绝症童提交器官捐献资料 直言生母出走最大打击

　　17日中午，陈政父女到珠海渔女景点游览，第一次看到大海，陈述珍并没有出现激动的表情　冒韪　摄

　　陈述珍在海水中低头走个来回　冒韪　摄

　　她的表情很平静　冒韪　摄

　　 “病痛带来的折磨，远远没有妈妈出走带来的打击大，”17日，身患重症再生障碍性贫血的11岁湖北女孩陈述珍来到珠海市红十字会提交捐献器官资料，她直言生母出走是人生最大打击。

　　陈述珍向珠海红十字会赈济部部长陈海蓉递交了一份《中国人体器官捐献自愿书》，记者在表格中看到，由她父亲陈政代填的捐献器官中，包括肾脏、肝脏、心脏、肺脏、胰腺、小肠和眼角膜。

　　年仅11岁的陈述珍，用与年龄不相称的冷静、客观的口吻向记者叙述生母出走带来的打击：“去年11月，她在走的晚上对我说：‘你的病太严重了，我没办法照顾你。’我跪下来哀求她，求她不要走，她还是走了，离开后把手机关了，换了号码，我们谁也联系不上她……”连见多识广的记者们在现场提问时都出现语带哽咽的现象，但年幼的陈述珍却能一直保持着平静的口吻诉说：“病痛带来的折磨，远远没有妈妈出走带来的打击大。”

　　陈政随后补充说，自己年迈的母亲当天也拉着妻子的手跪了下来，妹妹也在现场苦苦哀求，但妻子却狠心甩甩手，离开了家。

　　去年7月份，一直发低烧的陈述珍到医院检查时，发现患上重症再生障碍性贫血，该病是一种骨髓造血功能衰竭症疾病，临床上主要表现为贫血、出血和反复感染，在深圳打工的陈政于是辞去工作，带女儿四处求医。

　　湖北某医院专家在排查了病因后，曾将致病原因锁定在陈政妻子怀孕六个月内，曾从事焊锡操作员职业，陈政一度希望能找到妻子，共同去当时打工的工厂索赔，但一直无法联系到她。

　　“听人说，她跟湖北广水市一位珠宝商走在一起。”陈政说，妻子提出离婚，自己并不是不愿意，原来只是请求她等孩子有了最终结果再去处理，他的声音中带着一丝钢丝拉断前的颤声：“孩子现在这种病况，再去经受这种打击很残酷……”

　　据了解，陈述珍的舅舅曾打来电话，催着陈政与妻子离婚，遭到陈政拒绝后，大舅子声称要走法律途径。

　　陈政花光积蓄后又向亲友借了7万多元的债务，期间尽管《楚天快报》记者采写了《随州10岁女孩身患白血病慈父街头欲“卖肾救女”》稿件，当地百姓闻讯募捐了2万余元，今年初深圳随州商会也为他们筹集了近10万元，但杯水车薪与巨额的医疗费用相比，并不能解决实际问题。

　　尽管遇到这样的母亲，尽管被企图上市借势炒作的随州企业家欺骗，但目睹重重丑恶现实的陈述珍却愿意在自己死后，把眼角膜等器官捐献给有需要的患者，对此她再次重复自己的想法：“把眼角膜捐献出来，就可以让别人看到这个美丽的世界。”

　　“女儿患病期间得到过很多热心人士的帮助，”陈政低下头，他的叙述中透露着深深的绝望：“如果有一天她真的离开了，我和女儿都希望有用的器官能延续他人生命。她离开后谁要是需要器官移植，可以拔打我的手机18688777564。”

　　陈述珍一直以来有个梦想，要去看看大海，为了满足她的心愿，陈政在天堂纪念网等网上求助，天堂纪念网创使人贾永清把陈政父女请到了珠海，为他们提供食宿条件，解决部分药费，积极帮他联系本地爱心人士。

　　“每过十几天她就得输注一次血小板和悬浮红细胞，每次费用3000多元人民币，每月服药费用4000多元。”陈政坦言：“我手中目前只剩下别人捐助的16000多元，预计最多只能撑两个月。”

　　陈政提到，武汉同济医院医师曾告诉他：“再障并非无法治愈，只要找到合适的骨髓，治愈率可达80%。”今年4月同济医院骨髓科找到了与其女儿完全匹配的骨髓，一丝生还希望却在随后几天变成了绝望，陈政走访多家医院打听后得知，骨髓移植费用大约需要60万元。

　　当天中午，记者陪着陈政父女到渔女景点游览，陈述珍第一次看到大海，并没有出现激动的表情，她缓缓走下渔女附近的亲水台阶，站在淹没足踝的海水中，她先是低头走个来回，然后俯身拾起一块碎了的贝壳残骸看了一眼，丢下后她回头望了一眼记者，脸上出现了一缕微笑。

　　“海水被阳光晒热”，陈述珍用平静的口吻表述说，自己“玩得很开心，满足了心愿。”(记者 冒韪 陈彦儒)

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