苦命的邓邦学一家四口

    一家四个瘫痪儿，其中两个均在14岁时相继夭折 无助父母：拿什么拯救孩子？

    这是一个命运多舛的家庭。桐梓县狮溪镇瓦房村的贫困农民邓邦学夫妇，生了4个儿子，都无一幸免地患上遗传进行性肌肉萎缩症，老大、老二不满15岁就先后夭折。如今，老三、老四已经挣扎在接近死亡的边缘。望着还未成年生命就一天天枯萎的儿子，邓邦学夫妇整天以泪洗面：“儿子啊，父母拿什么才能拯救你们的生命？”

    两瘫痪儿未成年即夭折

    现年44岁的邓邦学，出生在桐梓县狮溪镇瓦房村烂堡组的一个贫困农民家庭，1994年10月与娄方兰结婚。1995年7月大儿子邓波，1997年9月二儿子邓旭，1999年9月三儿子邓伟，2002年8月四儿子邓贵川相继出生。

    天有不测风云。四个儿子的降生，不但没能给这个命运多舛的家庭带来好运，反而让这个家陷入无穷无尽的痛苦深渊中。4岁之前一切正常的大儿子邓波，2000年刚满5岁就突然出现脚软。刚开始，夫妻俩以为儿子缺钙，连忙给邓波补钙，不但没好，病情越发严重。从发现脚软开始，肌肉迅速萎缩。10岁后，邓波手脚变得弯曲，不能行走，器官也开始收缩，逐渐呼吸困难。

    2009年7月18日，刚满14岁的大儿子邓波带着还未成年的身躯和父母无尽的关爱告别人世。二儿子邓旭的发病历程和大儿子一样，2011年8月16日，也是刚满14岁不久就夭折。

    遗传怪病，脆弱生命难挽留

    大儿子和二儿子离世后，邓邦学夫妇发誓，一定不能让悲剧再在三儿子和四儿子身上重演。2006年4月19日，三儿子邓伟刚开始出现脚软，邓邦学就连忙带到重庆儿科医院进行系统检查。

    检查结果对邓邦学来说犹如噩梦：邓伟患的是进行性肌肉萎缩。医生告诉邓邦学，这种病主要是由遗传基因引起，目前医学上还没有特效药能够治愈。如果照顾得好，最多可以活到18岁，照顾不好，一般不超过15岁。

    “不超过15岁，这不正是大儿子二儿子的遭遇吗，难道悲剧又要在三儿子身上重演？”邓邦学不觉打了一个寒颤。连忙抓住医生的手使劲摇：“医生，是不是弄错了？”

    当得知诊断结果千真万确，邓邦学险些栽倒在地。旁边的人连忙扶住他：“你一定要坚强啊，孩子还需要你照顾，要是连你都倒下了，孩子可就真的没希望了呀！”

    2005年，四儿子邓贵川刚满3岁，邓邦学就带着他来到重庆儿科医院，希望四儿子能够逃过遗传噩梦。

    然而，检查结果和三个哥哥一模一样：“遗传性肌肉萎缩。”

    尽管如此，邓邦学夫妇仍然不愿意放弃对儿子的治疗，只要听说哪里能够治疗这种怪病，就立即前往。

    “这种病没有把握能够治愈。”同样的话犹如晴天霹雳。看着见老三老四日渐萎缩的身体，邓邦学夫妇仍不甘心。这些年，为了给儿子治病，花了五万多块，全国各地医院不知跑了多少遍。

    让儿子弥留之际过好每一天

    其实，从大儿子患病起，就有好心的邻居和亲友前来相劝邓邦学夫妇，“把孩子丢了算了。带着他，他痛苦，你们也痛苦。”

    “儿子是父母的心头肉，也是一条鲜活的生命，怎么能丢啊？只要儿子活起就要管好他，我们过一天，儿子就过一天；有我们吃的，就有儿子吃的。”

    邓邦学告诉记者，即使不能留住儿子的生命，也要让儿子在弥留之际能够快乐过好每一天。从此以后，夫妻俩更加小心翼翼、无微不至照顾着儿子，有好吃的，全部留给瘫痪的儿子们。

    丈夫邓邦学外出打工后，维系一家人生计和照顾瘫痪儿的重担全落在了娄方兰羸弱的肩上。

    儿子患病后行走不便，早上抱儿子起床，上厕所，给儿子洗脸；晚上给儿子洗脚，抱儿子上床睡觉，成了娄方兰每天的必修课。只要遇到阳光明媚，娄方兰都要抱着儿子到院坝晒太阳，呼吸新鲜空气。

    为了更好地照顾瘫痪的儿子们，这些年来，娄方兰几乎没有出过门。即使家中的生活必需品，都是请邻居帮着购买……

    能否留一丝希望给这个家庭

    目睹四个孩子的辛酸人生和不幸遭遇后，邓邦学夫妇原本打算不再生孩子，免得孩子来到人世间遭受痛苦和折磨。

    但医生的话似乎又给绝望中的夫妻一丝希望。

    在重庆和沈阳的医院，医生都告诉邓邦学，这种病遗传男性的几率最大，生女儿有可能不被遗传，生了女儿后再生的儿子经过间隔也有可能幸免于难。2009年3月，娄方兰生了一个女儿，取名邓满菊，就是希望她的人生不要像四个哥哥一样悲惨，能够幸福美满。

    “生活在农村，家中没有一个男劳动力是不行的。”去年10月6日，娄方兰又生了一个儿子，起名邓家俊，希望能像骏马一样，拥有健康的四肢，任意驰骋。

    “我们最大的愿望就是希望小女儿和小儿子能够健健康康，长大成人。”当记者问及现在有什么愿望，邓邦学不停地叹气。

    特别是小儿子，更是成为邓邦学夫妇心中的一个“结”。邓邦学告诉记者，等到小儿子邓家俊满过1岁后，在检查的最佳时期带着他去外地的大医院进行全面检查。

    最近，邓邦学又听说，这种怪病唯一可以“赌一把”的治疗方法是进行骨髓移植，一个患儿至少需要20多万元费用，但也只有不到50%的把握。

    邓邦学告诉记者，如果真的可以进行骨髓移植，就算砸锅卖铁、讨口要饭，他都要送小女儿和小儿子去治疗。

    有爱就有家。让我们有爱心的好心人士都伸手拉一把，给这个濒临绝望的家庭留下一丝希望！

    本报记者联系电话：13984818123 (贵州都市报 娄方进 蒋仁义 记者贾华 )