人，也得到了全社会的倾情关注。

　　而在看不见的地方，还有很多渐冻症患者不为人知，有的连医药费都无法承受。值得一提的是，渐冻症患者等来了好消息。日前有媒体报道，自2017年9月1日起，唯一经严格临床试验并验证可有效延长渐冻症患者生存期的药物——利鲁唑陆续进入全国16个省市的医保乙类药物目录，新政策将极大地降低渐冻症患者就医的负担，患者平均每年治疗费用可节省约41600元。不让渐冻症患者以一己之力对抗困苦，这是政府部门和全社会的责任。通过医保体制变革，让渐冻症患者感受到制度暖意，他们才更有力量向前。

　　每年6月21日被定为全球渐冻人日，旨在动员全社会关注渐冻症患者的遭遇，让他们更有质量地活下去。我国著名渐冻症患者王甲在与病魔抗争中设计了大量作品，备受赞誉，他说过：“我知道我是个病着的穷人，我试着让灵魂更加丰富，做个精神富翁。”每名渐冻症患者都有权利做个精神富翁，这离不开患者自强，也离不开全社会伸出援手。

　　曾经流行一时的冰桶挑战，让一些人了解到了渐冻症。热度一过，渐冻症似乎不再引发那么强烈的关注。对渐冻症患者的关注应更持久一些，让娄滔们活得更有尊严一些，我们仍有较长的路要走。就当下而言，需要全社会联合政府部门，共同解决渐冻症患者的实际困难，让制度性阳光取代病理性寒冬，让患者的灵魂舒展开来，而不是继续被囚禁在身体里。（秦川）