海南白沙地贫儿小文雅配型成功 家属愁手术保证金

　　7岁地贫儿小文雅配型成功

　　贫困户家庭愁手术保证金

　　还差4万就能救她的命

地贫患儿小文雅在做数学题

　　你看，像这样吃药就不会苦。”7岁的小文雅喝了一大口水，扎着针头的手将半粒药片放进嘴里，像个小专家一样告诉妈妈。出生4个月后被确诊为地贫儿，进医院、输血、吃药对小文雅来说，已然是家常便饭，病房里的她和姐姐一起写写画画、笑容灿烂，文雅爸妈却在为进移植仓手术保证金发愁，“还差4万，去哪借？”

　　海南省人民医院住院部22楼地贫之家，来自白沙金波乡白打村委会金松下村的贫困户唐亚长愁容满面，低着头一页一页翻阅《移植患者健康宣教》。“听其他患者家属说，配型成功简直是万分之一的概率。”唐亚长看了看身后的文雅继续说道，“文雅和姐姐全相合配型上了本来是高兴的事，但是8万的进仓手术保证金、30万的后续治疗费我们要去哪里借呢？”

　　120棵橡胶树、4亩甘蔗地给这个家每年带来一万多元的年收入，但小文雅每年输血、吃药、治疗的费用远远超出这个数额，“7年了，每年都在借钱，实在借不到的时候只能停药，没有办法。”文雅妈妈愧疚地说，“配型成功后，我们通过轻松筹、问亲戚朋友借钱共筹到4万，还差4万才到要求的8万保证金，离30万更是差得远。”

　　病房窗边，小文雅在写数学题、姐姐在写字。因为每个月都会请假，班里的同学都知道文雅的病情。上周五来医院后，文雅陆续收到朋友们发来的微信，“文雅，你病好了吗？”“文雅，你什么时候回来和我一起玩？”“文雅，你这次怎么请假这么久？”文雅告诉他们，妈妈说马上就能回去了。“姐姐说一乘一等于一，我写错了，因为我还没有学到乘法，我回去就可以学了。”小文雅把写在纸巾上的算式划掉，一笔一画重新写上一乘一等于一。

　　8日下午3点左右，小文雅剃头发的时间，因为担心小文雅哭闹不肯剃光头，文雅爸妈不停地安慰她，“头发剃了病就能好了，以后就不用打针吃药了。”“妹妹漂亮，头发剃了也好看。”“头发剪了，很快就能长长的，姐姐每次都剪短短的，你看现在多长。”最后一缕长发掉下的时候，看着始终在笑的小文雅，文雅妈妈别过头，抹了抹眼睛。

　　小文雅的责任医师告诉记者，小文雅目前属于重型混合型地中海贫血，只能通过造血干细胞移植才能治愈。因为家庭情况困难，此前小文雅输血、吃药和去铁的治疗，有时不能坚持，所以是不规范的治疗，这样的治疗，小文雅不仅无法长大，而且很大可能会在15岁之前死亡。如果手术顺利，小文雅今后可以像正常人一样长期生活，不用再输血和去铁，但造血干细胞的移植费用非常昂贵，“一次性的治疗费用是30来万，目前要尽快筹到8万，让她能进移植仓接受手术，希望社会上的爱心人士能帮助小文雅，让她健康长大。”该医师表示，小文雅10号就要进移植仓，如果筹款顺利的话，打完12天的预处理药后就能做干细胞移植手术。

　　目前，小文雅还差4万才能筹够进仓手术保证金，欢迎热心市民拨打本报热线966123帮助小文雅。

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