在安徽省合肥市,有一片叫吴夹弄的地方。这里杂乱无章的楼房,在周边高楼的对比照应下,显得格格不入。作为政府规划即将消失的“城中村”之一,吴夹弄不但不冷清,反而挤满了带着孩子前来就医的特殊家庭。因为穿过一条巷弄,就是安徽省立儿童医院。住在这里的多数家庭,都是来自农村的外来客,在孩子被确诊为恶性疾病后,父母带着孩子来到合肥治疗。对于这些身体脆弱的孩子而言,治疗间隔期,一个轻微的病症就可能会给他们带来更为严重的病痛折磨。为了尽量减少往返于老家和医院之间的不便和辛苦,很多患儿的父母们只能选择和孩子们蜗居于此。来自亳州市蒙城县篱笆镇的李小静带着自己患有恶性肿瘤神经母细胞瘤的女儿已经在这里居住了半年多,对于他来说,医院和家仿佛分不清界线,它们融在一起。图/文甫寸
做完化疗的李雅琪正躺在病床上流泪,今年4月,李雅琪被查出患有恶性肿瘤神经母细胞瘤。经过六次化疗和二次手术,曾经那个爱笑爱闹的雅琪被病痛耗尽了“笑容”。
家住亳州市蒙城县篱笆镇的李雅琪,爸爸李小静和妈妈吴玉玲都是在浙江金华义乌市打工,刚去才一年,工资都不高。一周岁的妹妹和李雅琪都由爷爷奶奶带着。
第7次化疗结束,冒着蒙蒙细雨李小静和妻子将李雅琪抱回城中村的出租房中。
为了祈求孩子平安,李小静给雅琪按着蒙城老家的习俗在手腕上挂上一颗狗牙。
回到城中村里家中第一顿饭,夫妻俩看着雅琪吃了一大口饭,默默的念叨着“多吃一些,身体早些好”。
李小静给好动的雅琪穿上鞋子。
10岁的李晨在五年级下学期时,被发现患上了髓系肉瘤,无奈停止了学业,来到合肥治疗。如今,小李晨和妈妈王金凤已经在城中村的这个单间里蜗居了9个多月了。
懂事的李晨正帮着妈妈收衣服。为了给李晨治病,前后已经花费了20多万元。除去亲友救助和爱心捐款,为了保障孩子的后续治疗,李晨的爸爸一个人在外地打零工,每个月给母子邮寄1000多元的生活费。
自从孩子从2013年11月份被查出神经母细胞瘤,程丹和丈夫就带着儿子开始了省城治疗之路。蜗居在城中村十多平方米的房子里,没有取暖设备,唯一朝阳的窗户还因为没有窗帘,被几张报纸糊上了。
刘子浩四个月大时突然咳嗽、喘不过气,开始父母以为是家族遗传的哮喘发作了。就直接在县里看的病,没想到不到三天,孩子突然腹泻、发高烧。在医生建议下,夫妻俩带着儿子来到了省立儿童医院,经诊断是神经母细胞瘤。
程丹正背着刘子浩,晚上出去摆摊,为了给孩子治疗神经母细胞瘤,并不富裕的家庭已经花费了25万多。为了缓解经济压力,程丹开始每晚在居住的城中村附近摆小摊。
患有白血病的李苗苗和妈妈住在每月260元的城中村7、8平左右的小房间里,因为没有窗户,家里长期弥漫着阴暗潮湿的气息。
因为城中村里的流动人口较多,8岁的李苗苗未能在这里找到能够玩耍的好朋友,无奈之下,妈妈只能教苗苗折纸玩。
看到戴子谊身体出现异样,感觉不舒服,母亲丁艳急忙抱起孩子往省里儿童医院赶去。
母亲丁艳陪着戴子谊在医院的板凳上等待医院的化验结果,和他做起小游戏。
化疗结束回到城中村居住的戴子谊,为了保障健康逐步恢复,每天都要吃上4、5种不同的药物,这对于2岁的孩子无疑是一种莫大的挑战。
闫孔林带着6岁的儿子闫苏强在城中村居住,命运多舛的闫苏强在刚刚出生8个月的时候就被确诊为脑瘫,而今年4月份又被查出患有白血病。
坐在床边发呆的闫苏强年纪尚小,不能领会父亲闫孔林的焦急,因为白血病与脑瘫康复不能同时进行,闫孔林正在给等待下一阶段白血病化疗结束的闫苏强安排脑瘫康复训练。
4岁9个月大的郝天奇患有急性淋巴白血病,为了方便他治病,家人蜗居在城中村几平米的小房间里。
天气转凉,郝天齐的爸爸暂时离开母子两,赶着回家收稻子。走之前,爸爸给郝天奇的房间里安装了2盏紫外线消毒灯。
第六个疗程刚刚结束,患有急性淋巴白血病的李书一躺在妈妈张敏的怀抱看着平板。张敏说,每天呆在医院里,看着孩子就忍不住流泪。如果听见别的小孩康复出院的消息会特别开心,希望小书一能够早点恢复健康。
邵良玉一个人默默地在里屋低头玩着手机,而妈妈则在帮他把防止感染的口罩洗干净,晾在衣架上。
已经在合肥上初二的邵良玉,今年9月份开学时被查出患有髓系白血病。他说,知道自己患病以来一直难以接受这个事实,常爱站在楼层间仰天发发呆,缓解低落的心情。
在这里,医院和家仿佛是分不清界线的,它们融在一起。
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