从在海外生活了11年的全职太太,到致力于自闭症儿童行为矫正事业的“热心人”,孙梦麟在“被人需要”的幸福感和对残障孩子的心痛中,将一手创办的“五彩鹿儿童行为矫正中心”越办越大,从最初的一间教室扩张到如今的3个校区。她告诉记者,帮助自闭症儿童需要的不只是爱心,更需要全社会的理解和包容。
与自闭症孩子结下不解之缘
回国做了3年全职太太后,孙梦麟开始静下心来思考生活的意义:你是谁?你该干什么?生命如何才能体现价值?浮现在她内心深处的答案,源自数年海外生活的经历。
1989年,孙梦麟跟随在北大法律系当老师的丈夫公派出国留学。在美国和加拿大陪读期间,她在社区学校读过书,还开过与食品相关的公司。丈夫转行做生意后,她又在日本做了4年全职主妇,2000年回到北京。
在孙梦麟看来,这段经历给她带来的最大收获,就是在异国文化的影响下重塑了价值体系。“无论走到哪儿,我都得到了很多人的帮助。”她告诉记者。
在加拿大时,有一次,孙梦麟开车去参加一个会议,却找不到地方,一位陌生的小伙子二话不说就上车帮她开到了目的地,自己再乘公交车离开。她的孩子4岁多时,幼儿园就要求他们为帮助非洲贫困者,挨家挨户募集善款。这些都让她意识到,帮助他人是美德,被别人需要是幸福。
回国后,“不愿整天喝咖啡聊天”的她决心融入社会,开始在医院、养老院做义工,并“一发不可收拾”。
2004年初,她应邀参加医院的大型活动,第一次见到了10多个自闭症孩子。看到那些漂亮整洁却面无表情、眼神呆滞的五六岁小孩,以及兴奋得四处蹦跳喊叫、7个保姆都管不住的十七八岁的孩子,她的第一反应是“吓得一哆嗦”。
最初的震撼和怜惜之后,孙梦麟开始联系医生,毫不吝惜地出钱出力,希望帮助自闭症儿童。但她惊讶地发现,许多机构和医生对这种病束手无策,甚至连最基本的诊断都做不到,于是她萌生了自己创办自闭症儿童机构的念头。
“五彩鹿”这个名字是她与志同道合的朋友一起想的,谐音“五彩路”,暗喻孩子们拥有不同的人生路,“鹿”则是希望他们生活在无忧无虑、色彩缤纷的童话世界。
就这样,孙梦麟的“五彩鹿”和这群“抱在怀里就再也放不下”的孩子紧密相连,一晃就是11年。
孙梦麟与自闭症儿童在一起
“钱和力都得用在刀刃上”
为了找到合适的场地,资金、经验要什么没什么的孙梦麟几乎跑断了腿。要么是位置太偏远,要么是价格高得无法接受,无奈之下,她在北京官园一带的中国少年儿童活动中心租了一间房做教室,又从旧货市场淘来家具和画将其装饰一新。
学生越来越多后,孙梦麟踏遍了北京的农场、仓库、养老院甚至大兴区的监狱,最终才将“五彩鹿”的校址定在了顺义的一所废旧小学。其间的辗转艰难,“简直能拍一部片子”。
更难的是如何在教育理念上与国际接轨。2005年,孙梦麟以高薪和“五星级酒店、飞机商务舱”的接待标准,请来了以色列的专家,一请就是3年。
孙梦麟始终记得几年前在美国遇到的一位38岁自闭症人士。他的智力水平只有八九岁,但生活自理能力很强,在超市和图书馆做两份工作,回家还可以打扫卫生、锄草、准时帮父母拿药,闲暇时喜欢听音乐,“生活得很有节奏”。
在她看来,这位自闭症人士可以称得上“特别成功了”,他不懂数理化,却能在社会中很好地活下去。可惜的是,由于观念落后,中国许多家长还在以错误的教育理念为孩子制定不合理的目标,甚至用扎针、排毒等不科学的做法试图治愈自闭症。
“自闭症的核心是社交能力障碍,发病原因不明、没有任何药物医疗手段能够治疗,只有科学的行为干预能产生作用。”孙梦麟说,“家长不能指望孩子彻底治愈、成为正常人。”这听起来很残忍,却是不折不扣的真相。
11年来,孙梦麟目睹过许多自闭症家庭走了弯路,甚至酿成各种悲剧。
一个孩子3岁就被诊断患有自闭症,而经济条件优越的父母没让其接受足够长时间的治疗,却在学习上花了很多功夫,令他一度被视为神童。17岁时,这个孩子能默写元素周期表、会弹钢琴,却没有任何生活自理能力,也无法融入社会,以至于“在国内待不下去”。
就在上个月,孙梦麟遇到一位带着27岁孙子的老人。这位80多岁的老人最得意的事,就是花半辈子时间教孙子学会了加减法和背诵《论语》、《百家姓》,但这个正值壮年的自闭症小伙儿连买菜都不会,到菜市场扔下钱抓一把菜扭头就跑。
一个自闭症孩子的父母是跳国标舞的大学教师。母亲性格开朗乐观,积极与自闭症学校的老师交流,父亲却心理压力极大,始终不愿让任何人知道孩子有病,最终他将妻子掐死后在家里放了一把火。
看到种种令人惋惜的案例,孙梦麟最大的感觉就是心痛。“很多家长为了治好孩子不惜钱、不惜力,但这些钱和力必须使在刀刃上。”她总结道,“首先要有合理的目标,其次是教育理念不能错,第三是一定要坚持。”
“只有爱心是不够的”
在帮助过的4000多个自闭症家庭中,来自南京的一对母子给孙梦麟留下了深刻印象。
几年前,她在顺义校区门口遇到这个只有4岁的孩子时,他将自己身上、脸上抓得到处是伤,做乡村教师的母亲已捉襟见肘、筋疲力尽,几次想把孩子扔掉都没下得了狠心。
将这个孩子带进课堂两个月后,孙梦麟惊喜地发现他是班上表现最好的一个,母亲脸上也有了笑容。为了让这个来自贫困家庭的孩子能巩固训练成果,孙梦麟给他免了3个月的学费,又筹了一万多元善款作为母子俩的生活费。然而,不到一个星期,母亲带着儿子和钱消失得无影无踪。
对于背井离乡到北京看病的家庭而言,自闭症孩子的训练费用的确不是笔小数目。除了每月至少4800元的学费,还有房租、生活费等支出。孙梦麟理解这些家庭的难处,但也开始意识到,帮助自闭症孩子“只有爱心是不够的”,方式更重要。
孙梦麟记者,美国自闭症教师需要拥有教育本科学位、特殊教育硕士学位并考取相关执照。而中国目前还没有建立培养自闭症教师的学科体系,“五彩鹿”只能一点一滴从头开始培训。因此,这些被孙梦麟当孩子培养起来的老师,个个都是她的心头宝。
最初有老师跳槽离开时,孙梦麟“痛苦得想彻底放弃”。在家中静坐思考两三天后,她想明白了,“把自己打开了”。
“帮助中国的自闭症家庭不是把一个小小的‘五彩鹿’干得风生水起,而要依靠全社会的力量。”她说,“被我当宝贝的老师没有离开这个领域,而是成了各个机构的主力军,把先进的教育理念扩散开来,我应该欢喜。”
根据美国疾病监控与预防中心的数据,自闭症发病率在全世界范围内呈快速增长。1975年的发病率是1/5000,2009年为1/100,2014年则涨到1/68,男孩发病率更是高达1/42。
“五彩鹿”公布的行业报告称,中国目前尚未开展针对自闭症的全国流行病调查,推测发病率为1/100。按照这个比例推断,中国目前自闭症个体可能超过1000万,这是相当惊人的数字。
孙梦麟还告诉记者,自闭症一方面破坏性极大,另一方面从轻到重的谱系很宽,许多人一直到上中学,甚至大学毕业才被发现患病,有些家长更是拒绝承认或一味隐瞒孩子的病情。
目前,尽管公众对自闭症的了解、关注和包容还远远不够,但相关部门和机构已走在了前面。早在六七年前,北京市残联就已对低保家庭的自闭症孩子进行免费基本培训,“五彩鹿”每年也会为贫困学生提供1.2万元补贴。今年5月17日助残日的活动主题,就是关注自闭症儿童。
如今,孙梦麟已将目光从每个孩子转向更广阔的天地。她开始花精力做管理、宣传,希望得到更多的社会关注和支持。“‘五彩鹿’需要一个平台,将沉淀了10年的东西贡献出来。”