好难
手臂有伤不能支撑
光着身子吊着双臂写字
午饭小良陈只能在教学楼楼底吃,简单吃过几口后,他就停筷子了,“我吃不了太多,吃肉也要塞牙。”三岁左右,小良陈的牙齿就掉光了,后来长起来一些,但稀疏短小,很多爱吃的东西都没法吃。
吃过饭,小良陈不再返回教室,“我也想多上学,但是不敢在学校呆久了。”因为身上的伤口太严重,他每天都要及时回家处理。保鲜膜在身上裹了六七个小时,实在有些难受,他慢慢脱掉外套,一点点撕掉身上沾染了血迹和脓液的保鲜膜,从他的脸上看不出太多的痛苦表情,多年如此,他已经很坚强。
接着,他重复早上起床后的步骤,再次换了一身新的保鲜膜,但在天气热的时候,他就会光着身子在家,因为裹着保鲜膜实在不是什么让自己舒服的办法。“两天就会用掉一卷保鲜膜”。落座到一张小课桌前,小良陈翻开课本开始抄写,“我喜欢抄课本,一直不停抄都行。”只是他的手臂有伤,不能撑在桌面上,吊着双臂写字看着有些辛苦。
好痛
护理垫当床单
平躺睡觉从不翻身
“半夜疼醒,不到万不得已绝不吵醒爸爸”
“直接睡在床单上,每天都染起很多血之类的,没办法天天洗,”睡觉是小良陈最恼火的一件事,他用过透明油布,但冬天实在太冷,夏天没法透气,直到在医院见到别人用过护理垫,他才有了稍微合适的“床单”。小良陈说,他一直都只能平躺着,一动不动地睡觉,“翻身很痛”。有时候,被子盖在身上都是种折磨,“会粘在伤口上”。
小良陈常常在半夜疼醒,“我起来上点药,再睡,”不到万不得已,他绝不会把爸爸吵起来。
延伸阅读
先天性表皮松解症
这是一种罕见的遗传性疾病,由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷(缺失或形态异常),使得皮肤容易发生松解,出现大疱。此病常起于幼婴及儿童,大约5万个新生儿中会有一例。严重者皮肤的任何部位都会出现水疱及大疱。愈合后会形成疤痕,出现粟丘疹,肢端反复的皮损可使指(趾)甲脱落。严重时亦有可能发生癌变。
尽管病因已经明了,但仍然没有有效的治疗方法。目前它的治疗主要针对其继发感染,原则是精心护理,保护局部,避免外伤、摩擦受热防止继发感染。
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