儿童节探访海南白血病患儿：“小白”的童年不搁浅

小航的笑容有一种天然的治愈功能。邵阳 摄 

　　中国每10万个人中就有4个人患上白血病，每年新增4万名白血病患者，其中40%是儿童，以2—7岁居多。白血病的发病原因不明，可能与病毒感染、化学物质、遗传因素等有关。在海南省人民医院的儿科病房里，医护人员给这些可爱的小患者们起了一个共同的名字——小白。

儿科病区充满着儿童节的温馨。邵阳 摄

　　病房里温馨的儿童节　

　　在海南省人民医院的内科楼16楼，住着45个以白血病为主的重症患儿。医护人员和家长每一天都在为“小白”的未来拼尽全力。

　　5月29日，海口网（微信号：haikouwang2013）记者来到儿科病区，医护人员最近利用“忙里偷闲”的时间，把病房装扮一新,让孩子们感受到六一儿童节的欢乐。儿科主任医师陈玉雯梳上双马尾麻花辫，绑上鲜艳的红头绳，穿梭在病房里，一边查房一边送祝福。

“小白”们最喜欢护士阿姨奖励的小贴纸。邵阳 摄

　　“今天吃了药很乖，阿姨奖励你一个小贴贴。”副护士长王小梅和同事有一个“百宝箱”，里面放着气球、贴纸、跳绳等各式各类的玩具。“打针和吃药的时候，孩子最难受，就用这些哄着他们，很快就不哭了。”在孩子们眼里，护士们都是“魔法阿姨”，不知道她们下一秒会有什么惊喜。

　　陈玉雯告诉海口网记者，白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病，以急性淋巴细胞白血病为主，治疗首选化疗，只有少数高危患者需要进行造血干细胞移植，儿童白血病治愈率较高。

笑对病魔。邵阳 摄

　　看似悲伤的家长散发着强大的“磁场”

　　如果说医护人员的全力救治是“小白”活下去的关键，那么家长则是决定孩子是否有可能接触到这个“关键”的人。

　　据中国红十字基金会和中国公益研究院2015年发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》的统计数据显示，大部分白血病患儿医疗费用在10万至30万，20%的患儿医疗费用在30万以上，如果涉及到骨髓移植，花费则有可能高达180万，有75%的家庭表示不能满足孩子治疗所需的费用。

　　在外人看来，白血病让一个家庭不堪重负，很多家庭会选择放弃，但事实却并非如此，这些在大家认为不幸的家庭和悲伤的家长，正在用实际行动和病魔抗争。

　　“病了就要给孩子治。”1岁5个月的小航（化名）一口牙还没有长齐，就已经接受了三次化疗，两个月前他因为急性髓系白血病入院治疗，一晃两个月过去了，他从最初的害怕和胆怯变得爱笑和活泼，一点也不像生了病。“他求生欲特别强，我们也不能放弃。”小航化疗完后身体出现不适，但是仍然坚持吃东西，每天对着妈妈开心地笑，他的笑容有一种天然的治愈功能，孩子妈妈只要看到他的笑容就觉得一切都值得。

一个气球就能让孩子们高兴很长时间。邵阳 摄

　　“给妈妈也贴一个，妈妈也棒棒。”2岁5个月的小君（化名）是小航的好朋友，他因为急性淋巴细胞白血病入院。虽然家在府城，但是为了保证孩子的营养，小君的家人每天都会跨越大半个海口送好吃的到医院。护士阿姨奖励贴纸的时候，他总是顺手就给妈妈也贴一个，在他的心里，妈妈是永远保护他的超人。

　　陈玉雯的微信里永远有一个患儿家长的交流群，群成员进进出出，如今也有近300人，这个触目惊心的数字背后是上百个真真实实的家庭。这些家长一边关注自己孩子的病情，一边互帮互助。

小猪乔治也给了孩子对抗病魔的勇气。邵阳 摄

　　长睫毛的胖娃娃在病房里上“幼儿园”

　　因激素发胖，化疗让头发掉光，睫毛长了又掉，“小光头”们却不在意，因为生病，他们没有办法上学，病房就成了他们人生的第一个课堂。

　　“小酒窝，长睫毛，迷人的无可救药……”这一句美好的歌词，但在“小白”的身上却让人心疼，因为急性淋巴细胞白血病化疗有副作用。

　　“一天能吃七八顿，饿得直哭。”小君的妈妈告诉海口网（微信号：haikouwang2013）记者，小君因为激素刺激，吃得多，化疗之后头发掉光了，睫毛掉了又长反而变长了，变得越来越清秀，大家都以为他是个女孩子，这让小君的妈妈又心疼又无奈，她干脆也一直保持着短发，让孩子感觉不孤单。

重症监护病房酣睡的孩子浑然不知自己正在闯过一道道难关。邵阳 摄

　　“其实我们这里就是一个特殊的幼儿园，只是学的东西不一样。”同样的经历让病房里的孩子和家长结下了情谊，生病无法和同龄的孩子玩耍，也无法长时间和别人接触，只能囿于小小的病区，甚至在层流罩的保护下才能减少感染的风险，每当医护人员组织所有的孩子走出病房的时候，大家都会开心地走廊上奔跑和打闹，如同在一个小型的幼儿园，他们上的第一课是和病魔抗争，这里面包括坚强、勇敢、互助……

　　孩子早日康复是所有“小白”家长的心愿。“有药，有医生和护士，能输上血，我们就更有信心。”小航的妈妈告诉海口网记者，治疗需要血小板、红细胞等血液制品和充足的药品，她想拜托社会上更多的好心人能参加无偿献血，让更多白血病患儿有继续活下去的机会。

　　记者钟圆圆 邵阳 摄影报道

　　（海口网6月1日讯）

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