在株洲谈儿童自闭症,就不得不提蔡雪枚的名字。蔡雪枚记得真切,儿子出生时一切正常,不到一岁便会开口说话,“比同龄孩子要聪明”。然而接种两次疫苗之后,两岁半的益洲变得沉默寡言。
11月18日,蔡雪枚拿着儿子的大学通知书,回忆得知儿子被录取时,她的眼睛湿润了。 组图/本报记者杜方江摄
凌益洲的大学作业本整洁干净。
凌益洲大学作业本上,老师给了个A+。
11月18日下午3时许,19岁的凌益洲参加完班会,回到了天元区花园一村的家里。此时的他已进入湖南汽车工程职业学院汽车制造与装配技术专业学习两月有余。家到学校的直线距离也就20分钟车程,然而看似简单一跨越,但作为妈妈的蔡雪枚却用了整整18年,因为儿子凌益洲是一名自闭症患者。
担当 陪儿子上课,一陪就是整整9年
在株洲谈儿童自闭症,就不得不提蔡雪枚的名字。蔡雪枚记得真切,儿子出生时一切正常,不到一岁便会开口说话,“比同龄孩子要聪明”。然而痛苦却来得突然,接种两次疫苗之后,两岁半的益洲变得沉默寡言,只会低头转玩具汽车车轮,面对蔡雪枚的呼唤,凌益洲也不应。蔡雪枚终于带儿子去长沙就医,在那里益洲被确诊患有儿童自闭症。
“医生称这是世界性难题,治不好,结局很可能是白痴。”四处求医之后,蔡雪枚和丈夫看不到希望,曾多次抱头痛哭。在多次自杀未遂之后,儿子一次突然开口让蔡雪枚喜极而泣,当时她暗下决心,“绝不再向命运低头,用自己行动改写儿子的人生。”
蔡雪枚不惜一切代价带着儿子参加各地康复训练,因此也学会很多和孩子交流的方法。回到株洲,她从单位辞职,当起了儿子的康复训练员。
同时,她决定送儿子去上学,“孩子突然哭了、尿了,我就赶紧哄他,给他换干净衣服。”从小学到初中,蔡雪枚陪着儿子在课堂上度过了整整9个春秋。在益洲高考(微博)前,蔡雪枚还做高考题帮助儿子理解复习。“我已经连续近10年做高考题,现在对高考都有了感情。”
喜悦考入高校,她是儿子背后强大的“女人”
2014年10月31日晚,4个小伙子提着蛋糕来到蔡雪枚家,这天是益洲19岁生日,此时他进湖南汽车工程职业学院汽车制造与装配技术专业学习已一个半月。
“刚开始想孩子能上几年学就可以了,没敢奢望将来能读大学。”蔡雪枚说,益洲高考考了近300分,“超过了我们的预期。”今年8月15日清早,确认儿子被一家高校录取后,一家三口抱在了一起,蔡雪枚和丈夫喜极而泣。
“接下来3年,孩子又有地方去了,和同龄人一样学习知识。”8月28日,她和丈夫一起将儿子送到学院,“第二天就和老师说了孩子的经历。”
蔡雪枚称益洲打小就对汽车着迷,“一共给他买了至少2000辆玩具车,填报志愿时自然也就锁定了汽车制造与装配技术专业。”几个月以来,老师和同学给了益洲很多关照和帮助,这让蔡雪枚和丈夫非常感动。本报记者杜方江株洲报道
□回馈社会
未来创办一个支持性就业点
本报株洲讯(记者杜方江)益洲高考后,蔡雪枚就带着他参加了好几次自闭症公益活动。
蔡雪枚的公益行动最早开始于1999年底。那时她刚从绝望中走出,给株洲一名记者打了电话,“我想让更多的“自闭症”家庭站起来,我们需要相互鼓励、抱团取暖。”就这样,她用化名第一次上了媒体。
“几天之内,就有20多个家庭找来了。”她习惯将他们称为株洲第一代“自闭症”家庭,交流、分享经验、指导患儿康复训练,就此蔡雪枚开启了“自闭症”公益之旅,2003年8月,她在一些单位的支援下成立了株洲家长支援中心,省内外已有1000余“自闭症”家庭参与,“目前仍与我保持联系的有200多个家庭,经常在一起的有60余个,因为同病相怜,我们亲如家人,谁家有困难,我们就会伸出援手。”
对于未来,蔡雪枚称等儿子毕业后,会跟着儿子一起工作,“我大学的专业是电气自动化。”另外,她还准备创办一个支持性就业点,“株洲的第一代自闭症患儿也都渐渐长大了,希望能够帮助他们就业,不为挣钱,只为他们有事做,自食其力受人尊重,同时为家庭减轻负担。我将陪着儿子一直到老,也会竭尽全力将‘自闭症’公益行动进行下去,拯救一个孩子就等于拯救了一个家庭。”
□名词解释
自闭症多见于男性
一般指儿童孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
该症患病率3~4/万。但近年报道有增高的趋势,据美国国立卫生研究院精神健康研究所(NIMH)的数据,美国孤独症患病率在1‰~2‰。国内未见孤独症的全国流调数据,仅部分地区作了相关报道,如2010年报道,广东孤独症患病率为0.67%,深圳地区高达1.32%。(长株潭报)
(华声在线)