由于疼痛,从学校门口到教室短短的距离,他需要用比其他孩子更多的时间。
他被病魔缠身
“保鲜膜男孩”
他,名叫刘良陈,今年14岁,身高1.1米,体重不足30斤,手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,如同电影《魔戒》中受了魔咒的咕噜。
他,读小学五年级,因全身皮肤溃烂,为了能上学,无论严寒酷暑都穿长袖长裤并戴着帽子,全身上下还紧紧裹了一层保鲜膜,这样会减轻衣服摩擦产生的疼痛。
谢灵运说:“天下良辰、美景、赏心、乐事,四者难并。”时间回到2000年,当一个叫刘良陈的新生命,降临内江市隆昌县双凤镇白庙村刘兆兰一家时,“良辰(陈)”挤占了这个家庭的美景、赏心、乐事。
刘良陈患有大疱性表皮松解症,这是一种罕见的遗传疾病,导致他全身反复发作水疱,并演变成周身皮肤腐烂,无一完好。因为身体持续大面积处于腐烂状态,刘良陈身上一直伴着皮肉腐烂的臭味。
为了掩盖身体的恶臭,能坚持上学,他每天都用保鲜膜把自己的身体裹得严严实实,不管春夏秋冬,都穿着长袖长裤,戴着帽子。
穿衣的挣扎
“小太阳”烤干身体 裹上保鲜膜去上学
“直接穿衣服,要粘在伤口上,脱衣服的时候很痛”
28日,清晨六点,伴随一声“咔”响,武侯区簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋,布满油垢尘土的玻璃窗隐约透出泛黄的灯光。
靠墙的一张旧沙发上,14岁的刘良陈艰难坐起来,灯光照耀下,星星点点的血迹颜色深浅不一。早在两个小时前,他的爸爸刘兆兰已经出门打工去了。视线移到刘良陈的身体上,全是斑驳的伤痕,看不到一寸完好的皮肤。
起身,掀被,下脚,他的每一步动作都极慢,缓缓挪动三四步,他打开了一台“小太阳”,火红的电阻丝传来滚烫的温度,他用高温烤着身子,一阵异味随之而来。很快,原本黏稠的血液和脓液有些凝固,他关上了“小太阳”。
小良陈从旁边的组合柜抽出一卷大号的保鲜膜,和一个已经用完的保鲜膜卷筒。他先抽出保鲜膜的一头,卷在另外一个卷筒上,随着双手缓缓拉开,保鲜膜像一道“圣旨令”那样展开。随即,他把展开的保鲜膜慢慢贴到骨瘦如柴的身上,几分钟后,小良陈的全身上下紧紧裹上了一层保鲜膜,原本的遍体鳞伤被一层透明薄膜挤压后,看起来更痛了。小良陈挑选了一件连帽的春秋季外套,只露出一张面无血色的小脸。
小良陈自己都记不清,是什么时候开始用保鲜膜包裹身体,“直接穿衣服,要粘在伤口上,脱衣服的时候很痛,有一次在超市看到人家用保鲜膜包裹肉和蔬菜,他就想自己也来试一试。”裹上了保鲜膜以后,减少了衣服和皮肤之间的摩擦,果然伤口没有那么痛了。
上学的尴尬
十指没有长指甲 用厚衣服遮“臭味”
“他爱给我们讲武侠故事,我们愿意和他玩”
从出租屋到学校的距离并不远,但对只能挪步行走的小良陈来说,行程却很艰难,一位拉三轮车的阿姨每天接送他这段路程。走到校门口,几个同班同学冲上来把他的书包接过来拎着,放慢脚步搀着他一起上楼。
走进教室,小良陈身上浓浓的异味定格在了教室中。翻开书本,埋头书写,他拿笔的姿势很特别,小良陈的十指有些异常,原来都没有指甲。可一笔一画之间,他写出的字端正大气。
小良陈试图用厚衣服遮盖的“臭味”,但课间的时候,周围几个同学都围到小良陈身边。因为班里座位每周会轮换,所以他和很多同学都当过同桌,他们说:“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好,我们都愿意和他玩。”