没钱吃午饭的志愿者
赵旭所在的这个志愿者协会,目前已经成为自闭症治疗的专项协会,协会通过向社会募捐,免费为十几名自闭症孩子治疗,但是由于所能募集的资金实在太少,自闭症治疗工作举步维艰。“需要帮助的自闭症孩子实在太多了,所需的费用怎么也不够用。”
现实的困难,不仅仅需要志愿者协会面对,赵旭本人也需要承受。已经在华晨宝马公司工作了6年的赵旭,为了使自闭症治疗康复项目尽早落实,于2011年选择了辞职。“没有收入,为了尽量减少给家里带来负担,我们协会的人都省去了中午饭。”赵旭说,“如果不是社区免费提供房子,为我们承担电费,我们可能坚持不下去了。”
私营康复机构大都为钱
对于自闭症孩子,康复训练成了父母寄托全部希望的唯一方式。据了解,目前沈阳有5家治疗学校,市级与省级各一家公立康复机构,加上20余家私营自闭症治疗机构,所能接纳的治疗人数也就在千人左右,“每个孩子每天的治疗费用大约在200元,很多私营治疗机构不具备资质,但还是强行进入了这个市场。”赵旭说。
“年龄大的放弃,抱在怀中的孩子才赚钱。”一位从事康复训练的人士说,目前治疗自闭症行业的现状就是这样,那些以盈利为目的的私营机构,都把赚钱看成了第一目的。
2008年,国家针对自闭症儿童出台了新规定,凡符合规定的自闭症孩子,每人每年可获得1万元的康复训练经费。现在,辽宁省康复中心80%的孩子都接受免费治疗。“几乎每天都有家长找到中心,希望能申请到免费治疗名额,但是我们能力实在有限。”省残疾人康复中心孤独症科主任刘晖说。
而孤独症科副主任林婕认为,作为公立治疗机构,他们承担了大量宣传教育和治疗康复的职能,而私营机构则默默赚钱,“这就好比我们开花,他们结果。”
以前,很多私营康复机构都是以幼儿园的面貌出现。一位幼儿园经营者坦言,教育部门现在对幼儿园要求严格了,想审批下来不容易。如果想开展自闭症康复训练的幼儿园,还需要残联的审批,每个班级只能有3-4名孩子,“因此想赚这部分钱只能‘黑’。”
“我们一般与医院有联系,遇到了自闭症孩子,这些部门能够推荐一下。”另一位“黑班”经营者说,很多父母并不知道自闭症的内涵,能找到一个可以接收孩子的幼儿园,对于他们来说已经算是幸运的了,“我们不太愁生源。”
包容是最好的治疗
刘晖认为,2-3岁时开始治疗自闭症,完全治愈的几率很高。
“自闭症儿童也不会用眼神儿或肢体语言和别人进行交流,和你说话时,他们不会用眼睛看着你,所以有很多时候通过眼睛就可以辨别出他是不是孤独症孩子。”林婕说。
因为自闭症孩子不能交流,好像来自遥远的其他星球,所以这些孩子还有一个名字——“星星的孩子”。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为世界自闭症日,呼吁全世界关心自闭症儿童,让这些“星星的孩子”得到更多的关爱,让他们不再孤单。
杭达妈妈说,因为受不了邻居异样的目光,她总是喜欢把杭达带到超市里面,“大家都不太注意我们,我们也不会打扰别人。”
而赵旭认为,对于自闭症孩子,国家的投入固然重要,但更应该看到社会力量的重要性,因此应该开放一些限制,充分发动社会力量投入到对自闭症的解救中去,让更多的人了解自闭症,包容自闭症患者,包容是最好的治疗。(记者梅天磬 实习记者 孙丹 摄影 常晟罡)
(编辑:童言)