每一个自闭症孩子的父母，都见过“地狱”的样子，那是一种无边的黑暗

    辽宁省目前大约有15万自闭症儿童，沈阳大约有3.4万人

    他们需要康复治疗，可费用高、医疗资源少……

    自闭症

    自闭症是一个医学名词，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。

    6岁的杭达回到家中后，总是要把头探出窗口，他似乎在看外面的世界，也似乎在向外面呼喊。十几分钟，杭达都不会改变自己的姿势。

    杭达是一名自闭症患者，为了给他治病，父母用尽了全力。有本书上曾经说过，“每一个自闭症孩子的父母，都见过‘地狱’的样子，那是一种无边的黑暗，身陷其中的人被一种未知的恐惧包围，这恐惧一口一口蚕食着希望……”

    4月2日是世界自闭症日，面对身边越来越多的自闭症孩子，面对那些身心俱疲却仍在坚持的父母，我们是否真正投去关注的目光？

    诊断书上写下“自闭症？”

    杭达刚出生时，和其他小孩子没有什么不同。快两岁的时候，妈妈发现他有些“不对劲儿”，“都22个月了，他还不会走路，也不会说话，眼神儿也有点不正常，从来不看人。”

    杭达被家人带到医院做检查，医生在诊断书上写下了“自闭症？”，杭达的妈妈怎么也不愿接受，她觉得既然是医生打了问号，就还有希望。

    抱着这种心态，杭达妈妈带着儿子辗转多家医院求诊，可是半年过去了，杭达仍然不会说话，眼神儿也越来越“不对劲儿”，“这就是现实，你不得不接受。”杭达妈妈说。

    杭达的家，是一间仅有30平方米的小屋，原本厨房的位置已经被改成了杭达的卧室，杭达每次回到家后，都要把头伸到自己卧室的窗口外，很长时间都不改变姿势……

    “我没有想过放弃这个孩子”

    自从接受了自闭症这个事实，杭达妈妈的人生彻底改变了。

    每天早上，她要带着孩子坐公交车到辽宁省残疾人康复中心，晚上再带着孩子回家，她不得不辞去以前的工作，专职陪杭达接受治疗。

    “以前我每月能挣1000多块钱，孩子的爸爸每月能挣将近2000块钱，日子虽然不富裕，但也过得不错。现在为了孩子，我辞去工作专门照顾他，只有他爸爸一个人上班，日子过得紧巴巴的。”

    因为家离康复中心比较远，杭达和妈妈每天都要在康复中心的食堂吃午饭，为了节省吃午饭的6元钱，妈妈通常只给小杭达一个人买饭，而自己饿着肚子。最近，为了贴补家用，杭达妈妈晚上又找了一份工作，做点缝纫活儿。每天晚上6点半去上班，干到半夜才回家。

    “我没有想过放弃这个孩子，确实没有想过，但是每一天都要这样苦巴巴地熬着，也确实让人受不了……”杭达妈妈低着头抹眼泪，没有把话说完整，“我要是不管杭达，就更没有人管他，那这孩子就更可怜了。”

    15万自闭症儿童只是冰山一角

    自闭症不同于其他疾病，需要通过康复训练慢慢治疗，有的甚至终身需要康复训练。康复训练需要不菲的费用，这让每一个自闭症患儿的家长在人力、财力和心理上都承受着巨大的压力。

    杭达是幸运的，他进入省残疾人康复中心孤独症专科进行治疗，国家每年给他1万元的治疗补助。

    按照有关部门的统计，近年来，自闭症的发病率越来越高，大约每千名儿童中就有1名自闭症儿童。目前，辽宁省大约有15万自闭症儿童，沈阳大约有3.4万人。

    “但这只是冰山一角，在辽宁山区，由于经济、文化、医疗条件的落后，人们对于自闭症缺乏正确的认识，甚至一无所知。因此，有很多的孤独症儿童并没有被确诊或到残联登记。”沈阳市沈河区府东社区志愿者协会会长赵旭表示。

    没钱吃午饭的志愿者

    赵旭所在的这个志愿者协会，目前已经成为自闭症治疗的专项协会，协会通过向社会募捐，免费为十几名自闭症孩子治疗，但是由于所能募集的资金实在太少，自闭症治疗工作举步维艰。“需要帮助的自闭症孩子实在太多了，所需的费用怎么也不够用。”

    现实的困难，不仅仅需要志愿者协会面对，赵旭本人也需要承受。已经在华晨宝马公司工作了6年的赵旭，为了使自闭症治疗康复项目尽早落实，于2011年选择了辞职。“没有收入，为了尽量减少给家里带来负担，我们协会的人都省去了中午饭。”赵旭说，“如果不是社区免费提供房子，为我们承担电费，我们可能坚持不下去了。”

    私营康复机构大都为钱

    对于自闭症孩子，康复训练成了父母寄托全部希望的唯一方式。据了解，目前沈阳有5家治疗学校，市级与省级各一家公立康复机构，加上20余家私营自闭症治疗机构，所能接纳的治疗人数也就在千人左右，“每个孩子每天的治疗费用大约在200元，很多私营治疗机构不具备资质，但还是强行进入了这个市场。”赵旭说。

    “年龄大的放弃，抱在怀中的孩子才赚钱。”一位从事康复训练的人士说，目前治疗自闭症行业的现状就是这样，那些以盈利为目的的私营机构，都把赚钱看成了第一目的。

    2008年，国家针对自闭症儿童出台了新规定，凡符合规定的自闭症孩子，每人每年可获得1万元的康复训练经费。现在，辽宁省康复中心80%的孩子都接受免费治疗。“几乎每天都有家长找到中心，希望能申请到免费治疗名额，但是我们能力实在有限。”省残疾人康复中心孤独症科主任刘晖说。

    而孤独症科副主任林婕认为，作为公立治疗机构，他们承担了大量宣传教育和治疗康复的职能，而私营机构则默默赚钱，“这就好比我们开花，他们结果。”

    以前，很多私营康复机构都是以幼儿园的面貌出现。一位幼儿园经营者坦言，教育部门现在对幼儿园要求严格了，想审批下来不容易。如果想开展自闭症康复训练的幼儿园，还需要残联的审批，每个班级只能有3-4名孩子，“因此想赚这部分钱只能‘黑’。”

    “我们一般与医院有联系，遇到了自闭症孩子，这些部门能够推荐一下。”另一位“黑班”经营者说，很多父母并不知道自闭症的内涵，能找到一个可以接收孩子的幼儿园，对于他们来说已经算是幸运的了，“我们不太愁生源。”

    包容是最好的治疗

    刘晖认为，2-3岁时开始治疗自闭症，完全治愈的几率很高。

    “自闭症儿童也不会用眼神儿或肢体语言和别人进行交流，和你说话时，他们不会用眼睛看着你，所以有很多时候通过眼睛就可以辨别出他是不是孤独症孩子。”林婕说。

    因为自闭症孩子不能交流，好像来自遥远的其他星球，所以这些孩子还有一个名字——“星星的孩子”。2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为世界自闭症日，呼吁全世界关心自闭症儿童，让这些“星星的孩子”得到更多的关爱，让他们不再孤单。

    杭达妈妈说，因为受不了邻居异样的目光，她总是喜欢把杭达带到超市里面，“大家都不太注意我们，我们也不会打扰别人。”

    而赵旭认为，对于自闭症孩子，国家的投入固然重要，但更应该看到社会力量的重要性，因此应该开放一些限制，充分发动社会力量投入到对自闭症的解救中去，让更多的人了解自闭症，包容自闭症患者，包容是最好的治疗。（记者梅天磬　实习记者 孙丹　摄影 常晟罡）